《病人自主權利法》規定本人可透過填寫「預立醫療決定」(AD),保障未來處於五款臨床條件時得以善終。具完全行為能力者經醫療機構提供「預立醫療照護諮商」(ACP),討論當面臨五種臨床狀況,1.末期病人、2.處於不可逆轉之昏迷狀況、3.永久植物人狀態、4.極重度失智、5.主管機關公告之難以忍受之疾病、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法的五種臨床狀況,預先選擇自己醫療決定的照護方式,在公證或見證程序完成後,註記於健保卡,才具有法律效力。而預立醫療決定是當病人符合以上五種臨床狀況其中之一,且經兩位專科醫師判定後,預立醫療決定才會開始啟動。
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Q1:什麼是病人自主權利法?透過病人自主權利法,我們可以獲得什麼保障?
A1:病人自主權利法是亞洲第一部以病人為主體所立的法案,目的就是要讓每個人都能清楚知道自己病情,在醫療團隊進行醫療措施利弊分析後,選擇並決定自己最希望或是最合適的醫療選項,把生命自主權拿回自己手上,不再是父權的醫療體制醫師說得算,也不再是家屬隱瞞病情擅自決策,當疾病已經無法治癒時,可以依照自己的善終心願或拒絕醫療,不再靠冰冷的醫療儀器延續沒有品質的生活。
Q2:參與預立醫療照護諮商需要具備哪些條件?
A2:只要是成年具完全行為能力人都能進行諮商,在諮商過程中能夠理解團隊說明的內容,並且在審慎思考後能夠清楚表達個人意願。此外,鼓勵意願人盡可能邀請家人一同參加,共同討論彼此對生命的價值與意涵,互相尊重各自對善終的想法。
Q3:簽署預立醫療決定選擇內容?
A3:預立醫療決定書不單純只有「接受」或是「拒絕」醫療措施,而是當疾病符合生效條件時,依循著對活著的定義來做規劃,除了「接受」或「拒絕」以外,還可以思考昏迷意識不清時,是否要嘗試一段時間,即使疾病無法治癒,都希望再多爭取一些清醒的時間與家人相處,或是我現在根本無法想像重病時會面臨什麼重大醫療狀況,我需要找個信賴的人作為我的醫療委任代理人,屆時代理我與醫療團隊溝通決策,這個人可以是我的另一半、親屬,甚至是非常了解我的朋友。唯獨經過諮商團隊與意願人詳細說明並依據各種考量下,經過討論後才能完成最符合意願人善終心意的醫療藍圖。
Q4:啟動預立醫療決定的時機與流程?
A4:啟動預立醫療決定是非常審慎的,當疾病走向五款臨床條件之一時,需要有兩位專科醫師的評估診斷,在加上緩和醫療團隊至少照會2次確認,過程中還會召開家庭會議,目的有兩個:第一、再次確認意願人的想法,或許那個當下有個讓自己放不下的人,希望再多堅持一些時間並接受嘗試治療,啟動當下只要意識清楚,絕對可以隨時更改意願,因為病人自主權利法,當然是意願人說的算;第二、說明後續的醫療照護目標,很多人擔心簽了善終意願註記文件後,啟動時就會被醫療團隊無情地拋棄,在幽暗陰森的病房痛苦地等待死亡到來,其實事實並非如大家所想像,啟動時緩和團隊的介入是至關重要的一環,他們會承接病人後續的症狀控制及舒適照護等等,並完善地照護病人及家屬的身心靈,安寧照護也以許多方式進行,例如病房、居家、共同照護模式,屆時會因病人需求作安排,許多末期病人症狀穩定後也能接受居家照護,回歸社區與家人生活,甚至是在家人的陪伴下在家中安然離世。
Q5:簽署「預立醫療決定」跟「安寧緩和暨維生醫療抉擇意願書(DNR)」有什麼不同?
A5:如果將罹病過程簡化成一直線,從罹病→重病→重病無法治癒→瀕死→死亡,其實可以發現,當被診對重病無法治癒時,距離死亡或與許還有一段時間,這過程中可能會面臨許多除了急救以外的醫療抉擇,例如:癌症末期過程中,突發感染要打抗生素、貧血要輸血、吞嚥困難要插鼻胃管,但這些醫療都是治標不治本,可能是延長沒品質的生病過程,這些就是預立醫療決定要保障的範圍,而過去的安寧緩和暨維生醫療抉擇意願書(DNR),主要是在重病無法治癒發展到瀕死階段時,可以選擇拒絕急救或是維生醫療,這個時間點距離死亡就已經是非常靠近了,所以若想有個完備的善終規劃,就需要完成預立醫療決定書。
當然簽署任何善終文件都絕對不是放棄治療,而是當治癒性醫療已經到達極限時,雖然拒絕急救、抗生素、輸血或是鼻胃管,但我們轉而接受緩解性的醫療,可以接受更加完善的症狀控制、舒適照護,獲得更多的時間回顧自己的一生,並與家人四道人生,有尊嚴的辭世。
Q6:預立醫療照護諮商案例分享。簽署後帶來的好處?
A6:個管師曾在一個社區宣導的場合,碰到一位老太太興高采烈地跑來打招呼,她說一年前陪先生一同到本院簽署預立醫療決定,那時候老先生已經90多歲但身體還很硬朗,怎知隔一年身體狀況越來越差,最後送到醫院緊急救治,當時多虧了健保卡查詢到預立醫療決定註記,醫師評估後也依照當時老先生所註記的內容啟動文件,老先生最終沒有遭受痛苦安然平順地離開,讓老太太內心感到無比欣喜,她說老先生最大的心願就是能夠有尊嚴地走完人生最後一程。
Q7:若想帶家人參與諮商,要怎麼跟家人開口?
A7:很多子女不太敢跟長輩談論這些話題,擔心長輩誤解或是忌諱,會建議子女先思考自己對重病無法治癒時的醫療規劃,並邀請長輩作為見證人出席諮商,過程中可以不經意的探聽長輩對輿論相關話題的意願,用旁敲側擊的方式了解長輩對善終意願的想法,簽不簽署文件不是重點,主要是希望長輩能夠把她對醫療的想法或規劃表達讓家人清楚,即使他不願意簽署文件又何妨,經過討論後,家人也能夠預先了解到未來若面臨醫療決策時,可以依循當初他表達過的想法,來代理他做最好的決策。
Q8:啟動AD後,病人不進行治癒性治療,那後續該如何照護?
A8:後續安寧緩和醫療團隊會接手照顧,由醫師、護理師、社工師、心理師及靈性關懷師等跨團隊成員提供多元照護,包含症狀控制、舒適護理、心理靈性關懷、四道人生、心願達成等,陪伴病人走完人生最後一哩路。
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