Le combat de Rachel

Rachel Lavialle, une guerrière au grand cœur

La SLA, qu'est-ce que c'est ?

La sclérose latérale amyotrophique (SLA), ou maladie de Charcot, est une maladie neurodégénérative grave qui s'attaque aux neurones moteurs — les cellules nerveuses qui commandent les muscles volontaires. Progressivement, les muscles s'affaiblissent puis se paralysent, affectant la marche, les gestes du quotidien, la parole, la déglutition et, à terme, la respiration.

Quelques chiffres clés :

• En France, environ 5 personnes sont diagnostiquées chaque jour, et 5 en meurent chaque jour.

• Il n'existe à ce jour aucun traitement curatif.

• La recherche progresse, mais elle a besoin de financements pour avancer.

C'est pourquoi chaque action de sensibilisation et de collecte de fonds est essentielle.

Pour en savoir plus : www.arsla.org

Un quotidien bouleversé, 

mais jamais abandonné

Aujourd'hui, Rachel ne peut plus marcher qu'à petits pas avec l'aide de ses proches. En dehors de chez elle, c'est le fauteuil roulant. Elle a perdu l'usage de ses bras, ce qui rend chaque geste du quotidien dépendant d'une aide extérieure : se laver, manger, se retourner la nuit.

Son quotidien est ponctué de séances chez l'orthophoniste et le kinésithérapeute. Chaque mot qu'elle prononce est soigneusement articulé, avec une détermination qui ne faiblit pas.

Soutenue par son compagnon, Rachel a réalisé son rêve : emménager dans une maison avec un grand jardin à Corné, aménagée pour être accessible. Ses parents, Jacques et Bernadette, sont présents à ses côtés chaque jour, un soutien indéfectible dans ce combat. Sans compter l'amour indéfectible de sa fille, Maëlys. 

Rachel utilise un ordinateur à commande oculaire, un outil qui lui offre une autonomie précieuse et qu'elle ne quitte que difficilement tant elle reste active : écriture de courriers, organisation de projets, échanges avec son réseau, gestion administrative de son foyer, écriture.

Son engagement : se battre pour les autres

Après le choc du diagnostic, Rachel et sa famille ont choisi de transformer l'épreuve en élan. Ensemble, ils ont créé l'association « SLA que tout a commencé » pour sensibiliser le public et collecter des fonds au profit de la recherche.

En 2024, une première course solidaire en ligne a été organisée. En juin 2025, une expo-vente de peintures aux Ponts-de-Cé — dans le cadre d'Éclats de juin, le mois national de mobilisation contre la SLA — a permis de réunir 200 tableaux et de récolter 5 103 €, intégralement reversés à l'ARSLA.

En 2026, Rachel et sa mère voient encore plus grand avec SL'ARTS, un salon caritatif réunissant cinq espaces artistiques sur tout un week-end.

Comme le dit Rachel : le temps lui est compté, et elle entend bien le mettre à profit.

On parle de Rachel : 

revue de presse & témoignages 

Courrier de l'Ouest - 4 février 2026 « Condamnée par une maladie incurable, Rachel se bat pour vivre à fond et sans barrière »

Ouest-France - 25 juillet 2025 Couverture de la première expo-vente aux Ponts-de-Cé et de la remise du chèque de 5 103 € à l'ARSLA.

Reportage multimédia - Résonance, décembre 2025 « Charcot s'invite : elle veut vivre vite » https://resonance.shorthandstories.com/f438829f-5af5-4fb6-86d0-d0a629699f3c/index.html

Cé l'info - #135 - avril 2026 « Rachel Lavialle, joyeuse battante » mag-ce-linfo-135_web.pdf