2025年8月4日（月）10時から12時フレンドリーにて。会員参加者13名、西東京市市議会議員の方9名で情報交換会を開催しました。事前に会員より募った困りごとを中心にお話をしました。
1.ショートステイに連泊した場合、中日に移動支援サービスが利用できないことで、ずっと施設内で過ごさないといけないという問題がある。ショートステイが本人にとって良い体験となり、将来の自立に向けた練習やQOLの観点からも過ごし方の選択肢を増やしてあげて欲しい。
2.グループホーム入居者の通院の介助をGH支援員が行うに当たり、昨年市に要望したことで、GHにおいても居宅介護の通院等介助を月２回は利用できるようになった。利用するためには慢性疾患等で医師の指示により定期的な通院が必要であることだが、今回、相談支援事業所の働きかけで、「慢性疾患等」に、知的障害者の精神科通院等も含まれることになった。これによりGH支援員の負担が軽減できることになったものの医師の診断書や個別支援計画に通院等介助が位置付けられていることが必要なので、これらは本当に必要な手続きなのかを見極め、簡素化をして欲しい。

3.障害児者の医療アクセスをスムーズにできるよう市役所内に医療相談窓口を設置して欲しい。市内の医療機関は、紹介状を書いてもらうところを探すのも大変で、予約のための電話をする時間も限定されているなど一般人には病院にかかるということだけでも大きな壁が存在している。これでは、必要な医療がタイムリーに受けられない。
4.生活介護事業所の不足が深刻。特別支援学校の在籍数などから計画的に必要な人が確実にサービスを受けられるよう事業所誘致や不動産情報の提供、地域社会への障害理解啓発などを行って欲しい。石神井特支仮校舎の解体後の都有地活用について積極的に都や市に働きかけ、住み慣れた西東京市で安心して暮らしていけるようにして欲しい。
5.成人の夕方支援をしなければ離職せざるを得ない保護者がたくさんいることについて喫緊の課題として真剣に考えて欲しい。事業所の利用時間の延長への補助、居宅介護と移動支援を組み合わせたサービスの提供など、他地域の取り組みも参考に、できる方法を始めて欲しい。

2025.7.1510時から12時フレンドリー会議室にてトークルームを開催しました。参加者は14名（うち3人が会員以外の方）でした。
今回は、学校のことを中心にお話しました。子どもが小さいうちは、学校選びが親の悩みになることが多いですので、身近な先輩ママの経験はとても参考になります。
　今回の参加者のお子さんは、特別支援学校、特別支援学級、通常級から特別支援学級に転籍した経験のある人など様々でした。東京都教育委員会発行の冊子「就学相談ガイドブック」も参考資料として配付されました。
「療育を受けていない子はどうなるんだろう」という声に、早期発見から早期療育につながることの大切さについてのお話も出ました。西東京市では五歳児健診が実施されていないので、発達障害を見逃されたまま就学してしまうケースも多く、支援の遅れが課題となっています。
　朝の起こし方の工夫、連絡帳の記入内容など、様々な話題が出て、お互いのお子さんのことや子育てについて理解する機会にもなり、有意義な時間となりました。
　会員以外の方も気軽に参加いただける無料のおしゃべり会「トークルーム」は、年に3回開催予定です。次回は11月25日（火）10～12時の予定です。全国手をつなぐ親の会主催の全国大会の感想シェアを中心に行います。全国大会は会員以外の方も参加できます。（会員は個別に申込みしないで7月幹事会報告をご覧ください）

2025年6月25日（水）9：00～10：00　西東京市田無庁舎会議室にて。小矢野会長と久松副会長が、「初めて自分の子どもに障害があると分かった時の不安、初めて行政機関に相談するときの不安・ざわざわした気持ちを聞いて、保護者対応のヒントにする学習会」でお話させていただきました。参加者は、就学相談員、学務課、教育指導課、教育支援課、ひいらぎ、学校教職員の方々でした。子どもの障害告知を受けた時のことを昨日のことのように思い出し、言葉に詰まってしまう場面もありました。子どもに特別支援教育を受けさせることに抵抗感のある保護者の協力を得ることに苦労しているというお話は、以前から様々な行政担当者や保育園、幼稚園の先生から耳にしていました。その保護者の気持ちは、私たちなら痛いほど理解できます。ですが、その子にとって適切な学習環境を選ぶことは、とても大切だということも後輩保護者に伝えてあげたいことです。基幹相談支援センターえぽっくの「先輩ママとお話する会」や、西東京市手をつなぐ親の会の「トークルーム」を是非、活用して欲しいというお話もさせていただきました。

