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L'exposition audio L'Expériece Patient s'installe dans les locaux d'un cabinet d'oncologie à Lausanne!   7.11.2024 

L'exposition audio L'Expériece Patient s'installe dans les locaux d'un cabinet d'oncologie à Lausanne!   7.11.2024 

Pour en apprendre un peu plus: 

"L'Expérience Patient"

Exposition audio de

Récits croisés de parcours de soins en oncologie

Récit en coulisses 

Novembre 2024

Octobre 2018. J'ai 42 ans. Trois enfants. Beaucoup à faire et peu de temps pour moi. Le plus jeune à six ans. Depuis sa naissance, j'observe périodiquement du sang rouge dans mes selles. C'est indolore. Rien d'alarmant. Des hémorroïdes internes, suggère ma gynécologue. C'est courant. Suite aux grossesses et aux accouchements, c'est fréquent. Une crème, sur ordonnance, et je n'y penserai plus. 

La crème n'a pas d'effet. Mon planning est si chargé que plusieurs mois passent avant que je ne m'en inquiète et que je reprenne rendez-vous pour voir quel autre traitement pourrait faire l'affaire. Une autre crème, me conseille-t-on. Très bien. La deuxième crème n'a pas non plus l'effet escompté. Progressivement, les choses s'empirent mais je ne m'en préoccupe pas. Pas le temps. Certains jours je saigne. Certains jours pas. Je ne sais pas combien de temps passe entre les épisodes de saignement. Suffisamment pour me laisser croire à chaque fois que le problème s'est réglé tout seul et que tout semble aller vers le mieux. 

Jusqu'à l'été 2018. Là, je dois me rendre à l'évidence. Je dois faire face à l'anormalité frappante de la situation. Cette fois-ci, je n'attends pas trop longtemps et je prends rendez-vous chez un gastro-entérologue. 

Alors docteur, un traitement autre qu'une crème pourrait-il faire l'affaire ? Oui, bien sûr. Une chimiothérapie, une radiothérapie, une première opération, une deuxième opération, et encore une chimiothérapie. Le diagnostic a été immédiat : cancer colorectal. Une grosse tumeur obstrue mon intestin.

J'ai donc commencé un long parcours en soins. Nouveaux médecins, nouveaux lieux, nouveaux services, nouveaux protocoles, nouvelles machines; et des salles d'attente à non plus finir!

Et puis un jour en 2020, lors de l'attente pour une consultation de contrôle, une conversation émerge spontanément, entre patient.e.s. Un petit échange, pas grand chose, mais qui m'a fait beaucoup de bien! Quelques mots à propos de nos dérives respectives dans les différents services du CHUV, quelques mots sur notre ressenti, sur la capacité de notre être intime à encaisser tous ces chamboulements, ces ballottements, ses douleurs physiques et morales, ses espoirs et ses défis. Un moment empli d'une telle magie que l'étincelle s'est embrasée.

*

Recueilleuse de récit de vie et diplômée en anthropologie, j'ai voulu mettre à profit mes compétences professionnelles pour donner voix au vécu des patient.e.s ; j'ai voulu donner voix à leurs récits personnels, tant émotionnels que symboliques. Chacun.e traverse le long parcours de soins en oncologie de façon différente. Il m'a semblé essentiel de pouvoir faire résonner entre eux les récits comme autant de façons différentes de vivre les étapes successives du traitement de la maladie, autant de façons différentes de se vivre en tant que patient.e.

Ce projet a été accueilli avec beaucoup d'enthousiasme tant auprès des personnes qui souhaitaient apporter leurs témoignages qu'auprès de certaines institutions ou certains particuliers qui ont contribué par un soutien soit financier soit de mise en réseau ou encore par un soutien technique. C'est parce qu'il a été si bien accueilli et si bien soutenu que ce projet a pu aboutir !

Le cancer touchant potentiellement tout un chacun et tout un chacune, il n'est pas rare que les patient.e.s à qui l'on diagnostique une tumeur n'ont que très peu d'expérience du monde médical du soin. C'est alors un long parcours de nouveautés, de découvertes et d'inconnu qui s'ouvre à eux/elles. Un inconnu auquel ils/elles doivent faire face dans un état émotionnel fragilisé.

Ma propre expérience m'a permis de me rendre compte que la consultation médicale n'est pas toujours le lieu propice pour partager les hauts et les bas de son parcours en soins. Principalement par manque de temps, ou parce que, les tâches étant de plus en plus décomposées, l'écoute n'est pas du ressort du spécialiste. Alors, que faire de tout ce "monde intérieur" qui habite le/la patient.e ? Où peut-il/peut-elle partager ses questionnements ? ses victoires ? ses désarrois ? ses combats ? ses réconforts ? Comment faire entendre son expérience de patient.e si précieuse, si unique, si humaine ? Expérience qui peut mener à un réel corpus de "savoir patient" spécialisé, un savoir qui n'est pas le savoir médical et qui n'est pas non plus le savoir informatif que l'on peut lire dans les brochures dédiées. 

*

Poussée par le sentiment d'une nécessité, j'ai commencé par rechercher des personnes intéressées à me rencontrer et à me parler de leur histoire de soins : autant de rencontres touchantes, de récits généreux, d'échanges authentiques. J'enregistre de longs entretiens. Très vite, en réécoutant le corpus audio dans son entier, je découvre des sujets qui se recoupent ou se répondent. Des thématiques émergent. Des pistes de lecture se créent. Le résultat final prend forme. 

Ma rencontre avec la directrice de la Ligue Vaudoise contre le Cancer, Mme Chantal Diserens, sera décisive pour mener à bout l'idée de départ, pour ne pas renoncer face au défis qui parsèment le chemin.

Les conseils et l'aide de Laurence Difélix, productrice d'émission à la RTS, seront également hautement précieux pour m'apprendre les rudiments du "montage son" et m'ouvrir un vaste réseau de ressources.

Puis, en cours de route, émerge l'idée de créer une association afin de rechercher les fonds nécessaires à la dernière ligne droite pour la réalisation de l'exposition : acquérir des tablettes, des casques d'écoute, des supports visuels de communication, un affinement professionnel du son. Encore une aventure dans laquelle j'ai été accompagné par une personne enthousiaste, disponible et efficace, Mme Francine Ferguson, que l'activité professionnelle de psychothérapeute rend également recueilleuse de la parole des autres. 

Enfin, cette riche aventure n'aurait pu prendre racine et s'installer pour fleurir dans ces locaux-ci sans l'enthousiasme infiniment précieux des assistantes du Cabinet, notamment de Mme Isabelle Laurent, et de la confiance bienveillante du docteur Marc Gander.

Un grand merci à toutes et à tous qui ont contribué à m'aider dans ce poignant parcours de création, de partage et d'enrichissement. 

Je souhaite de tout cœur que cette exposition puisse voyager dans différents cabinets, dans différents lieux de soins liés à l'oncologie, qu'elle puisse résonner dans diverses salles d'attentes, qu'elle puisse se perfectionner et que l'aventure de partage d'expérience ne fasse que commencer!

le 7 novembre 2024, Mélanie Vanetti

Association Récits en E.C.H.O