#МИРАмина. 2 августа 2019 года, во дворе нашего дома, напротив подъезда, рядом с детской площадкой, где собираются все детки двора, моего ребёнка ударило током. Просто потому что хозяин гаража (самовольно возведённого) провёл свет «левым способом» и знал, что ток «пробивает» в крышу. Знал, что рядом детская площадка, знал, что дети со всех соседних домов играют там, знал, что крыша сарая, в которой встроен гараж, в метре от земли, знал, что детвора бегает по этой крыше. Мы и сами в детстве бегали по ней. Хозяин гаража знал!!! Но не устранил неисправность! И продолжал пользоваться освещением гаража, а ток пробивал крышу.
..............................................................................................................................................................................................
#МИРАмина Вечером 2 августа ко мне на работу вбегает супруг, глаза пустые, кивает головой, чтобы я вышла. Это был вечер. Конец рабочего дня. Моя коллега испугалась и позвала меня, сказав фразу: «Юля, там что-то случилось...». Выйдя в приёмную, я услышала вой, плачь, рёв. Не знаю как назвать эти звуки. А затем, я помню только одно - смс-ка в телефоне: Амин в реанимации, его ударило током. А дальше все в тумане. Я многое уже забыла, кроме ужаса, не страха, а ужаса. Как мы дождались утра, я не знаю. На первом утреннем рейсе 3 августа 2019 года мы с супругом прилетели во Владикавказ. И начался наш «пост». «Пост» у дверей реанимации Республиканской детской клинической больницы. А за дверьми, в боксе, лежал мой малыш, мой мальчик, моя нежность...
...............................................................................................................................................................................................
#МИРАмина В день несколько раз мы с пристрастием спрашивали врачей о состоянии Амина. Не понимая, в действительности, что происходит. Не может человек, не имеющий мед. образования, понять степень и тяжесть травмы. Не может. Я не знала что такое больницы и неотложки. Мои оба сына росли как и все дети. ОРЗ, кашель, температура. И все. Дежуря под дверью реанимации, я была уверена, что Амин должен выздороветь. Осознание степени тяжести травмы приходит не сразу. Для этого необходимо изучить много научных работ. Очень много. Чем я и занималась под окнами РДКБ, ожидая 17 часов, времени, когда нас пускали к ребёнку. Самые критические дни при клинической смерти - это первые 10 дней, затем до 70 дней. Постоянная угроза повторной остановки сердца, сбоя других функций жизнеобеспечения, дыхание, почки, ЖКТ, угроза воспалительных процессов, сепсис и вторичные осложнения в виде воспаления легких. Но самое страшное у нас случилось на третий день. Начался отек мозга. Амин пробыл в реанимации 34 дня. 15 дней находился под ИВЛ, затем ему сделали трахеостомию. И он сам смог дышать через трубку в горле. После реанимационных действий, у Амина образовалась жидкость в левом легком, был поставлен дренаж. Жидкость вышла и легкое расправилось. Но показатели поджелудочной железы были очень повышены. Альфа-амилаза доходила до 1000. А это некроз. Многократные КТ и УЗИ железы патологий не выявили. Врачи поставили дренаж в брюшную полость, для откачки лишней жидкости, надеясь снизить давление на железу и тем самым снизить завышенные ее показатели в крови. Ежедневно были малюсенькие сдвиги в состоянии здоровья Амина. Он боролся. Наши врачи делали все возможное. Пишу «НАШИ», потому что они лучшие. Мне есть с кем сравнить. 6 сентября мы прилетели в клинику Рошаля.
...............................................................................................................................................................................................
