El nostre segon manifest (02/06/2020):
EXCLOSOS DE LA SANITAT PÚBLICA!!!
El Col·lectiu d’Afectades i Afectats Persistents per la COVID19 es va començar a gestar a mitjan maig i actualment aplega més de 600 persones amb simptomatologia diversa compatible amb la Covid-19, cosa que ens impossibilita de fer vida normal. El creixement exponencial de la nostra plataforma i el ressò que ha tingut als mitjans de comunicació ha posat de manifest que les afectades i afectats persistents per la Covid-19 no som un col·lectiu residual. És més, diversos articles publicats a l’estranger evidencien que els malalts i malaltes de llarga durada per Covid-19 són víctimes d’una nova patologia que cal estudiar.
Com a ciutadans i ciutadanes responsables, durant les setmanes en què la xarxa sanitària de Catalunya s’ha vist sotmesa a grans nivells d’estrès pel primer brot de coronavirus, hem mantingut un aïllament estricte: els nostres casos no eren greus i no requerien una atenció urgent. Malgrat tot, el seguiment que s’ha fet de la nostra evolució ha estat desigual i clarament insuficient.
Quan ja fa força dies que s’està reprenent la normalitat al sistema sanitari, les persones que portem entre 8 i 12 setmanes amb simptomatologia compatible amb la Covid-19 continuem desateses:
• Es manté l’atenció telefònica amb el nostre CAP. Durant el brot, molts metges i metgesses de família es van haver d’aïllar perquè havien estat en contacte amb persones que van donar positives o ells mateixos es van posar malalts. Això ha fet que ens els nostres casos ens hagin seguit l’evolució per telèfon metges i metgesses que sovint no són els nostres referents i que no han pogut fer-nos un seguiment. S’ha desvirtuat la figura del metge de família.
• La represa de les visites ambulatòries no ens inclouen a nosaltres. No se’ns estan fent exploracions físiques ni proves funcionals.
• Calen protocols adaptats a les nostres circumstàncies. Els protocols actuals, pensats per a la detecció de casos greus, no serveixen. Considerem que aquesta és una greu negligència mèdica, ja que estem parlant d’una malaltia nova de la qual encara és aviat per saber si les seqüeles que estem experimentant no es cronificaran.
• Als protocols específics cal afegir-hi la necessària comunicació i coordinació entre centres sanitaris per a casos com els nostres. Amb una arbitrarietat completament allunyada del mètode científic, estem topant amb una manca total d’humilitat i d’empatia per part dels metges: fan afirmacions rotundes i neguen la nostra simptomatologia quan som conscients que aquest virus tot just s’està començant a estudiar i encara hi ha molt desconeixement.
• Estem començant a experimentar un rebuig social que es posa de manifest especialment als CAPs: ens fan esperar fora del centre quan ens hem de fer la PCR, de vegades som els últims a ser atesos quan se’ns ha de fer una extracció de sang i fins i tot se’ns nega l’atenció quan tenim hora amb algun especialista. La història es repeteix i ens sentim menyspreats com va passar en el seu moment amb malaltes i malalts de poliomelitis o del VIH.
• La bibliografia publicada fins ara ha demostrat l’escassa fiabilitat de les PCR i la detecció d’anticossos com a proves diagnòstiques i més quan es tracta de pacients que ja arrosseguen més de 6 setmanes de símptomes. Malgrat això, s’estan fent servir les PCR negatives per donar altes sense que el pacient tingui capacitat per fer les seves tasques habituals. De fet, les pressions a què l’Institut Català d’Avaluacions Mèdiques sotmet els metges i metgesses de família per donar altes està portant a pràctiques il·legals: no se’ns pot donar una alta sense haver-nos fet una exploració prèvia. És més, quantes malalties cursen en baixa laboral sense que s’acrediti amb una prova diagnòstica? Lumbàlgia, depressió, gastroenteritis...
• Cal que si els metges i metgesses dels Centres d’Atenció Primària no disposen dels mitjans necessaris per poder atendre casos de simpromolatologia persistent compatible amb la Covid-19 com els nostres, ens puguin derivar a unitats específiques per a tractar aquesta simptomatologia de forma adequada i precisa. Molts dels hospitals públics del territori estan creant unitats per a malalts post-COVID19. Demanem que els nostres casos, moderats i que no han requerit hospitalització, en part pel col·lapse que la sanitat pública va patir les primeres setmanes, es puguin atendre en aquestes unitats que s’estan implementant en molts dels hospitals del nostre territori.
COL·LECTIU D'AFECTADES I AFECTATS PERSISTENTS DE LA COVID 19
#covid19persistent @COVID19persist1
El nostre primer manifest (17/05/2020):
TENIM DRETS!