2025年06月23日（火）9：30～12：30　西東京市南町文化・スポーツ交流センターきらっと多目的ホールにて開催。
６２名（会員３４名・会員以外の方２８名）が参加されました。会員の受付開始は一般より３日早く設けられているので、一般の申込み受付開始日には、予定していた定員５０名を超えてしまい、急遽定員を６０名まで増やして対応しました。
当日は、池澤市長様、小林障害福祉課長様のご挨拶の後、えぽっくから障害福祉サービスの概要説明をいただき、7つの事業所の方にそれぞれ１５分間のプレゼンを行っていただきました。とてもわかりやすいと大好評でした。「市内に生活介護事業所の空きが全く無いこと」、「支援員不足」、「事業に適した物件が無い」という課題も共有しました。質疑応答の中で、「高等部卒業後、夕方の支援がないことに保護者は不安を抱えている。現状は？」という質問があり、「一部の事業所が日中一時支援と組み合わせて行っているが、しっかりとした制度として構築されていない。財源や場所の問題がある。」「他の自治体で放課後等デイサービス事業者が成人もサービスを行うことで成功している」というお話もあり、早急な課題として会場一同共通認識を持つことができました。
最後の副会長の挨拶の中に、「高等部卒業までに事業所の見学をすることで卒後の見通しを持って進路選択ができた。公共交通機関の利用の練習をすることで選択肢が広がった。障害者福祉の向上のためには保護者が協力して行政に声を伝えていくことが大切」というお話があり閉会となりました。
◆参加事業所◆①一般社団法人ION　②社会福祉法人ウーノ　③社会福祉法人靖和会　④社会福祉法人どろんこ会　⑤一般社団法人カラフルNIPPON 　⑥社会福祉法人睦月会　⑦社会福祉法人さくらの園

2025.6.3（火）10-12時　田無公民館 実習室にて11名参加

さくらの園の支援員でもある会員を講師に迎え、シフォンケーキ作り講座と親睦会を行いました。

講師を中心に作られたさくらの園の焼菓子は、イベント出店で販売され大人気です。

いろいろな焼菓子がある中から今回はシフォンケーキの作り方を教えていただきました。

器具や材料選びのコツや、講師の実演を見ながら作る上でのポイントの伝授を受け、4チームに分かれいざシフォンケーキ作りスタート！無事作り終えオーブンで焼き始めると、全チームしっかりふくらみホッとし、こんなにふくらむの!?と歓喜の声があがりました。

焼き上がるまでの時間、講師が用意しておいてくれたシフォンケーキを食べながらの親睦会。

簡単な自己紹介をし、今後成人部会でしたいこと、学びたいことなどを話し合いました。

今回は具体的な活動内容が決まりませんでしたが、幹事会やグループラインで内容を詰めていきます。

2025.5.27（火）10-13時　フレンドリーにて。11名参加
さくらの園さんの美味しいシフォンケーキをいただきながら親睦を深めました。
みなさんの自己紹介を始め、今年度アンダー20でどんな活動をしたいか意見を出し合い、どのように進めていくかを話し合いました。見学会の行き先や勉強会のテーマが決まりました。
お話の中で、お父さんに障害のある我が子にもっと関心を持って欲しいけれどどうしたら良いのかがわからないという声がたくさんありました。最近では、会長面談にお父さんがいらっしゃることもあるとのことで、温度差が広がっているのかもしれません。しかし、まだまだお母さんが一人でわからないことの多い福祉サービスや学校のことを調べて、考えて、手続きを進めているご家庭が多いようです。お母さんが突然倒れてしまったらどうしたら良いのかわからないお父さんがたくさんいるのではないか？という不安の声がたくさんありました。
また、11月7日（土）8日（日）に行われる全国大会についても情報共有し、参加方法などについても説明がありました。会員以外の方も参加できますので、詳しくは大会専用HPをご覧ください。

正会員数169名のうち、出席者45名と委任状提出者108名併せて153名にて総会が成立しました。
活動報告、会計（監査）報告、活動計画、予算、会則変更などすべての議題が承認されました。
昨年の保谷と田無の親の会の合流後も会員が増えています。
成人の部とアンダー20のグループそれぞれにとても活発に活動していることが改めて確認されました。
売店事業は、今まで以上に地域の福祉作業所の商品の取り扱いを増やしていきます。
総会後は、住居地の圏域ごとに分かれ親睦会を行い、大変盛り上がりました。