CV (日本語)
(Late update: June 2023)
渡部沙織
現職
東京大学医科学研究所 公共政策研究分野 特任研究員
Email: saoriwatanabe@ims.u-tokyo.ac.jp
職歴(常勤)
2021.4-現在 現職
2018.4-2021.3 日本学術振興会特別研究員 (PD), 東京大学先端科学技術研究センター
2015.4-2018.3 日本学術振興会特別研究員 (DC1), 明治学院大学大学院
教育歴
2015.04-2018.3 明治学院大学大学院社会学研究科社会学専攻博士後期課程(博士)(社会学)
2013.04-2015.03 明治学院大学大学院社会学研究科社会学専攻博士前期課程(修士)(社会学)
2008.04-2011.03 上智大学大学院グローバル・スタディーズ研究科地域研究専攻博士前期課程
2004.04-2008.03 上智大学外国語学部フランス語学科(外国研究学士)(アジア文化副専攻)
研究分野
メインフィールド:医療社会学、質的研究法
研究対象:希少難治性疾患のELSI、再生医療やゲノム医療のELSI、患者・市民参画(PPI)、遺伝学的市民権、難病政策の分析
セカンダリフィールド:混合研究法、歴史社会学、医療政策史、障害学
受賞歴
2018, 第8回 日本学術振興会 育志賞, 日本学術振興会
2012, 第5回(池田晶子記念)わたくし、つまりNobody賞, 特定非営利活動法人わたくし、つまりNobody
論文
◆研究論文(査読付き)
渡部沙織[2016], 「難病対策要綱体制による公費医療の展開:研究医の役割に関する分析」『年報社会学論集』第29号, pp.104-115.
渡部沙織[2016], 「戦後日本における「難病」政策の形成」『季刊家計経済研究』第110号, pp.66-74.
◆研究論文
渡部沙織, [2023]「戦後の国立療養所・国立病院と難病:結核療養所から難病病床へ」『保健医療社会学論集』第34巻1号, pp.25-33.(依頼あり)
渡部沙織, 武藤香織, 李怡然, [2022] 「全ゲノム解析等実行計画におけるELSIとPPIの取り組みと課題」『Clinical Neuroscience』, 第40巻9号, pp.1161-1165.(依頼あり)
渡部沙織, 武藤香織, 八代嘉美, [2022]「希少難治性疾患と再生医療のELSI(倫理的法的社会的課題):ISSCRガイドラインを手がかりに」『再生医療』, 第21巻1号, pp.52-59.(依頼あり)
渡部沙織・安藤道人, [2019.7]「難病政策の社会保障化に置ける政策形成と利用者負担:2013年度法案審議に関する考察」『立教経済学研究』第73巻1号, pp.59-68.
渡部沙織, [2018.2] 「書評 立岩真也・杉田俊介著『相模原障害者殺傷事件:優生思想とヘイトクライム』」『保健医療社会学論集』第28巻2号, pp.93-94.(依頼あり)
大野更紗, [2017.5] 「難治性疾患をめぐる新しい排除と包摂:ジェネティック・シティズンシップ(遺伝学的市民権)と患者の参画」『現代思想』第45巻8号, pp.171-173.(依頼あり)
大野更紗, [2014.9.1] 「難病対策と研究医:「専門家」はどう生きてきたか」『現代思想』第42巻13号, pp.32-36.(依頼あり)
大野更紗, [2014.3] 「「難病等」を病名ではなくニーズで捉えて」『訪問看護と介護』第19巻3号, pp.232-236.(依頼あり)
渡部沙織, [2014.3.6]「日本における難病史研究の課題(研究ノート)」『社会学専攻紀要』明治学院大学大学院社会学研究科, 第37号, pp.31-37.
大野更紗. [2013.12.25] 「難病患者の実情」『賃金と社会保障』第1600号, pp.23-26.(依頼あり)
大野更紗, [2012.8]「介護保障の原点:府中療育センター闘争と新田勲」『ノーマライゼーション:障害者の福祉』第32巻8号, pp.21-23.(依頼あり)
◆学位論文
渡部沙織[2018] , 「日本における難病政策の形成と変容の研究:疾患名モデルによる公費医療のメカニズム」明治学院大学大学院社会学研究科社会学専攻2018年度博士論文.