#МИРАмина. Амина поместили в реанимацию. А 9 сентября моего малыша перевели в палату интенсивной терапии. Мы были с ним вместе. Это то, чего я ждала больше месяца. И началась у меня запредельная жизнь. Я никогда не осознавала, что мир такой хрупкий. Что может произойти такая трагедия. Я заново училась ухаживать за ребёнком, лежачим, не двигающимся и молчаливым, за «большим» младенцем. Научилась санировать трахеостому и обрабатывать ее, кормить ребёнка через зонд, обрабатывать складочки, надевать памперс, обрабатывать пролежни на пятках, которые образовались у нас за три дня в реанимации клиники Рошаля. Научилась поворачивать каменного ребёнка на бок, затем делать гимнастику и массаж, чтобы вернуть анатомическое положение конечностей. При черепно-мозговых травмах люди находятся в спастике, их выкручивает, искривляются и руки, и ноги, и даже позвоночник. Я научилась давать препараты по часам, да и жить по расписанию. Уснуть я могла на часок, когда приходили старший мой сын и супруг. Не могла не есть, не спать, и отвлекаться не могла. Боялась пропустить что-то. Мой мир -Амин. Я надеялась на помощь врачей. Каждый верит в эту помощь. Но! В клинике поток, конвейер. Там нет дела до состояния ребёнка после травмы. Протокольная терапия и все. И если сам ребёнок не даёт динамику, его списывают. Амин был в коме почти месяц. Сначала кома 3 степени, затем 2, затем 1. На момент нашего отъезда из Владикавказа Амин открывал глаза. Это состояние называется вегетативным. В конце сентября Амин вышел в малое сознание. Вся работа врачей в клинике Рошаля сводится к тому, чтобы родители научились ухаживать за такими тяжелыми детьми. Я несколько раз конфликтовала с медперсоналом по поводу их работы. После полутора месяца внутривенного питания моего ребёнка, ему необходимо было запускать работу ЖКТ. А это очень и очень долго, но очень важно. Амин стал худой и серый. Он не мог поднять веки, не было сил. Ежедневные рвоты, запоры, температура, ежеминутное санирование трахеостомы. Мой малыш угасал. В таком состоянии нас выписали из клиники. Перевезли в больницу в Люберцах. Где 10 дней мы просто так отлеживались. А 27 октября, когда организм ребёнка отошёл от тонн препаратов, у Амина началась пневмония. Высеяли синегнойную палочку, подобрали сильный антибиотик и пролечили. 8 ноября я написала отказ от дальнейшего нахождения нас в больнице и мы уехали домой. С первого дня нашего нахождения дома, я начала кормить ребёнка по 50 грамм, каждые 3 часа, ежедневно прибавляя по 10 грамм. К концу ноября состояние Амина стабилизировалось. Он перестал температурить, питание увеличилось до 300 грамм 5 раз в день, плюс 800 грамм воды. Нормализовался стул. У Амина появились ямочки на пальчиках и даже щечки. И он стал набираться сил. Сил для дальнейшей борьбы! И у него стало получаться. Как прошла осень, я не знаю
...............................................................................................................................................................................................
#МИРАмина. Наступила зима. 22 последних дня осени мы всей семьей учились жить дома, с тяжелейшим состоянием здоровья моего малыша. И ежедневно у нас были сдвиги. Сначала Амин расслабился. Он был в родном доме. Так он говорил: «Ура, мой родной дом», когда мы где-то долго гуляли и возвращались. Потом он стал усваивать питание. Отлично заработал кишечник. Нормализовались анализы крови. Стал набираться сил. И я, видя это, решила, что он готов к реабилитации. Но все центры, куда я направила мед.выписки, отказывали нам в приёме. Слишком сложный диагноз. Я сходила с ума от беспомощности. Невозможно ничего не делать матери, когда ребёнку плохо. Невозможно. Я стучалась в закрытые двери. И продолжаю стучать. Но время терять нельзя. И ежедневно, по несколько раз в день Амин проходил марафон мамы. Каждую клетку его тела массировала, растирала и простукивала. Разрабатывала каждую косточку, начиная очень медленно с 10 раз. За пару недель Амин смог выдержать и выдерживает по 200 раз каждого упражнения, на каждый сустав. И темп не из слабых. Я стала заклеивать трубку в горле, учить дышать его носиком и ртом. На сегодня Амин по 12 часов дышит с заглушкой трахеостомы, а спит с голосовым клапаном. То есть вдыхает через трубку, а выдыхает естественным путём. И мои неумелые логопедические массажи лица..., которые я подсмотрела в интернете. У Амина парез правой стороны лица. Не работают там мышцы. Точнее, не работали. Лоб, подбородок и нижняя губа пришли в норму, по средней части лица ещё идёт работа. У меня нет специальных логопедических зондов. Но у меня есть зубные щетки, и простые и силиконовые, щетки заменили мне зонды. За месяц язык Амина перестал быть «тряпочкой». Сейчас он не плохо напрягается. Амин стал больно кусаться. Но самое важное это научить его глотать. Три дня назад Амин впервые съел 90 грамм фруктового пюре не через гастростому. И не поперхнулся. Я стала учить его держать голову, и у нас есть успехи. Он может самостоятельно крутить головой. Но самое интересное, Амин стал потихоньку двигать руками. У него нет скрюченных рук, нет контрактур. И он набрал вес, а значит и сил. Четыре дня назад Амин смог придвинут ноги из неудобного положения. И мы всей семьей уже понимаем, когда он хочет в туалет. Он крехтит и просится. А когда я его сильно мучаю, Амин плачет. В голос и со слезами. Теперь я жду его улыбки...
