CARTA DE L’AGRUPACIÓ DE COL·LECTIUS COVID-19 PERSISTENTS autonòmics (Madrid, Catalunya, Euskal Herria, València i Andalusia)
Benvolguts malalts i malaltes del col·lectiu d’Afectades i Afectats per la Covid-19 persistent,
Com bé sabeu, hem iniciat un projecte de col·laboració amb la la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG).
L’objectiu de la col·laboració entre la SEMG i els col·lectius de Catalunya, Madrid, Euskal Herria, València i Andalusia és avançar en quatre línies de treball fonamentals amb la finalitat de millorar la nostra situació:
Impulsar un projecte d’investigació amb seguiment de pacients durant 1-2 anys per a obtenir evidència científica precisa sobre el que ens passa. Això contribuirà substancialment al reconeixement de la nostra malaltia per part de la comunitat mèdica i a visibilitzar-nos davant de les autoritats sanitàries.
Redactar protocols específics per a malalts amb persistència de símptomes Covid-19 des del punt de vista de l’atenció primària, de manera que cada pacient pugui ser atès de forma unificada i d’acord amb un protocol estàndard que s’apliqui de manera igualitària en cada Centre d’Atenció Primària i a les derivacions a l’atenció especialitzada.
Elaborar escales i instruments de mesura objectius i específics per a la quantificació dels símptomes que incideixen en la nostra qualitat de vida i en la pèrdua d’autonomia. Això permetrà mesurar la nostra limitació des d’un punt de vista mèdic, i comprar-la amb el nostre estat físic i mental previ al desenvolupament de la malaltia. És a dir, es tracta d’objectivar que hi ha una pèrdua de salut important, malgrat que el resultat de les proves estàndards sigui normal.
Configurar un grup de treball específic per a les baixes i la incapacitat temporal, amb la finalitat de vetllar perquè a cada pacient se li apliqui un criteri clar i adaptat a la seva capacitat real per desenvolupar la seva activitat laboral. També es revisaran els criteris per a considerar si aquesta baixa ha de ser una baixa per malaltia comuna o laboral, perquè sabem que avui dia no hi ha uniformitat a l’hora de designar la categoria de la incapacitat temporal.
Com us podeu imaginar, aquest projecte és molt costós, tant en dedicació temporal com per l’esforç que representa, però molts de nosaltres necessitem solucions a curt termini.
Per això, conjuntament amb la SEMG, hem elaborat un PLA DE XOC INICIAL, un primer pas amb el qual volem assolir més visualització social, en mitjans de comunicació i a les comunitats científiques, però, sobretot, davant dels metges i metgesses de família, que són la nostra porta d’entrada al sistema sanitari.
Aquest primer pas consistirà en:
A) Una breu infografia que recull el ventall simptomàtic de la nostra malaltia i que es repartirà entre tots els professionals sanitaris per començar a donar-nos a conèixer oficialment a la comunitat mèdica.
B) Recomanacions de protocols i atenció específica inicial que es faran arribar de manera immediata als metges de família.
Per tirar-ho endavant, necessitem dades objectives. És per això que us demanem la vostra col·laboració i que ompliu una enquesta breu sobre el nostre estat de salut actual i els símtpomes que patim. Això ens permetrà obtenir una foto fixa del que ens passa i tenir un punt de partida per començar a treballar. Les dades són totalment anònimes i només es poden omplir un sol cop.
Aquí trobareu l’enllaç a l’enquesta:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf8fFH4LYZHkCc-ZAkIE5k0I0r_Y07zPjInIOlvBOOu0KyRrw/viewform
Moltes gràcies per endavant per la vostra col·laboració.
Us anirem informant puntualment dels avenços que fem i us animem a valorar la vostra implicació en el projecte, en les passes posteriors que s’aniran fent.
Ben cordialment,
Agrupació de col·lectius COVID-19 persistents autonòmics (Madrid, Catalunya, Euskal Herria, València i Andalusia)
MANIFIESTO DE AFECTADOS Y AFECTADAS DE COVID-19 DE LARGA DURACIÓN
Somos enfermas y enfermos que desde finales del mes de febrero de 2020 empezamos a notar una variedad de sintomatologías compatibles con el COVID-19, entre ellas: fiebre, tos seca e irritativa, dificultad para respirar y sensación de falta de aire, cansancio, dolor de cabeza, diarrea, pérdida de olfato y gusto y un largo etc. A algunos/as nos pudieron hacer la prueba diagnóstica PCR y salió positivo al virus. A muchos/as, simplemente, no nos la hicieron. El sistema sanitario estaba colapsado y nosotros/as nos quedamos en casa pacientemente, recibiendo seguimientos desiguales dependiendo del Centro de Atención Primaria y/o médicos involucrados. En cierta medida, nos sentíamos algo afortunados dentro de la desgracia, ya que mayoritariamente no tuvimos que ser ingresados en hospitales.
