L'Holanda on hem anat a parar
Benvinguts a Holanda¹
Benvinguts a Holanda¹
Sovint em demanen que descrigui l’experiència de criar un fill amb una discapacitat amb la finalitat que les persones que no han passat per aquesta experiència única l’entenguin i s’imaginin com se sentirien elles. És una cosa així...
Sovint em demanen que descrigui l’experiència de criar un fill amb una discapacitat amb la finalitat que les persones que no han passat per aquesta experiència única l’entenguin i s’imaginin com se sentirien elles. És una cosa així...
Esperar un bebè, és com planificar un fabulós viatge de vacances a Itàlia. Compres les guies de viatge i fas plans meravellosos. El Coliseu, el David de Michelangelo, les góndoles de Venècia. Potser fins i tot aprens algunes frases que et podran ser útils a Itàlia. Tot és molt emocionant.
Esperar un bebè, és com planificar un fabulós viatge de vacances a Itàlia. Compres les guies de viatge i fas plans meravellosos. El Coliseu, el David de Michelangelo, les góndoles de Venècia. Potser fins i tot aprens algunes frases que et podran ser útils a Itàlia. Tot és molt emocionant.
Després d’uns quants mesos d’impacient espera, el dia finalment arriba. Fas les maletes i te’n vas. Algunes hores després, aterra l’avió. L’hostessa s’acosta i anuncia
Després d’uns quants mesos d’impacient espera, el dia finalment arriba. Fas les maletes i te’n vas. Algunes hores després, aterra l’avió. L’hostessa s’acosta i anuncia
“Benvinguts a Holanda”
“Benvinguts a Holanda”
"Holanda?!!" et preguntes, Com Holanda? Jo em vaig apuntar per fer un viatge en Itàlia!. Se suposa que hauria de ser a Itàlia! Tota la vida he somiat viatjar a Itàlia!
"Holanda?!!" et preguntes, Com Holanda? Jo em vaig apuntar per fer un viatge en Itàlia!. Se suposa que hauria de ser a Itàlia! Tota la vida he somiat viatjar a Itàlia!
Però hi ha hagut un canvi en els plans de vol. L’avió ha aterrat a Holanda i allà haurem de romandre.
Però hi ha hagut un canvi en els plans de vol. L’avió ha aterrat a Holanda i allà haurem de romandre.
El més important és saber que no t’han dut en un lloc horrible, fastigós, brut, amb pudors, fam i malalties. Només és un lloc diferent.
El més important és saber que no t’han dut en un lloc horrible, fastigós, brut, amb pudors, fam i malalties. Només és un lloc diferent.
Així és que hauràs de sortir i comprar noves guies. Hauràs d’aprendre un idioma completament diferent. Coneixeràs gent nova que, d’altra manera, mai no hauries conegut.
Així és que hauràs de sortir i comprar noves guies. Hauràs d’aprendre un idioma completament diferent. Coneixeràs gent nova que, d’altra manera, mai no hauries conegut.
¹Emily Perl Kingsley ( 1987), Wellcome to Holland.
¹Emily Perl Kingsley ( 1987), Wellcome to Holland.
Drets reservats. L’autora és escriptora de literatura juvenil i guionista de Barrio Sésamo. Té un fill amb la síndrome de Down. Traducció M.Roca.
La història de les famílies d’infants amb diversitat funcional és, com relatava l’any 1987 l’ Emily Kingsley en el seu article “Benvinguts a Holanda”, la d’uns viatgers que un dia van planificar un viatge en un lloc (Itàlia) i que van anar a parar-ne en un altre (Holanda).
La història de les famílies d’infants amb diversitat funcional és, com relatava l’any 1987 l’ Emily Kingsley en el seu article “Benvinguts a Holanda”, la d’uns viatgers que un dia van planificar un viatge en un lloc (Itàlia) i que van anar a parar-ne en un altre (Holanda).