...............................................................................................................................................................................................
#МИРАмина. Прошло уже полгода со дня, который разделил нашу жизнь на «До» и «После». С первых секунд начала трагедии с нашей семьей рядом стояли ЛЮДИ! Моя душа, мое сердце и все мое существо испытывает огромную благодарность. Спасибо моим соседям. Они принимали участие в спасении моего Амина. Доставили моего ребёнка в ЦКБ. Утешали и поддерживали мою маму, которая не может простить себе эту трагедию, не оставляли её в одиночестве. А затем, в течение месяца с болью и тактично интересовались состоянием Амина, провожая нас с безграничным сочувствием. Переживали все. Это читалось в глазах, в воздухе висел запах ужаса. И без нашей просьбы собрали деньги. Просто собрали, чтобы как-то поддержать. И даже дети, от своего имени, продолжают перечислять мне свои финансы. Спасибо моим коллегам и клиентам, которые с первых секунд «приводили меня в чувство», вселили уверенность в хорошем исходе! И самые первые слова: «Он живой! Все будет хорошо. Главное-он живой!». И моментальные звонки в Осетию всем знакомым и просьбы о помощи. А потом постоянные попытки договориться с какой-либо больницей столицы о приеме Амина на лечение. И периодическая финансовая поддержка. И мое отсутствие на работе без надлежащего оформления, и мольбы у Святой Матронушки. Спасибо моим родным людям, друзьям и знакомым, моим коллегам во Владикавказе . Все были со мной рядом. Каждый считал своим долгом проведать нас у стен больницы. И не знакомые мне люди, услышав о произошедшем, приходили поддержать. Приносили иконы, псалтырь, святую воду, воду со святого источника Зам-зам, конфеты, соки. Переживали все, и мусульмане и христиане, молились и делали дуа. Проводили коллективные молитвы. По зову сердца мой народ встал с нами рядом. От Глав кавказских республик, чиновников и руководителей ведомств, до жителей Осетии, Спасибо врачам реанимации ЦКБ, врачам РДКБ, медицинскому и обслуживающему персоналу. Они сделали все, что от них зависело, и даже больше. Я могу дышать Амином. И провожали нас все, когда мы выписались. Высочайший профессионализм наших врачей подчеркнул и главный реаниматолог Московской области, который сопровождал нас в Москву. И сегодня от медиков я часто слышу: «У вас там сильные врачи!?». Они коллеги, и понимают какая работа была проведена. Спасибо Человеку, который задал один вопрос: «Что надо?». А через три дня, под личным контролем Губернатора Московской области, мы летели в Москву. И каждая наша госпитализация контролировалась Минздравом МО. Это очень чувствовалось. Спасибо родителям детей, которые посещали детсад вместе с Амином. У нас была удивительная группа. Наши дети очень дружны, любили и радовались друг другу, отмечали праздники и дни рождения. И мы - родители, вдохновлялись их взаимоотношениями. А какие у нас были пикники...Новость об Амине подвергла в шок всех. А когда нас должны были выписать из клиники Рошаля, спустя 14 дней после начала лечения, не стабилизировав его состояние, родители объявили сбор средств для дальнейшей реабилитации моего сына. И это была мощнейшая кампания. Подключился город, в котором Амин родился и живет, потом все те, кого тронула наша беда. Незнакомые нам люди до настоящего времени пишут и звонят мне. Переживают директор и учительский состав гимназии, в которую должен был пойти мой Амин, все надеятся и верят в выздоровление ребёнка. Я чувствую поддержку каждого из ВАС. Не называю имён, поскольку их огромное количество, прошу не обижаться. Байцаева Нина и Митрофанова Валентина, вы все знаете. И я встану рядом с каждым из вас, действительно, встану!