渡部沙織[2015], 「「難病」の誕生:「難病」対策と公費負担医療の形成」明治学院大学大学院社会学研究科社会学専攻2014年度修士論文.
◆報告書
西村由紀子, 江本駿, 渡部沙織, 佐藤信, 置塩文, [2021]『希少・難治性疾患領域患者協議会リーダーを対象としたオーラル・ヒストリープロジェクト:特定非営利活動法人難病支援ネット・ジャパン・伊藤たてお氏』希少・難治性疾患領域患者協議会リーダーを対象としたオーラル・ヒストリープロジェクト調査報告書.
西村由紀子, 江本駿, 渡部沙織, 佐藤信, [2019.2]『希少・難治性疾患領域患者協議会リーダーを対象としたオーラル・ヒストリープロジェクト:認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク顧問・小林信秋氏』希少・難治性疾患領域患者協議会リーダーを対象としたオーラル・ヒストリープロジェクト調査報告書.
◆MISC
大野更紗・石黒浩, [2017.4] 「技術革新と人間の未来:豊かな社会、幸せな社会」『世界思想』第44号, pp.2-14.(依頼あり)
大野更紗・春名由一郎, [2013.6]「難病の人の就労支援は雇用問題のフロンティア」『季刊福祉労働』第139号, pp.71-93.(依頼あり)
大野更紗, [2013.5]「狂気が希望に転じるとき」『現代思想』第41巻7号, pp.68-71.(依頼あり)
大野更紗・秋山正子・堀田聡子・柳本文貴, [2012.11]「座談会:オランダ Buurtzorg(ビュートゾルフ)のインパクト:患者・利用者中心の新たな在宅ケア提供モデル」『訪問看護と介護』第17巻11号, pp.942-951.(依頼あり)
大野更紗・川口有美子, [2012.6]「生きのびるための、女子会」『現代思想』第40巻7号, pp.54-71。(依頼あり)
大野更紗・熊谷晋一郎, [2012.3]「「ゆらぐ」障害者」『精神看護』第15巻2号, pp.84-91.(依頼あり)
大野更紗・猪飼周平, [2012.3]「「病院の世紀」の終わりに」『支援』第2号, pp.144-181.(依頼あり)
著書・刊行物
◆単著
大野更紗, [2013.10.15]「「難病」と社会政策:当事者のまなざしから」『死ぬ意味と生きる意味:難病の現場から見る終末医療と命のあり方』浅見昇吾編, 上智大学出版, 第2章.
◆共著
尾上浩二・熊谷晋一朗・大野更紗・小泉浩子・矢吹文敏・渡邉琢, [2016.9.25]『障害者運動のバトンをつなぐ』生活書院.
◆解説・総説等
大野更紗, [2014.2.28]「解説:『難病カルテ』の、つかいかた」蒔田備憲『難病カルテ:患者たちのいま』生活書院, pp.444-459.
大野更紗, [2012.12.25]「解説:『生の技法』について」安積純子・岡原正幸・尾中文哉・立岩真也『生の技法[第3版]:家と施設を出て暮らす障害者の社会学』生活書院, pp.654-663.
◆翻訳
競争的資金、研究助成
"Research" ページに別途詳細記載.
◆科学研究費助成事業 / Japan's Grants-in-Aid for Scientific Research
Link to Grants-in-Aid for Scientific Research : KAKENHI
[研究代表]
2022年4月-2025年3月 令和4-6年度科学研究費助成事業 若手研究 研究課題22K13524「希少・難治性疾患のELSIと患者の研究参画に関する質的研究」.
2022年度 令和4年度研究成果公開促進費(学術図書) 研究課題22HP5129.
2019年4月-2023年3月 令和1-3(4)年度科学研究費助成事業 若手研究 研究課題19K13877「ジェネティック・シティズンシップ(遺伝学的市民権)に基づく患者の研究参画の構築」.