Primer el van trobar horrible però, com que no havien contractat cap assegurança que els permetés rectificar, el van acceptar i fins i tot el van anar trobant agradable.
Primer el van trobar horrible però, com que no havien contractat cap assegurança que els permetés rectificar, el van acceptar i fins i tot el van anar trobant agradable.
Als onze mesos la meva primera filla va emmalaltir d’una encefalitis herpètica que li ha deixat com a seqüeles una gran discapacitat física, intel·lectual i orgànica que li ha donat una qualificació d’un 99% de minusvalidesa. Això es tradueix en que té el costat dret paralitzat, va en cadira de rodes, té retard cognitiu, té dificultats en la visió, es comunica, però costa entendre-la i sobretot té crisis epilèptiques freqüents i de mal controlar, per a les quals pren 5 medicaments al dia. Ha anat a l’escola bressol ordinària, a dues escoles d’educació especial, a dos centres de dia i ara viu 5 dies en una residència i 2 a casa.
Als onze mesos la meva primera filla va emmalaltir d’una encefalitis herpètica que li ha deixat com a seqüeles una gran discapacitat física, intel·lectual i orgànica que li ha donat una qualificació d’un 99% de minusvalidesa. Això es tradueix en que té el costat dret paralitzat, va en cadira de rodes, té retard cognitiu, té dificultats en la visió, es comunica, però costa entendre-la i sobretot té crisis epilèptiques freqüents i de mal controlar, per a les quals pren 5 medicaments al dia. Ha anat a l’escola bressol ordinària, a dues escoles d’educació especial, a dos centres de dia i ara viu 5 dies en una residència i 2 a casa.
Té tots aquests dèficits però és una noia que gairebé sempre està contenta, simpàtica, comunicativa, que gaudeix de la música, els espectacles i la companyia.
Té tots aquests dèficits però és una noia que gairebé sempre està contenta, simpàtica, comunicativa, que gaudeix de la música, els espectacles i la companyia.
Compartir la vida amb una persona com la meva filla té les seves peculiaritats, per dir-ho d’alguna manera, on la família vivim un procés continu de pèrdues, d’adaptacions, de cerca de recursos, de noves relacions, en definitiva es viu un estil de vida pel que no s’està preparat, ni individualment, ni tampoc la comunitat.
Compartir la vida amb una persona com la meva filla té les seves peculiaritats, per dir-ho d’alguna manera, on la família vivim un procés continu de pèrdues, d’adaptacions, de cerca de recursos, de noves relacions, en definitiva es viu un estil de vida pel que no s’està preparat, ni individualment, ni tampoc la comunitat.
La nostra filla és molt estimada, com el seu germà, però cobrir totes les seves necessitats comporta un desgast que amenaça l’estabilitat i la qualitat de vida de les persones que la cuidem.
La nostra filla és molt estimada, com el seu germà, però cobrir totes les seves necessitats comporta un desgast que amenaça l’estabilitat i la qualitat de vida de les persones que la cuidem.
Els pocs recursos existents se centren, sobretot, en prescriure com les famílies podem ajudar al nostre fill o filla, o sigui en omplir-nos la vida de moltes tasques rehabilitadores. No es té en compte, ni es coneix , l’impacte que té la cura sobre les persones que la donem, que som gairebé sempre les seves mares.
Els pocs recursos existents se centren, sobretot, en prescriure com les famílies podem ajudar al nostre fill o filla, o sigui en omplir-nos la vida de moltes tasques rehabilitadores. No es té en compte, ni es coneix , l’impacte que té la cura sobre les persones que la donem, que som gairebé sempre les seves mares.
En el nostre context es fa molt difícil, identificar els aspectes agradables de “l’Holanda” on hem anat a parar.
En el nostre context es fa molt difícil, identificar els aspectes agradables de “l’Holanda” on hem anat a parar.
Montserrat Roca
Montserrat Roca