...............................................................................................................................................................................................
#МИРАмина. Вот и подошла к концу наша первая реабилитация. Мы очень долго к ней готовились. И у нас получилось. Амин выдержал все нагрузки реабилитологов. Он стабилен, и Большой молодец. Но какой долгий был наш путь к началу восстановления. В середине сентября 2019 года в клинике Рошаля сказали, что госпитализация продлится 14 дней! Всего 14 дней для неврологического лечения Амина после клинической смерти! И все! Дальше - домой! Я проваливалась вглубь земли от тяжести этих слов. Нас списывали, просто выкидывали, давали понять, что лучшего восстановления моему ребёнку не ждать. И я стала искать центры, которые могли бы взять нас на реабилитацию. Единственный центр «Три сестры» ответил нам согласием. Они готовы были нас принять на месяц, и озвучили стоимость в 765 тр. Я видела в тот момент какую-то ниточку надежды в этом центре. Возможно, только потому что они согласились реабилитировать Амина. Я горела желанием попасть туда, и это желание туманило мое сознание. Я не понимала, что Амин очень и очень слаб для реабилитации, что он не стабилен (температура, рвота,запоры, спастика). Я не слушала все возражения против этого центра от врачей, от друзей и знакомых. Никого не слышала и слышать не хотела. Мне казалось, что никто не понимает что происходит, я удивлялась, что меня отговаривали от прохождения реабилитации. Но небеса решили по другому. В связи с тяжелейшим состоянием здоровья, Амина не смогли выписать и продлевали лечение каждую неделю. В середине октября в клинике меня окликнула девушка. Она подошла и поинтересовалась состоянием Амина и напомнила мне о том, что наши дети находились вместе в реанимации во Владикавказе. Ее имя Сатубалова Эльза. Она рассказала мне о печальной реабилитации её сына Ислама в «Трёх сёстрах». О том, что реанимация Рошаля это четвёртая больница, куда они попали из центра. Она открыла мне глаза, спасла моего ребёнка от необдуманных решений матери. На примере ее сына я убедилась в своей поспешности. Реабилитация была отложена. После больниц, когда дома Амин стабилизировался, Эльза поделилась со мной контактами нейрохирургов из Новосибирска. Мы пригласили одного из них домой, чтобы он сам убедился в стабильном состоянии моего сына. И нас приняли на иммунотерапию. 17 декабря мы прилетели в Новосибирск. Амину подсадили люмбально макрофаги, чтобы они активировали собственные стволовые клетки мозга для регенерации новых клеток и способствовали образованию новых нейронных связей , и поглотили патогены. И находясь в Новосибирске, под Новый год, я получила приглашение на реабилитацию в МЦ «Здоровое детство». Это был лучший подарок за всю мою жизнь- согласие принять Амина в феврале! Сейчас мы здесь, в Екатеринбурге, в первом центре нашей реабилитации. И первые успехи: Амин взаимодействует с врачами, стал более эмоционально выражать недовольство, кривится, рычит, дует щеки и плачет, когда устал. А вчера, проснувшись он пытался трогать свой носик и глаз. И знаете, у него появилась новая умелка. Амин пытается улыбнуться))), пока только одной стороной губы, но мимика удовольствия видна всем. Я непременно дождусь его улыбки
Друзья! Наш путь к восстановлению здоровья Амина начался более 7 месяцев назад. Я знаю, что дорогу осилит идущий. И мы очень стараемся пройти этот тяжелый путь. Но без вашей помощи мы не справимся😞. После иммунотерапии и реабилитации в копилке Амина осталось около трёхсот тысяч рублей. Этой суммы не хватит нам для оплаты выставленного счёта института Гуттманн в сумме 40 000 евро. И они установили срок для оплаты в 30 дней. Я прошу оказать нам возможную поддержку с вашей стороны. Как говорила Агата Кристи: «Одна из самых больших удач в жизни человека - это счастливое детство». Самое малое, что могу сделать для сына, это просить помощи, склонив голову от стыда❗️❗️❗️