2 jaar geleden, in 2023, kreeg ik ineens na het eten hevige buikpijn. Dit verergerde in de weken erna. Eten, slapen, normaal functioneren lukte niet meer. Ik kreeg de diagnose Syndroom van Wilkie (SMAS Syndroom) waarbij de aorta je darm bekneld. Hier ben ik 3x aan geopereerd, het leek in eerste instantie beter te gaan. Helaas, niets was minder waar. De pijnen zijn terug, nog heviger dan daarvoor.
Ik ben 24/7 afhankelijk van sondevoeding, omdat ik zelf niet meer kan eten. Helaas is dit een tijdelijke oplossing. Inmiddels ben ik 30kg kwijt en weeg ik met mijn 1,90cm nog maar 57Kg, een BMI van 15. Mijn organen beginnen te falen. Elke dag is voor mij een uitdaging, ik heb geen energie meer. Voor mijn mannen sta ik op, want ik wil niet dat ze mij herinneren als een zieke moeder die alleen maar op bed ligt. Ik ben in verschillende ziekenhuizen geweest, waar ze allemaal zeggen dat ik op deze manier de volgende zomer niet haal. In Nederland: uitbehandeld. Expertise op dit gebied ontbreekt in dit land. Mijn aandoening blijkt heel zeldzaam te zijn.
Lees mijn hele verhaal hier
Als gevolg van de lange zoektocht naar de oorzaak van Jessie haar klachten en de gevolgen van de 4 syndromen naast elkaar begint Jessie haar lichaam het op te geven.
1 nier werkt nog minimaal en zal tijdens de geplande operatie 'gered en verplaatst' moeten worden.
Als er geen operatie uitgevoerd wordt zullen Jessie haar organen het 1 voor 1 opgeven en zal ze de volgende kerst niet meer met haar gezin kunnen vieren.
Hier kun je doneren!
Iedereen mag een eigen actie starten en je mag ook helemaal zelf bepalen wat je gaat doen en hoe je dit gaat doen.
Wij vragen jou of je een mailtje wil sturen naar operatiejessie@gmail.com
Wij nemen contact met je op om het overzicht op alle acties te houden en ook om afspraken te maken over het gedoneerde geld.
Er is een speciaal rekeningnummer geopend voor donaties en eventuele contante opbrengsten verzamelen we en storten we op deze rekening bij.
Het Nutcracker-syndroom betekent dat een belangrijke ader in je buik dichtgedrukt wordt, net alsof hij klem zit tussen twee harde dingen – vandaar de naam “nutcracker” (notenkraker). De ader die wordt dichtgedrukt heet de linker nierslagader-ader (vena renalis sinistra). Doordat die ader wordt afgekneld, kan het bloed er niet goed doorheen stromen.
Dat veroorzaakt druk, pijn en verschillende klachten, vooral in de buik en zij.
Hoe voelt het Nutcracker-syndroom?
Veel mensen hebben:
pijn in de linker zij, onderrug of buik
pijn die erger wordt bij staan of lopen
bloed in de urine (zichtbaar of microscopisch)
moe gevoel in de buik
misselijkheid
soms gewichtverlies
soms pijn in de benen of bekkengebied
bij vrouwen: soms klachten die lijken op PCS (druk in bekken)
De pijn komt doordat de ader “opbolt” achter de beknelling, waardoor er te veel druk ontstaat.
Waarom heet het een “nutcracker”?
Omdat de ader letterlijk klemzit tussen:
de grote lichaamsslagader (aorta)
en een andere slagader (de arteria mesenterica superior)
Net zoals een noot tussen een notenkraker.
Hoe ontstaat het?
Sommige mensen worden ermee geboren, bij anderen ontstaat het later. Het kan erger worden door:
heel slank zijn of snel afvallen
bepaalde lichaamsbouw
bindweefselproblemen
Je doet er zelf niets aan; het is geen gevolg van leefstijl.
Pelvic Congestion Syndrome betekent dat er “spataderen” zitten in de diepe bloedvaten van het bekken.
Net als bij spataderen in de benen, werken de klepjes in de aderen niet goed.
Daardoor zakt het bloed terug en hoopt het zich op. Dit zorgt voor druk, pijn en een zwaar gevoel in de onderbuik. Hoe voelt PCS? (in gewone taal) Veel vrouwen beschrijven het als:
een zeurende pijn onderin de buik
een gevoel van druk of zwaarte
pijn die erger wordt als je lang staat, zit of ’s avonds
pijn rond de menstruatie
soms pijn bij het vrijen
soms uitstralende pijn naar de onderrug of benen
De pijn is vaak continu, maar wisselt in sterkte.
