El sistema capacitista marca determinados cuerpos y funcionamientos como discapacitados y, al mismo tiempo, veladamente, otros como capacitados. Dicha diferenciación, al igual que la dicotomía masculino-femenino, no es neutra ni inocua: se presenta como natural, justificando, en consecuencia, la desigualdad social. En esta presentación quiero mostrar cómo ambos sistemas, capacitismo y patriarcado, no solo operan de forma análoga, sino que se coproducen, generando un campo de reflexión y potencial alianza. Dicha alianza puede alcanzar temas clave, tanto para los feminismos como para el activismo de vida independiente, como son los cuidados, el derecho al propio cuerpo o la sexualidad.

La mitad de las lesiones medulares que se producen en mujeres se dan entre las edades de 15 y 19 años. La función reproductora se mantiene intacta, pudiendo pueden concebir y tener un embarazo normal, aunque se pueden dar complicaciones pudiendo ser algunas de carácter grave. Las mujeres que han sufrido una lesión medular refieren que la información que reciben sobre el embarazo es insuficiente. Mediante la metodología cualitativa y bajo el paradigma fenomenológico constructivista se han realizado entrevistas semiestructuradas a mujeres que han tenido un embarazo con una lesión medular establecida previamente con el objetivo de comprender las vivencias del embarazo y la maternidad de las mujeres con lesión medular. En la ponencia se pretenden exponer los hallazgos más destacados encontrados durante el estudio.

Hablamos de (re)inventarnos cuando queremos dar paso a nuevas maneras de afrontar una realidad. En el caso de la discapacidad y las esferas en las que se relaciona con la reproducción, el género y la salud también. Sin embargo, el sufijo re- implica una constante lucha con lo “viejo” o lo establecido como “normal” ¿por qué no partir de hablar de inventar? Inventar nuestro recorrido reproductivo puede ayudarnos a salir de posiciones estancas y fijas que nos impiden imaginar qué reproducción queremos tener y desear y no solo esperar. Pensarnos desde aquí también nos ayuda a cuestionar la salud y el género como realidades a las que amoldarnos para poder desde otras posiciones desafiarlos.

Mi presentación girará en torno al tema de la renuncia a la maternidad a causa de la mirada de la discapacidad de los modelos individuales. Para tratar este tema reflexionaré sobre las siguientes cuestiones: Durante el embarazo y el parto, miedo a recibir atención de profesionales de la salud y hospitales, ambos no especializados en lesión medular.Miedo a que la gestación y el cuidado de un bebé deteriorara más mi salud física. No tener una pareja que se correspondiera a la figura masculina y protectora que yo tenía de referencia. Depender de mi familia para hacer las actividades de la vida diaria y vivir bajo su protección y cuidado. No tener figura de apoyo físico garantizado para el cuidado de un bebé. No disponer de recursos económicos propios para financiar mi cuidado personal y en consecuencia no disponer tampoco para el cuidado del bebé y educar un hijo. Para concluir expresaré cómo creo que hubiera sido mi experiencia relacionada con la maternidad si hubiera tenido como referente la mirada del modelo social de la discapacidad que tengo ahora.

"Vivim la vida" fue el nombre asignado colectivamente a un proyecto horizontal liderado por mujeres con discapacidad, nacido sin financiación en 2016 y de pequeño formato, que supuso el inicio del afianzamiento de un desafío histórico en el planteamiento del modelo de actuación vigente (médico-rehabilitador, alienante, machista y capacitista). Colocando a las mujeres con enfermedades reumáticas como agentes políticos activos capaces de crear estrategias e impulsar iniciativas para llevar a cabo su proyecto de vida y a la vez generar colectivamente transformaciones sociales junto a otras mujeres que conviven con enfermedades crónicas y/o degenerativas. Rompiendo con ello con el individualismo neoliberal imperante y transgrediendo tanto los roles de género como los asignados cuando se estigmatiza a través del concepto "paciente".

Las afectadas por enfermedades de alta prevalencia femenina como la endometriosis, la fibromialgia o la esclerosis múltiple padecen la injusticia testimonial de no ser creídas por la sociedad. Sus síntomas son con frecuencia achacados a causas psicológicas y el diagnóstico se demora durante años. Durante ese tiempo experimentan la injusticia hermenéutica de no disponer de un diagnóstico, una palabra para describir y validar sus experiencias de dolor, incapacidad y exclusión social. Una vez obtenido el diagnóstico, las mujeres se encuentran con obstáculos casi insalvables en el derecho. Las enfermedades de alta prevalencia femenina no aparecen en el Real Decreto 1971/1999 que establece los requisitos para el reconocimiento del grado de discapacidad, de manera que las mujeres que las padecen tienen dificultad para acceder a la protección contra el despido y las medidas de inserción laboral a las que dicho reconocimiento da acceso.

La Endometriosis es una patología de origen multinacional y de carácter crónico que afecta aproximadamente al 10% de mujeres en edad fértil. Se caracteriza por el crecimiento de tejido endometriosico (glándulas y estroma endometrial) fuera del lugar de origen (el endometrio). Dependiendo del grado y la forma de extensión de la enfermedad, la afectación puede variar. Puede cursar desde formas más silentes hasta casos de dolor menstrual e íntermenstrual incapacitante, sintomatología intestinal, dolor con la relaciones e infertilidad (entre otras). La presentación tiene como objetivo aclarar de forma divulgativa qué es la endometriosis, cómo puede afectar a la fertilidad y qué impacto real tiene esta patología a nivel de las clínicas de reproducción asistida. Se aclarará cómo condiciona el abordaje integral a la paciente y el tipo de tratamiento que se realiza.

