Danilo tiene 12 años, él tiene una enfermedad neurodegenerativa muscular que afecta sus piernas y su capacidad de caminar. 

En la época de la pandemia, sus movimientos en las piernas empezaron a ser más torpes. Los exámenes genéticos que se realizaron no encontraban elementos relacionados a alguna enfermedad que los causara. En ese entendido el año 2022 la familia viaja a Valencia, España donde le realizan diversos estudios atendidos por la sanidad pública de dicho país.

Se realiza un examen genético completo que determina que sí existe una anomalía en un gen, pero que no está asociada a ninguna patología conocida. Se coteja con la base de datos de toda Europa y no hay algún caso similar. 

El doctor sugiere que correspondería realizar una cirugía para corregir sus pies, que para ese entonces tendían ya a tener forma equina (caídos), y que más no podían hacer dado que es un caso sin antecedentes. Ingresó a lista de espera para cirugía, pero se indicó a la familia que esta se realizaría pasados al menos 12 meses.

El médico traumatólogo indica que la cirugía no era altamente especializada sino que podría realizarse en Bolivia, la familia retorna en septiembre de 2022. 

Se realiza una primera cirugía en diciembre de 2022 y una segunda en diciembre de 2023. Ambas destinadas a corregir la postura equina ya existente en ambos pies. Las cirugías consistían en una trasposición muscular y una elongación del tendón de Aquiles. Realiza fisioterapia 3 veces por semana, teniendo el papá que verse imposibilitado de poder realizar un trabajo de 8 horas ya que debe acompañarlo a sus sesiones así como llevarlo y recogerlo de su curso en clases, pudiendo trabajar solamente en las mañanas en labores de docencia universitaria mientras Danilo se encuentra en el colegio. Esto conlleva a que la situación económica familiar se vea afectada.

En 2024 y lo que va del presente año, se va viendo afectada la parte media de las piernas, específicamente en las rodillas. Danilo ya no es capaz de desplazarse sin apoyo más que unos pocos pasos. 

El médico tratante sugiere corregir la postura de las piernas mediante una elongación muscular y la colocación de unas placas metálicas que permitan guiar el crecimiento y prever de esta forma que su columna genere escoliosis o se vea afectada por su marcha irregular.

El seguro médico cubrirá la operación, pero las placas metálicas deben ser adquiridas por cuenta de los padres. El monto cotizado es de 16 000 Bs.

Al ser una enfermedad sin antecedentes conocidos, no es posible determinar el grado de afectación al que llegará. Estas cirugías no van a 'curarlo', pero sí a darle una mejor calidad de vida.

Más allá de la dificultad que tiene para caminar, Danilo es un niño que se desarrolla de forma normal, asiste al colegio donde destaca por sus buenas notas sobre todo en matemáticas.

Juega Minecraft, Roblox y ajedrez.

Es alumno regular del Conservatorio de Música, actualmente se encuentra cursando 5to año de Piano Clásico y ha participado en diversos festivales de música.

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