Ficha técnica
Rol en la vivencia de las DHR
16 afectadxs
4 familiares: 2 padres, 2 madres
1 familiar-afectado/a: madre
1 benefactor/a
Diagnóstico
13 Retinosis Pigmentaria
1 Retinosis Pigmentaria, Distrofia de Bastones y Espícula de pigmentos en la retina
1 Retinosis Pigmentaria y Epitelio Pigmentario Bilateral
1 Retinosis Pigmentaria y Síndrome de Usher
3 Enfermedad de Stargardt
1 Amaurosis Congénita de Leber
1 Distrofia de Bastones
1 Distrofia de Conos
0 Degeneración Tapetorretiniana
Estudio genético realizado
12 sí
4 sin resultados en el momento de la indagación
5 no
1 no porque no se lo han solicitado
Grupo de edad
4 Menor de 18
2 18-25
1 26-35
4 36-45
4 46-55
4 56-66
2 67-75
1 + 75
Sexo/género
13 Hombres
9 Mujeres
0 Otro
Islas de residencia
11 Gran Canaria
7 Tenerife
1 El Hierro
1 Fuerteventura
1 Lanzarote
0 La Gomera
0 La Graciosa
0 La Palma
Modalidad de participación
14 respuesta formulario
5 respuesta formulario y grabación entrevista
3 sólo grabación entrevista (2 videoentrevista online)
Otros datos
3 Declinaciones
2 No-contactables
Población: asociados/as AARPCC
96 personas
Plazo de recogida de datos
Octubre-diciembre 2022
El cuestionario online fue totalmente anónimo. La selección de muestreo oportunista y de máxima variación de las personas entrevistadas por individual fue gestionado con el permiso previo de contacto a través de la AARPCC partiendo de la identificación sólo con el número de socio/a, luego con su permiso se les contactó y voluntariamente participó quien así lo consideró.
Las entrevistas presenciales requirieron la mayoría de edad de las personas participantes y la firma de un contrato de cesión de derechos de imagen únicamente con la finalidad de difundir su aparición en las piezas de este proyecto de VIDEOEXPERIENCIAS DHR Perspectiva de Asociados en la Comunidad Canaria.
Preguntas planteadas
DESCRIBA EL IMPACTO DE LA DHR EN SU VIDA COTIDIANA
Si es afectado/a especifique cuestiones referentes a impacto psicológico de la vivencia y en su vida social, ocio, movilidad, …
DESCRIBA EL IMPACTO DE LA DHR EN DEPENDENCIA
Tanto si es afectado/a como familiar o benefactor y sí se ocupa de trámites administrativos o tareas de apoyo a la persona afectada de DHR, especifique cuestiones referentes a impacto en economía, laboral, legal, ... desde su rol.
DESCRIBA EL IMPACTO DE LA DHR EN CUIDADORES/AS (no se refiere a los cuidadores/as profesionales)
Si es afectado/a describa cómo cree que afecta la DHR en su cuidador/a o sus cuidadores/as informales. Y si es familiar o benefactor y sí se ocupa de tareas de cuidado a la persona afectada de DHR especifique cómo le afecta esta labor a su vida.
MENSAJES QUE QUIEREN TRANSMITIR SOBRE SU VIVENCIA DE DHR
Aparte de extraer información de las respuestas a las preguntas anteriores quizá tengan otras ideas y mensajes sobre qué es más importante sensibilizar a otros/as en lo referente a todo ello, incluso cómo hacerlo y a quiénes dirigirse, que también debemos tener en cuenta. Este apartado es la oportunidad para volcarlo.
MENSAJES DE SENSIBILIZACIÓN Y REIVINDICACIÓN SOBRE LAS DHR QUE LES GUSTARÍA TRASLADAR A DISTINTOS ESTAMENTOS DE LA SOCIEDAD
Desde a la población en general como al ámbito sanitario e incluso el ámbito político, … así como también cómo les gustaría que se expresaran -verbal, textual (palabras claves, lemas o slogans, ...) o gráficamente (símbolos, imágenes, ...)- éstos y se les representara a ustedes.