2018年4月-2021年3月 平成30-32年度科学研究費助成事業 特別研究員奨励費 課題番号18J01501「日本における難病の公費医療制度の実証研究:「疾患名モデル」の展開とその国際比較」.
2015年4月-2018年3月 平成27-29年度科学研究費助成事業 特別研究員奨励費 課題番号15J04129 「戦後日本における「難病」対策の形成と変容に関する医療社会学的研究」.
[共同研究]
2023-2025年度 科学研究費助成事業 基盤研究(C)「配偶子バンクの市場化と生殖をめぐる価値規範の変容に関する医療社会学的研究」研究代表者・李 怡然(東京大学)/研究協力者
2017-2021年度 科学研究費助成事業 基盤研究(A)「多様性の経済学:帰納論的ゲーム理論の構築とその応用」研究代表者・松井彰彦(東京大学) /研究協力者
2012- 2018年度 科学研究費助成事業 基盤研究(s)「社会的障害の経済理論・実証研究」研究代表者・松井彰彦(東京大学) /研究協力者
◆AMED, JST, 受託研究等
[共同研究]
2023.1-2025.3 国立研究開発法人日本医療研究開発機構(AMED) ゲノム医療実現バイオバンク利活用プログラム「ゲノム医療・研究推進社会に向けた試料・情報の利活用とPPI施策に関する研究開発」研究開発代表者 ・吉田 雅幸(東京医科歯科大学)/研究参加者
2022.10-2026.3 国立研究開発法人 科学技術振興機構 (JST) 社会技術研究開発センター (RISTEX) 科学技術の倫理的・法制度的・社会的課題への包括的実践研究開発プログラム (RInCA)「医療・ヘルスケア領域におけるELSIの歴史的分析とアーカイブズ構築」研究代表者・後藤基行(立命館大学)/研究分担者
2021.4- 2023.3 国立研究開発法人日本医療研究開発機構(AMED) 再生医療実現拠点ネットワークプログラム 再生医療の実現化支援課題「再生医療研究とその成果の応用に関する倫理的課題の解決支援」研究開発代表者 ・武藤香織(東京大学)/研究参加者
2021.4-2023.3 厚生労働行政推進調査事業補助金 難治性疾患政策研究事業「難病に関するゲノム医療推進にあたっての統合研究」研究代表者・水澤英洋(国立精神神経医療研究センター)/研究協力者
2020.11-2023.3 国立研究開発法人日本医療研究開発機構(AMED) 令和2年度難治性疾患実用化研究事業 「希少難治性疾患の国内外におけるELSIに関する研究」研究開発代表者・山本圭一郎(国立研究開発法人国立国際医療研究センター)/研究参加者
2020年度 厚生労働行政推進調査事業費 成育疾患克服等次世代育成基盤研究事業(健やか次世代育成総合研究事業)「出生前診断の提供等に係る体制の構築に関する研究」研究代表者・小西郁生(京都大学)/研究分担者
2020.9-2021.3 JST社会技術開発センター(RISTEX) 科学技術の倫理的・法制度的・社会的課題(ELSI)への包括的実践 研究開発プログラム プロジェクト企画調査「医療におけるトランスサイエンス問題の政策史研究とアーカイブズ構築」研究代表者・後藤基行(立命館大学)/研究分担者
◆民間助成
[研究代表]
2020.10-2022.9 公益財団法人三菱財団 人文科学研究助成 「難病の公費医療制度と難病病床の研究」.
2017.10-2019.9 公益財団法人セコム科学技術振興財団 特定領域研究助成・ELSI分野(領域名:最先端科学技術の社会的・倫理的・法的側面)「ジェネティック・シティズンシップに基づく難病患者研究参画の基盤整備に関する研究」.
2014.4-2015.3 公益財団法人家計経済研究所2014年度研究振興助成事業「難病政策の形成:戦後日本における公費医療制度の歴史分析」.