Waarom komt het vooral bij vrouwen voor? Tijdens zwangerschap worden de aderen in het bekken wijder.
Bij sommige vrouwen worden die aderen daarna niet meer strak, waardoor bloed blijft hangen. Ook zonder zwangerschap kan het ontstaan, maar dat is minder vaak.
Hoe ontstaat de pijn?
Doordat de aderen te vol staan, drukken ze op:
omliggende organen
zenuwen
andere bloedvaten
Dat geeft dat voortdurende zeurende gevoel.
MALS staat voor: Median Arcuate Ligament Syndrome
In het Nederlands soms: beknelling van de buikslagader. In gewone woorden: Er loopt een belangrijke slagader door je buik: de arteria coeliacus.
Bij MALS drukt een stukje bindweefsel (het “median arcuate ligament”) te hard op deze slagader én op een zenuwknoop ernaast. Daardoor krijg je te weinig bloed én zenuwpijn in je bovenbuik. Het is een zeldzame, pijnlijke en vaak moeilijk te herkennen ziekte.
Hoe voelt MALS?
Veel mensen hebben:
pijn boven in de buik (vaak midden of links/rechts)
pijn na het eten
snel vol zitten
misselijkheid
overgeven
afvallen
weinig energie
pijn bij diep ademhalen
zeurende of stekende pijn in de rug of zij
Waarom na het eten? Omdat je darmen meer bloed nodig hebben na een maaltijd.
Maar bij MALS komt dat bloed niet goed door de beknelde slagader → pijn.
SMAS = Superior Mesenteric Artery Syndrome
In het Nederlands: het arteria mesenterica-superior syndroom. Simpel uitgelegd: De dunne darm (het duodenum) wordt ingeklemd tussen:
de grote lichaamsslagader (aorta)
een andere slagader (arteria mesenterica superior)
Daardoor wordt het stukje darm platgedrukt. Eten kan dan niet goed door de darm heen.
Je krijgt snel last van misselijkheid, vol zitten, buikpijn, afvallen. Typische klachten:
niet kunnen eten zonder pijn
snel vol gevoel
overgeven
misselijkheid
afvallen
buikpijn na elke maaltijd
soms uitdroging/ondervoeding
Het is zeldzaam, maar kan heel ernstig zijn omdat je simpelweg niet genoeg voeding binnenkrijgt.
In januari 2026 in Malaga, Spanje.
De chirurg is op dit moment alles in orde aan het maken om de operatie te kunnen plannen en daarna zal de definitieve opnamedatum vastgelegd worden.
Het geld wat ingezameld wordt zal voor 90% gebruikt worden voor de medische kosten, bestaand uit de operatie, verblijfskosten ziekenhuis en kosten voor nazorg in het ziekenhuis waaronder bijvoorbeeld de onderzoeken die na de operatie uitgevoerd moeten worden vallen.
Daarnaast word het opgehaalde geld gebruikt voor de verblijfskosten van Jessie haar gezin in de 1e week na de operatie. Daarnaast zullen ook proberen om de kosten voor reis en verblijfskosten van het gezin te dekken in de 6 weken na de operatie, waarin Jessie verplicht in Spanje moet blijven. Het gezin zal niet elke week in Spanje verblijven, maar zij zullen (mits het schoolwerk van de kinderen dit toelaat) in die 6 weken een aantal keer naar hun moeder en vrouw gaan om haar in deze zware herstelperiode liefde te geven en te steunen.
Een klein deel van de opgehaalde kosten zal gebruikt worden om de missende inkomsten voor de vaste lasten aan te vullen, daar de partner van Jessie (kostwinnaar) een periode onbetaald verlof zal moeten opnemen, om in de periode na de ziekenhuisopname voor Jessie te kunnen zorgen en het gezin draaiende te houden.
Waar nodig zal professionele zorg ingezet worden om te ondersteunen bij hulpvragen en dit kan in Nederland via de reguliere kanalen en vergoedingen.
Geld wat na de operatie overblijft zal niet gebruikt worden voor privedoeleinden.
Er zal een potje behouden blijven gedurende de eerste 2 jaar na de operatie om de kosten voor nazorg en om eventuele complicaties/vervolgoperaties van te kunnen betalen.
Als na 2 jaar nog steeds geld overblijft en Jessie helemaal hersteld is, dan zal Jessie bekijken op welke wijze deze donaties door kan geven aan een ander die in nood is en om donaties vraagt.