NO SOM MALALTS/ES IMAGINARIS DE LA COVID-19
Som malaltes i malalts, alguns diagnosticats mitjançant proves específiques, d'altres només per simptomatologia compatible, i encara uns altres que simplement encara no han estat diagnosticats, que presentem símptomes de la Covid-19 des de fa moltes setmanes. La nostra malaltia s’ha anat prorrogant una vegada i una altra, tant com l’estat d’alarma i el confinament. Fa sis, set, vuit o fins i tot més setmanes vam començar a tenir tos seca, dècimes de febre, mal de cap, dificultat per respirar, sequedat de coll, tràquea i bronquis, pèrdua de gust i d’olfacte, diarrea, afonia... Era a mitjan març, en un moment en què tot just ens estàvem habituant a la novetat del confinament i que miràvem impactats/des les imatges dels hospitals i les UCI col·lapsades. Per això, ens vam conformar amb trucar al 061 o als CAP on estem assignats. Vam informar dels símptomes que patíem i vam acceptar, convençudes i convençuts, l’aïllament absolut que ens van receptar. No volíem contagiar ningú amb la malaltia i, en el fons, ens sentíem afortunats: no patíem els símptomes tan severs de la Covid-19 que anunciaven les notícies. Però érem (i som) malalts/es de la Covid-19.
Amb el temps hem anat experimentant una evolució en la nostra simptomatologia. Moltes vam millorar al cap de dues o tres setmanes, però la il·lusió de superar la malaltia va ser un miratge. Les successives recaigudes, amb la reaparició d’una part o de tots els símptomes, ens ha demostrat que seguim sent malaltes i malalts.
Aquestes setmanes les hem hagut de viure, per norma general, amb solitud. El seguiment mèdic ha sigut, sobretot, per telèfon, amb trucades espaiades en el temps. La incertesa sobre l’evolució d’una malaltia nova, que ni tan sols els i les sanitàries saben com afrontar, s’ha anat fent cada vegada més intensa a mesura que han passat les setmanes i no ens hem guarit. «Només em passa a mi?» «Realment continuo malalt o és ansietat?» «És la malaltia o el que tinc són seqüeles?» Aquest preguntes ens les hem fet reiteradament, en la nostra solitud, els i les malaltes d’una Covid-19 persistent. Mentrestant, la nostra sensació de desemparament ha crescut i ha augmentat més quan hem notat que des de la sanitat pública no hi ha cap programa definit per tractar situacions com la nostra. En general, el seguiment mèdic dels afectats i afectades ha depès directament de l’esforç i la dedicació del personal sanitari. Tanmateix, la resposta ha estat diferent segons cada centre sanitari i els professionals que ens han atès.
Des de fa una setmana hem començat a sortir del nostre aïllament. Ens hem adonat que som, com a mínim, centenars les malaltes i els malalts a Catalunya que, si bé no tenim símptomes molt aguts ni hem estat diagnosticats oficialment, patim una Covid-19 persistent. Ens hem adonat que és important comunicar-nos, parlar entre nosaltres i posar en comú els nostres símptomes. No només perquè ajuda a conèixer millor aquesta malaltia, sinó perquè també ens ajuda a nosaltres. Però també hem pres consciència del desemparament que hem hagut de viure. I ara, quan sembla que el col·lapse dels hospitals es redueix, creiem que és el moment de definir com s’aborden els casos com el nostre en el qual el virus resisteix durant mesos i afecta la nostra salut i la vivència diària.
Per això, reclamem als responsables de les polítiques sanitàries, tant a nivell estatal com autonòmic, les següents mesures, que s'haurien d'adoptar amb caràcter urgent:
Un seguiment acurat dels casos de persistència dels símptomes de la Covid-19, a fi de conèixer a quants malalts afecta i quina és la seva evolució clínica. Aquestes dades, a més, ajudaran a la investigació científica específica per a la simptomatologia persistent.
La definició de protocols mèdics i assistencials per als i les malaltes amb símptomes persistents de la Covid-19, en el marc del sistema sanitari públic, que sigui igual per a tothom i en tots els centres sanitaris.
Que la sanitat pública assumeixi fer tests diagnòstics i serològics amb caràcter immediat. Tot i que aquests tests també es puguin fer en centres privats —per bé que es fan a col·lectius molts específics(per exemple, futbolistes)—, la sanitat és un dret universal que no pot desemparar ningú.
Hem après que els malalts i les malaltes de la Covid-19 existim. Ara que en som conscients, hem decidit organitzar-nos per cuidar-nos i per fer respectar els nostres drets com a persones i com a malalts.