学会・セミナー報告
2023.7.14, 渡部沙織, 武藤香織, 李怡然. 「全ゲノム解析等実行計画における難病の説明同意文書と患者・市民参画(PPI)について」日本医療研究開発機構 難治性疾患実用化研究事業 「未診断疾患イニシアチブ (IRUD): 希少未診断疾患に対する診断プログラムの開発に関する研究」2023年度ワークショップ(招待有).
2023.3.25, 渡部沙織, 武藤香織, 由井秀樹, 八代嘉美, 山縣然太郎. 「再生医療・幹細胞研究における患者・市民参画(PPI/E)とベネフィット・シェアリングの課題」第22回日本再生医療学会総会.
2022.11.30, 渡部 沙織, 河村 裕樹, 高島 響子, 武藤 香織. 「希少難治性疾患のELSI課題に関する各ステークホルダーを対象とした質的調査」第43回日本臨床薬理学会学術総会(招待有).
2022.11.22, 渡部沙織. 「幹細胞研究における患者・市民参画(PPI/E)とベネフィット・シェアリング」公開シンポジウム 「再生医療研究のELSI:ヒト胚研究利用と14日ルール」 2022年11月22日 再生医療研究とその成果の応用に関する倫理的課題の解決支援課題(AMED再生医療実現拠点ネットワークプログラム )(招待有).
2022.11.19, 由井秀樹, 武藤香織, 八代嘉美, 渡部沙織, 木矢幸孝, 藤澤空美子. 「ヒト胚の培養可能期間をめぐる専門家・一般市民に対する意識調査」第 34 回 日本生命倫理学会 年次学会.
2022.6, Hideki Yui, Kaori Muto, Yoshimi Yashiro, Saori Watanabe, Zentaro Yamagata, "Survey of the attitudes of the general public and patients in Japan toward research involving the culture of human embryos beyond 14 days." ISSCR (International Society for Stem Cell Research) 2022 Annual Meeting, Online, June 15.
2022.6, Saori Watanabe, Kaori Muto, “Patient and Public Involvement/Engagement (PPI/E) and Benefit Sharing in Stem Cell Research: A Survey of Patients in Japan.” ISSCR (International Society for Stem Cell Research) 2022 Annual Meeting, Online, June 15.
2022.6, Saori Watanabe, Kaori Muto, Yuki Kawamura, Kyoko Takashima, "Challenges for the ELSI in rare disease research: a qualitative study of Japanese stakeholders." European Human Genetics Conference 2022, Vienna, Austria, June 11.
2021.6, Saori Watanabe, Kaori Muto, “ETHICAL DISCUSSION ON PATIENT COOPERATION IN STEMCELL CLINICAL RESEARCH IN JAPAN: A QUALITATIVE ANALYSIS ON PATIENT ORGANIZATIONS FOR RARE DISEASE.” ISSCR (International Society for Stem Cell Research) 2021 Annual Meeting, Online, June 25.
2021.2, Saori Watanabe, "Issues for Promoting Patient Engagement in Multi-Stakeholder Community." 24th DIA Japan Annual Workshop for Clinical Data Management: Towards the New Normal - Key Enablers to Accelerate Innovation, Tokyo, Japan, Feb 18.
2020.9.5, 渡部沙織.「希少性・難治性疾患の患者組織と患者を中⼼とする研究参画のあり⽅:⽇本とアメリカの患者組織の事例から」第46回保健医療社会学会大会.
2019.11, Saori Watanabe, "Rare Disease's Patient-Centered Research based on Genetic Citizenship: A Survey on Medical Researcher and Patient's Organization in Japan and the US." 2019 Annual Meeting of American Anthropological Association, Vancouver, Canada, Nov 21.
2019.11.8, 渡部沙織.「ジェネティック・シティズンシップ(遺伝学的市⺠権)に基づく患者の研究参画に関する意識調査:研究者と患者会を対象として」⽇本⼈類遺伝学会第64回⼤会.
2019.10.6, 渡部沙織.「患者を中心とする研究参画の制度的基盤に関する比較:アメリカ、EU、日本の希少性・難治性疾患政策の事例分析から」第92回日本社会学会大会.