Sin embargo, los síntomas se han ido manteniendo durante las siguientes semanas y meses. Muchos de nosotros/as experimentamos alguna mejora al cabo de dos o tres semanas, una mejora que acabó siendo como un breve espejismo a la que siguió la reaparición de todos o de una parte de los síntomas que habíamos tenido. Y así, semana tras semana.
A medida que nuestra condición de enfermos se ha ido prorrogando, nuestra inquietud y nuestro sentimiento de abandono se han ido consolidando. Inquietud porque nadie ha sabido explicar a qué responde esa continuidad de unos síntomas que no desaparecen y abandono porque tenemos la sensación de que debido al desconocimiento de esta enfermedad no se han establecido protocolos sanitarios adecuados para tratar nuestros síntomas.
Con el paso de los meses, en países como Estados Unidos, Reino Unido, Francia o Italia se ha ido observando y reconociendo como en algunos enfermos con clínica compatible con el COVID-19 sus síntomas se resisten a desaparecer y se vuelven persistentes. Aunque todavía estamos en una fase incipiente del conocimiento del virus SARS-CoV-2, parece ser que entre un 5%* y 10%** de las personas que hemos desarrollado alguna variante de sus síntomas los seguimos experimentando durante meses.
Sin embargo, en España se nos sigue tratando de forma muy diversa según los casos, hecho que indica que no existen todavía protocolos para abordar este tipo de evolución de la enfermedad. En general, la atención sanitaria sigue siendo telefónica y se realizan muy pocas pruebas diagnósticas en el marco de la sanidad pública.
En las últimas semanas, en diferentes comunidades autónomas colectivos de afectados y afectadas por síntomas persistentes de COVID-19 nos estamos organizando. Lo hacemos para reivindicar que como enfermos y enfermas existimos y para reclamar la atención sanitaria que, como todas las personas, nos merecemos. En el marco de este proceso, reclamamos al ministerio de sanidad:
1- Que se realice un recuento de las personas afectadas por una clínica persistente de COVID-19, ya se trate de enfermos que hayan sido ingresados o seguidos en sus domicilios con/sin prueba PCR realizada, o pacientes que han dado positivos en serologías realizadas en clínicas y laboratorios privados.
2- Aprovechando la disminución de la presión sobre el sistema sanitario, que se defina junto con las diferentes autonomías y atendiendo a criterios estrictamente científicos, los protocolos oportunos para conocer las causas de la persistencia de los síntomas y si éstos responden a la persistencia de la infección o constituyen secuelas.
3- Que la atención a a las personas afectadas por un COVID-19 persistente se convierta también en una prioridad de las autoridades sanitarias, basada en un esfuerzo para diagnosticar la causa de sus síntomas y el tratamiento y seguimiento de estos.
4- Que se amplíen los medios para la atención primaria y se mejore la conexión de sus facultativos con las últimas informaciones médicas sobre el COVID-19 y sus tratamientos.
5- Que no se excluyan del seguimiento y del tratamiento como enfermedad COVID-19 los casos en los que las pruebas de anticuerpos arrojan un resultado negativo a falta de haberse realizado una PCR diagnóstica durante los primeros días de la infección debido a la carencia de las mismas durante los meses de marzo, abril y mayo, cuando los síntomas experimentados son 100% compatibles con esta enfermedad.
6- Que se respeten nuestros derechos como enfermos y enfermas:
▪ Tenemos derecho a la visita presencial. Es irregular dar de alta a un paciente por vía telefónica sin haber tenido la posibilidad de ser atendido presencialmente, especialmente en este caso en el que se trata de una enfermedad nueva y desconocida.
▪ Tenemos derecho a conocer el motivo del alta. Si los síntomas persisten queremos conocer el motivo del alta médica. No sabemos si nuestra sintomatología es consecuencia de la actividad del virus o de sus secuelas.
▪ Tenemos derecho a impugnar un alta. Cualquier persona que no esté de acuerdo con el alta telefónica o presencial debe poder acudir a su centro de salud y solicitar una revisión del alta, previa exploración física.
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