За нас

Сдружението е създадено през декември 2019 година като юридическо лице с нестопанска цел в обществена полза и е вписано в Търговския регистър и регистъра на юридическите лица с нестопанска цел с ЕИК 205933240.

Членовете на Управителния съвет на сдружението са:

През 2020 година сдружението стана член на международната организация International Mito Patients (https://www.mitopatients.org/).

В началото на 2022 година представител на сдружението стана пациентски застъпник в Европейската референтна мрежа по невромускулни заболявания (ERN EURO-NMD  https://ern-euro-nmd.eu/) и участва в групата по митохондриални заболявания в мрежата. 

През ноември 2022 година сдружението стана член на EURORDIS, Европейската организация за редки болести (https://www.eurordis.org/).

През април 2023 година сдружението стана учредител и член на сдружение Редки болести България, което през юли същата година стана представителната организация от страна на България в Съвета на националните алианси на EURORDIS.