2019.9, Saori Watanabe, "Patient involvement for rare disease research based on the Genetic Citizenship." Young Scholars with Alice Wexler Event, Seminar by Department of the Public Policy, The Institute of Medical Science, The University of Tokyo, Tokyo, Japan, Sep 26 (Invited).
2019 .5.23, 渡部沙織.「日本の精神科入院の歴史構造」合評会, コメンテータ, 東京大学大学院総合文化研究科・教養学部附属共生のための国際哲学研究センター(UTCP)上廣共生哲学寄付研究部門「障害と共生」プロジェクト(招待有).
2019.5, Saori Watanabe, "Participation in Research based on Genetic Citizenship: A Survey on Rare Disease Organizations and Researchers in the United States." UTEC Young Researchers' Challenge Support Program Debriefing & Recruitment Sessions, Tokyo, Japan, May 20.
2019.5.19, 渡部沙織.「難治性疾患領域における患者を中心とする研究参画とジェネティック・シティズンシップ(遺伝学的市民権):難治性疾患患者組織および難治性疾患研究班に対する意識調査から」 第45回日本保健医療社会学会大会.
2019.3, Saori Watanabe, “Expanding Patient-Centered Research: A Survey for Clinical Researchers and Patients with Rare Diseases.” The Inaugural Congress of the East Asian Sociological Association, Tokyo, Japan, March 8.
2018.10.7, 渡部沙織.「ジェネティック・シティズンシップ(遺伝学的市民権)と研究参画:患者レジストリ、人々の健康情報のデータフィケーション、21世紀的な患者の権利と責任」人間支援工学分野セミナー「難病×社会学」(コーディネーター).
2018.9.15, 渡部沙織.「希少性・難治性疾患患者の医学研究参画とジェネティック・シティズンシップ(遺伝学的市民権):日本とアメリカにおける患者中心型バイオバンク・レジストリの事例検証から」第91回日本社会学会大会.
2018.7.16, Saori Watanabe, "Genetic Citizenship in Rare Diseases Policy: Patient’s Participation for Genomic Science Research". The XIX ISA World Congress of Sociology, Toronto, Canada, July 16.
2018.5.25, 渡部沙織.「日本における難病政策の形成と変容の研究:疾患名モデルによる公費医療のメカニズム」第136回社会政策学会大会.
2017.11.25, 渡部沙織.「アメリカと日本におけるジェネティック・シティズンシップの展開と研究参画」REASE 遺伝学的情報と社会制度に関するWG 第3回研究会(コーディネーター).
2017.11.4, 渡部沙織.「難病政策における疾患名モデル拡張期の歴史分析:研究主導型公費医療とケア政策の統合推移の検証から」第90回日本社会学会大会.
2017.9.14, Saori Watanabe, "Three Types of Medical Care for Rare Diseases: A Historical Analysis of Disease-Category-Based Model in Japan". The British Sociological Association Medical Sociology 49th Annual Conference, York, England, Sep14.
2017.6.3, 渡部沙織.「現代の難病をめぐる包摂/排除:医学研究参画とジェネティック・シティズンシップの境界」第65回関東社会学会大会.
2017.2.9, 渡部沙織.「現代の難病医療と社会学的課題:歴史分析からジェネティック・シティズンシップへ」神奈川県ヘルスケア・ニューフロンティアワークショップ(招待有).
2016.11.26, 渡部沙織.「難病政策における疾患名モデルの形成と変容:国際的な三類型の制度分析」第105回SPSN研究会(招待有).
2016.9.30, Saori Watanabe, "The Creation of Rare Diseases in Japan: Medical professions and their influence on social policy". The 8th Meeting of the Asian Society for the History of Medicine, Taipei, Taiwan, Sep 30.
2016.6.26, 渡部沙織.「難病政策の疾患名モデル:国際比較からの考察」第132回社会政策学会大会.
2016.4.3, 渡部沙織.「難治性疾患とジェネティック・シティズンシップ」第13回国際人類遺伝学会(招待有).
