Wenskaartjes voor Lou & Sete
Rein, Bent, Margo, Fonne, Cisse en Nelles knutselden wenskaartjes om hun vriendjes Lou en Sete te steunen.
Wil je er kopen? Bestel ze hier online!
De jongen op deze foto is Lou. Hij is 10 jaar en heeft Duchenne spierdystrofie. Dit is een ernstige erfelijke spierziekte die de spieren aantast en verzwakt.
Hoewel Lou een ziekte heeft aan zijn spiertjes probeert hij mee te doen met alles wat zijn vrienden ook doen. Lou gaat regelmatig naar de kiné, logo en zwemles om de spieren goed in beweging te houden.
Duchenne Parent Project is een onafhankelijke vereniging van ouders en familieleden van kinderen met Duchenne spierdystrofie. Zij willen samenwerken om wetenschappers, artsen, bedrijven en de overheid in beweging te krijgen en om onderzoek te versnellen naar een behandeling of een geneesmiddel voor Duchenne.
De jongen op deze foto is Sete. Hij is 12 jaar en lijdt aan de ziekte van Gorham, een zeer zeldzame ziekte.
Een afwijking in het lymfevatenstelsel zorgt ervoor dat de lymfevaten gaan uitzetten en woekeren. Deze toename in massa blijft behouden eens gevormd. De lymfevaten zetten zich in en op botten waardoor ze het proces van botafbraak en botaanmaak verstoren. Het verdwenen bot wordt vervangen door angiomen en/of fibrose. Dit maakt dat ze verdwijnen.
De vzw LGD Alliance Belgium helpt mee patiënten te ondersteunen en wetenschappelijk onderzoek hiernaar mogelijk te maken.