Haciendo Tribu Down
Haciendo Tribu Down
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Charlas Testimoniales con la familias T21 - Instagram Live
Charlas Testimoniales con la familias T21 - Instagram Live
Haciendo Tribu Down nació observando a la una comunidad en Instagram de familias que cuentan con un cromosoma extra en casa, tratando de socializar a cerca del síndrome de Down.
Por medio de vivos en Instagram quise acercar a las familias en Latinoamérica donde buscábamos conversar las vivencias entre madres, llamando estos encuentros #demamaamama donde por medio de entrevistas mostramos lo que se vive, se siente, con otra mamá bajo la individualidad de cada familia, siendo empáticos, logrando una tribu o comunidad que escucha, sostiene, da afecto, y apoyo en situaciones similares; donde no se cuestiona ni se compite, haciendo el camino más llevadero entre todos, para acompañar especialmente a esas madres que recién reciben el diagnóstico de trisomía 21 . Porque conocemos que criar en comunidad siempre será más fácil que hacer esta labor en solitario.
Luego se sumaron los padres donde #charlandoconpapa nos mostraba otro punto de vista del diagnóstico. El día a día bajo la mirada de papá abriéndonos otra perspectiva de la crianza.
Recientemente profesionales de la salud se han unido como equipo interdisciplinario poniendo a disposición su conocimiento en trisomía 21 al servicio de la comunidad, con el fin de facilitar el desarrollo e inclusión de quienes tienen este síndrome. Lo llamé #haciendotribupro, ya que estos expertos conocen las necesidades tomando acción en la red para brindar información veraz a una población ávida de conocimiento permanentemente.
Y finalmente emprendimientos y asociaciones que trabajan con el síndrome de Down muy de cerca, nos muestran la verdadera inclusión y real participación de esta población en su entorno.
Nelsy Crowell
Dialogando entre papás
Dialogando entre papás
Una conversación sobre el síndrome de Down desde la perspectiva de tres hombres.
Una conversación sobre el síndrome de Down desde la perspectiva de tres hombres.
Daniel Jimenez papá de @lucky_sebas Andrés Bassante papá del @extraordinario.tin y Francisco Briz papá de @josemariabriz #sindromededown
Daniel Jimenez papá de @lucky_sebas Andrés Bassante papá del @extraordinario.tin y Francisco Briz papá de @josemariabriz #sindromededown
Gracias familia @trillis.double.down por este hermoso espacio, por compartirnos sus experiencias y enseñarnos que el amor es la base de todo!!! F E L I C I T A C I O N E S a ti @pabloemiliomachuca por todo ese compromiso como siempre que se ve reflejado en la sonrisa de nuestro Pablito Emilio y ya saben que de parte de la #tiaup💛 siempre tendrán el apoyo necesario cuando lo necesiten, @psicologiaconlucia es también de ustedes y para ustedes. #haciendotribudown
Gracias familia @trillis.double.down por este hermoso espacio, por compartirnos sus experiencias y enseñarnos que el amor es la base de todo!!! F E L I C I T A C I O N E S a ti @pabloemiliomachuca por todo ese compromiso como siempre que se ve reflejado en la sonrisa de nuestro Pablito Emilio y ya saben que de parte de la #tiaup💛 siempre tendrán el apoyo necesario cuando lo necesiten, @psicologiaconlucia es también de ustedes y para ustedes. #haciendotribudown
Gracias a la familia Hernández Yepes por abrirnos las puertas de su hogar y mostrarnos como cambio sus vidas después de la llegada de su segundo hijo Alejandro.
Error en el diagnóstico clínico
Hoy de Mamá a Mamá con Irina, contandonos su experiencia con @gianna_babydown_up quien fue victima de mala praxis, por falla y equivocacion en el proceso de diagnóstico debido a omision, pruebas tardías por falta de razonamiento cognitivo y explorativo generando consecuencias permantes en la salud de Gianna.
Sabemos que la ciencia médica no es una ciencia exacta, pero hay una responsabilidad en la ausencia de control continuado por diferentes doctores en este caso, amparandose en culpar al #sindromededown solo expresando la frase comun "Ellos son asi"
Haciendo Tribu Down con
Noemy Flores
Hoy en nuestro conversatorio #demamaamama tuvimos la oportunidad de conocer aun más la historia de Javier @javilifejourney desde Costa Rica. Hablamos de la importancia de nuestro compromiso con la educación y el desarrollo de nuestros hijos con #t21 Gracias Noemy por permitirme seguir #haciendotribudown un honor conocerte en esta linda comunidad de #sindromededown por aqui por ig ❤
Diagnostico Dual entre el Sindrome de Down y el Sindrome de West
Diagnostico Dual entre el Sindrome de Down y el Sindrome de West
#demamaamama con Laura Diaz, gracias por permitirme seguir #haciendotribudown con esta bella historia inspiradora de nuestra querida @clemenchina desde Argentina. Conocimos desde la mirada de la familia, este dignóstico dual adicional al #sindromededown el #sindromedewest en la vida de la pequeña Clementina 💕
Gracias por estar en #latribudesam
Haciendo Tribu con Fonfi
Haciendo Tribu con Fonfi
Gracias @yildayanguela y @fonfi25 por regalarnos tan bello testimonio de vida en @47yyo y tantas enseñanzas con @fonfishome
Gracias @yildayanguela y @fonfi25 por regalarnos tan bello testimonio de vida en @47yyo y tantas enseñanzas con @fonfishome
#haciendotribudown es un espacio donde buscamos acercar a las familias #t21 por medio de conversatorios donde bajo la individualidad de cada familia mostramos lo que se vive, siente, se aprende, se sostiene dando apoyo en situaciones familiares siendo empaticos y haciendo mas llevadero el camino de la crianza de nuestros hijos con #sindromededown Hoy @pepaperezporras nos acompaño #haciendotribupro donde hablamos de la importancia del sueño en lactantes y toddlers y su importancia en el desarrollo. Ella como asesora en el tema nos brindo informacion valiosa que espero sea se provecho. Cualquier duda escribenos y trataremos de resolver tus interrogantes lo mas pronto posible o puedes agendar una asesoria con nuestra invitada si es necesario.