2016.1.9, 渡部沙織.「難病の発症が所得及び医療費に与える影響の量的ケーススタディ」厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業難治性疾患等政策研究事業「難病患者への支援体制に関する研究」平成27年度班会議.
2015.9.20. 渡部沙織.「難病対策要綱体制における疾患名モデル:日本型難病政策に関する歴史分析」第88回日本社会学会大会.
2015.5.17, 渡部沙織.「難病対策要綱体制による難病医療費助成:研究医の役割に関する歴史分析」第41回日本保健医療社会学会大会.
2014.8.30, 大野更紗.「たとえ治らなくても、治せなくても」日本難病看護学会, 第19回学術集会スペシャル企画(招待有).
2014.6.8, 大野更紗.「Do for others のこころをかたちに:見えない障がいから考える」白金心理学会, 第7回大会発表(招待有).
2014.3.8, 大野更紗.「「医療モデル」を、再び問う:インペアメントから、離れ難き者たちから」社会的障害の経済理論・実証研究, 公開講座「「障害学のリハビリテーション」とは何か」発表(招待有).
2013.9.1, 大野更紗.「「当事者」はどこにいる?:ゆらぐ障害、ゆらぐ難病」日本質的心理学会, 第10回大会発表(招待有).
2013.6.8, 大野更紗.「難病と社会政策:当事者のまなざしから」日本共生科学会, 第5回大会発表(招待有).
2012.10.13, 大野更紗.「難病と社会政策:その形成と課題」社会的障害の経済理論・実証研究, 第1回研究会発表(招待有).
所属学会
国内:日本社会学会、日本保健医療社会学会、日本人類遺伝学会、日本再生医療学会、社会調査協会
国外:アメリカ社会学会、アメリカ人類学会、国際社会学会、国際幹細胞学会
非常勤等の職歴
2019-現在「社会学」「現代社会学」東京理科大学, 工学部 (非常勤講師)
2019-現在「医療倫理・プロフェッショナリズム」島根大学, 医学部(嘱託講師)
2021-2022 「社会調査実習」明治学院大学, 社会学部(非常勤講師)
2020-2022「質的データ分析特論」明治学院大学大学院, 社会学研究科(非常勤講師)
2020「開発と健康の社会学」明治学院大学, 社会学部(非常勤講師)
2014 「生活保障の再構築」慶應義塾大学, 経済学部 (輪講講師)
2013 「死ぬ意味と生きる意味」上智大学, コミュニティカレッジ (輪講講師)
2012 「死ぬ意味と生きる意味」上智大学, コミュニティカレッジ (輪講講師)
委員等の経歴
2023年7月 - 現在 国立高度専門医療研究センター医療研究連携推進本部, 全ゲノム解析等事業実施準備室 ELSIチームメンバー
2019年5月 - 現在 神奈川県立保健福祉大学ヘルスイノベーション研究科研究倫理審査委員会 委員
2019年4月 - 現在 慶應義塾特定認定再生医療等委員会 委員
2016年4月 - 現在 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会 厚生労働省補助事業「難病患者サポート事業」事業評価委員
2019年3月 - 2019年10月 港区障害者地域自立支援協議会 地域生活支援拠点整備検討PT委員(座長)
2018年9月 - 2019年3月 一般社団法人日本再生医療学会 生命倫理委員会研究倫理小委員会 委員
2017年3月 東京大学医科学研究所 ヒトゲノム・遺伝子解析研究に関する倫理指針に基づく実地調査・実地調査委員
2016年9月 - 2019年3月 障害学会 障害学研究 エッセイ選者
2012年7月 - 2013年1月 内閣府障害者政策委員会差別禁止部会専門委員
査読
障害学研究, 保健医療社会学論集, 医療と社会
作成協力
国立研究開発法人日本医療研究開発機構, 2019, 「患者・市民参画(PPI)ガイドブック:患者と研究者の協働を目指す第一歩として」. (https://www.amed.go.jp/ppi/index.html)
社会貢献活動/メディア
・NPO法人Asrid 運営協力.
・メディア協力は "Media" ページに別途記載.
その他
専門社会調査士(第002891号)
言語
日本語、英語、フランス語