Mi caso no es un caso de endometriosis severa, de momento he tenido mucha suerte. Mis focos de endometriosis están controlados y son pequeños. Convivo sin muchos problemas con mi bicho, así lo llamo yo. En cuanto a las vivencias que he tenido con los profesionales que me he ido encontrando…A ellos me gusta llamarles “los batas blancas”, despersonificarlos es mi estrategia, por la despersonificación que he sentido yo con algunos de ellos. Sentirse escuchada, que no te traten de loca porque no ven “nada” es algo importante para mi como paciente.

Endometriosis is an under-diagnosed disease affecting women’s health in which tissue similar to the lining of the uterus, the endometrium, grows outside of the uterine cavity. This can cause severe pain during the menstrual cycle, painful sexual intercourse, chronic pain, fertility problems, and psychological disorders such as depression and anxiety (Della Corte et al., 2020). The drama comes when looking at the statistics: Endometriosis affects 10-20% of women and girls (plus vulnerable sex-gender diversities) in their reproductive age globally (WHO, 2021) and its diagnosis takes in between 8 and 10 years (Agarwal et al., 2019) - time during which women suffer serious consequences in their daily physical, psychological, social, cultural and professional spheres. Endometriosis is clearly surrounded by gender issues and social norms which have led to the creation of myths and misconceptions about a serious disease - affecting healthcare and policy in support of women with endometriosis. The Horizon Europe TRANSFORM project is exploring new forms of local participatory decision-making within the so-called Smart Specialisation Strategies (S3) which entails sharing a common agenda among several and very different stakeholders. Within the Catalan Cluster (Spain), a Pilot to involve People with Endometriosis has been developed using participatory and co-creation research practices to understand from first-person living experiences how women face the disorder and how their healthcare journey burden has been since their first symptoms began. Qualitative research about the biopsychosocial dimensions of living with endometriosis has been carried out. Women’s needs, concerns and recommendations to improve healthcare services and policies have been co-created and conveyed jointly with Public Health Practitioners (Gynecologists, Hospital de Sant Pau, Barcelona), Researchers (OpenSystems, Universitat de Barcelona), AQuAS (Catalan Agency for Health Quality and Assessment) and Regional Authorities (Generalitat de Catalunya) to include women’s voices which ultimately can improve healthcare services as well as inform policies.

Affected by an ableist and heteropatriarchal system of normativity, people with disability, both men and women, are generally regarded as deviant from normalcy and considered only in terms of fragility, vulnerability and dependency. Moreover, looking at the sexual recognition, the stereotypes and the prejudices related to sexuality and disability are still rooted: the disabled bodies are generally infantilized, assumed as asexual, neutral gendered, and non-valid partners/parents. The processes of desexualisation involve both men and women, interweaving with the normativity attending the construction of masculinity and femininity. They raise boundaries toward the possibilities of sexual, intimates and affective experiences, and compromise the access to equal sexual health and reproductive rights.

My PhD research project aims to study and analyse the mechanisms of socialization and embodiment of the sexual, gendered and ableist norms and to investigate the strategies of access, negotiation and reconceptualization of the notions of intimacy, sexuality and dis/ability.

Grounded on the theoretical contribution of feminist disability studies in dialogue with critical disability studies and crip studies, I conducted an empirical qualitative work in Italy with women with physical and/or sensory disability, both congenital and acquired. Through in-depth interviews, I collected self-narratives about the experiences, the meanings, the practices and the beliefs that women with disabilities report about their intimate life. At the same time, through interviews to health care professionals I explored their possibility of access to equal sexual health and reproductive rights. The topic, not much explored in Italy, is examined with the purpose to contribute to the existing investigations on disability and sexuality, focusing on the specific aspects of the experience narrated by women with disabilities.

My presentation will focus on the structural and personal issues involved in the encounter between the bodies, the desired and needs of women with disability and the sexual and reproductive health care services.

Endometriosis is a chronic, gynaecological condition thought to affect between 2 and 10% of women of reproductive age. Symptoms include chronic pelvic pain, dysmenorrhea, dyspareunia, fatigue and fertility difficulties. While there is a growing body of social science research on women’s experiences of endometriosis and its social and psychological effects, the impacts it can have on desires for children and family building are relatively underexplored. This paper presents findings from the ENDOPART study which sought to explore the impact of endometriosis on heterosexual couples. Twenty-two couples took part in in-depth interviews with partners interviewed separately (n=44). This paper presents findings on the ways women and couples anticipated potential future infertility, and managed this anticipation alongside the trajectory uncertainty of endometriosis (Denny, 2009). It discusses the anxieties and anticipatory emotional distress participants - primarily women – reported; and the strategies participants, especially male partners, engaged in to manage such concerns. The paper discusses the findings in accordance with recent conceptual and theoretical developments in the sociology of reproduction which attend to temporality, anticipation and the ways in which ‘the future’ shapes the present. In particular it considers the significance of future images (Ballif, 2022) in women’s and couples’ anticipatory practices, and the ways in which couples engaged in ‘preparedness’ work anticipating future potential distress and grief, and alongside the hopefulness offered through ‘possibility’ (Adams et al., 2009). The paper seeks to contribute to scholarship on the intersections between chronic illness, reproduction, and temporality and anticipation.