Haciendo Tribu con la Familia de Bauti
Mostrando las maravillas de tener un cromosoma extra en casa. Gracias Maru y Sebastian por abrir las puertas del @elarenerodebauti y mostrarnos al mundo sus vivencias
Hoy un testimonio especial en #tribufamilydown con la familia Rubiano Tafur padres de Samantha
Seguimos uniendo a las familias por medio de estos lives donde contamos nuestras vivencias de como es tener un T21 en casa, ahora familias nos comparten sus historias donde lo que buscamos es crear una comunidad empatica que escucha, comparte y brinda afecto a todos los #luckyfew y quien quiera conocer mas de esta condición. Gracias Juan Camilo, Lady y @samyamor_sinlimites_ y felicidades por @arteventiuno
Haciendo Tribu Down desde Chile con Vic ❤ mamá de @sara_down_up
Gracias por compartir tu bella historia Vic con nosotros, por inspirarnos en este conversatorio #demamaamama donde acercamos a las familias #t21 brindando apoyo, sosten y afecto, por medio de nuestros testimonios mostrando las maravillas de lo que es tener este cromosoma extra en casa, con el objetivo de educar para llegar a tener una sociedad mucho mas inclusiva para nuestros hijos ❤
Haciendo tribu con Alicia Llanas desde Mexico
Un conversatorio #demamaamama donde @aliciallanas nos contó su experiencia como madre de dos hijos con #latribudesam
Adriana Apolo , Ecuatoriana residiendo en Guatemala, es la mamá de Agustín de extraordinario.tin en Instagram quien nos dejó muchas enseñanzas con una iniciativa donde lleva esperanza a familias por medio de Canastas de Esperanza y un hermoso emprendimiento con propósito llamado Tiny Toys.
¡Gracias Adri por tu historia!
Bajo la mirada de un padre, Gastón Emanuel de unpapaespecial nos describe cómo llegó el síndrome de Down a su hogar en Concordia, Argentina. Con su hijo Moro quien nació prematuro a las 34 semanas con una cardiopatía congénita asociada al síndrome de Down.
Haciendo Tribu con Laura Pimienta mamá de Juanita Henao con trisomía 21 por translocación ( solo el 3 % de la población con trisomía la presentan)
Su historia desde Sabaneta, Antioquia en Colombia, su cuenta en instagram laurapimienta52 nos contó cómo ha sido la evolución en estos nueve años y su experiencia como fundadora de una corporación de síndrome de Down y el trabajo como conferencista.
Desde nuestra cuenta de Instagram @samtri21 seguimos #haciendotribudown tenemos otra bella historia en Costa Rica con Ivonne Leiva desde su cuenta en Instagram @nuestravidaconmanuelf nos cuenta cómo es tener a su hijo con síndrome de Down y su preparación con la organización local de síndrome de Down Asidown y la creación de Tardes de Juego y aprendizaje, ayudando en su entorno a tantas familias en un programa 100% inclusivo.
José María ( josemariabriz ) es el protagonista de esta historia desde Guayaquil, Ecuador.
Su mami Catherine Cabrera nos relata cómo es tener un cromosoma extra con su hijo, donde como familia han creado con un grupo de personas, la asociación Down Guayaquil de padres, con el objetivo de dar acompañamiento, guía e información de la Trisomía 21.
Desde nuestra cuenta de Instagram @samtri21 estamos #haciendotribudown cada semana contando la historia de cómo es tener un cromosoma extra en casa.
Esta vez, Jessica Almanzar una Dominicana desde Costa Rica nos cuenta la historia de su hermoso pequeño Sebastián (lucky_sebas) y el trabajo incansable por normalizar en su entorno el síndrome de Down, especialmente con su llamado a educar a las nuevas familias que enfrentan un nuevo diagnóstico.
Un conversatorio con Milena Albarracín, donde conocimos la historia de su hijo de con Síndrome de Down Samuel, desde Cúcuta - Norte de Santander- Colombia. Desde su cuenta en Instagram @eldiariodesamuel y siendo la pionera en su ciudad como conferencista y educadora de esta condición, cada día nos muestra los avances y las experiencias de ese cromosoma extra en su familia.
¡Gracias Milena por inspirarnos!
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