Embedded Files
A Van visszaút alapítvány a 2024-es SMA Europe konferencián
A Van visszaút alapítvány a 2024-es SMA Europe konferencián
A teljes cikk itt olvasható:
https://www.sma-europe.eu/global-sm-advocacy-event
Kérje gyermeke ingyenes, újszülöttkori SMA szűrését!
Kérje gyermeke ingyenes, újszülöttkori SMA szűrését!
EMMI
EMMI
SAJTÓ- ÉS KOMMUNIKÁCIÓS FŐOSZTÁLY
SAJTÓ- ÉS KOMMUNIKÁCIÓS FŐOSZTÁLY
SAJTÓKÖZLEMÉNY
SAJTÓKÖZLEMÉNY
Megkezdődhet a felnőtt SMA-betegek kezelése a Spinraza készítménnyel
Megkezdődhet a felnőtt SMA-betegek kezelése a Spinraza készítménnyel
Megállapodás született az Egészségbiztosító és a Spinraza gyártója között, így mostantól hazánkban is elindulhat a felnőtt SMA-betegek kezelése a Spinraza készítményével. Az Emberi Erőforrások Minisztériuma és a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő évek óta szoros együttműködésben dolgozott a ritka betegségekben szenvedők terápiás lehetőségeinek bővítésén.
Megállapodás született az Egészségbiztosító és a Spinraza gyártója között, így mostantól hazánkban is elindulhat a felnőtt SMA-betegek kezelése a Spinraza készítményével. Az Emberi Erőforrások Minisztériuma és a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő évek óta szoros együttműködésben dolgozott a ritka betegségekben szenvedők terápiás lehetőségeinek bővítésén.
A kormány elkötelezett az SMA-ban érintett betegek gyógykezelésének finanszírozásában, amire évente 3,2 Mrd Ft-ot biztosított. Az SMA betegek ellátása évekkel ezelőtt a 18 év alatti betegek ellátásával indult meg, mely betegcsoportban a legnagyobb egészségnyereség várható. Jelenleg is csaknem 80 beteg kap Spinraza készítményt. Az elmúlt időszak egyeztetései nyomán azonban mostantól lehetőség nyílik az SMA-betegek még szélesebb körű ellátására és elindulhat a felnőtt betegek kezelése is az Európában jelenleg elérhető Spinraza készítménnyel, amelyet a betegek egyedi méltányosság alapján, térítésmentesen megkaphatnak majd.
A kormány elkötelezett az SMA-ban érintett betegek gyógykezelésének finanszírozásában, amire évente 3,2 Mrd Ft-ot biztosított. Az SMA betegek ellátása évekkel ezelőtt a 18 év alatti betegek ellátásával indult meg, mely betegcsoportban a legnagyobb egészségnyereség várható. Jelenleg is csaknem 80 beteg kap Spinraza készítményt. Az elmúlt időszak egyeztetései nyomán azonban mostantól lehetőség nyílik az SMA-betegek még szélesebb körű ellátására és elindulhat a felnőtt betegek kezelése is az Európában jelenleg elérhető Spinraza készítménnyel, amelyet a betegek egyedi méltányosság alapján, térítésmentesen megkaphatnak majd.
Budapest, 2021. február 19.
Budapest, 2021. február 19.
A médiából eddig úgy tűnhetett, mintha ez egy gyermekbetegség lenne.
Pedig nem az.
1-es típussal a várható életkor 2 év.
2-es típussal 18 év.
De ezek átlagszámok.
Vannak tizenéves egyesek, és huszon-, harminc-, negyvenéves kettesek, akik felfelé húzzák a statisztikai átlagot.
Élünk, mi is, vagyunk, létezünk.
Erősebbek vagyunk, mint az átlag, talán okosabbak is. Túléltünk sok mindent.
A saját határainkat.
Nekünk is szükségünk van gyógyszerre, kezelésre.
Nekünk is hat, ez azt hiszem, nem ország-függő.
Nekünk nem 700 millió kell, jóval kevesebb is elég.
Ezért jött létre az alapítvány - Van visszaút alapítvány az SMA kezeléséért.
Magunkért, értünk, a felnőtt SMA-sokért. Mert mi is itt vagyunk.
Nagyon, nagyon jó lenne, ha ránk is figyelnének. Évek óta harcolunk azért, hogy mi is esélyt kapjunk - azt az esélyt, ami korábban orvosilag volt lehetetlen. Most oly közel a cél.
Van visszaút alapítvány az SMA kezeléséért
számlaszáma: 16200223-10125630
adószáma: 19234663-1-41
Van visszaút alapítvány az SMA kezeléséért
számlaszáma: 16200223-10125630
adószáma: 19234663-1-41
Page updated
Google Sites
Report abuse