Lehdistötiedote

13.08.2025

HORTON 2025 tapahtuma 12.–14.9.25 Seinäjoella

Suomen Horton-yhdistys järjestää Horton-tapahtuman 12.–14. syyskuuta 2025 Hotelli Sorsanpesässä Seinäjoella.

Tapahtumaan on kutsuttu yhteen Hortonin neuralgiaa sairastavat, heidän läheisensä sekä alan asiantuntijat jakamaan ajantasaista tietoa, käytännön vinkkejä arkeen sekä toivoa vertaistuen ja yhteisöllisyyden kautta. 

Mukana Horton-tapahtumassa asiantuntijoina ovat Risto Rapila, yleislääkäri päivystyksen erikoisosaamisella ja hortonisti, joka kertoo hortonin ensihoidosta ja neurologian poliklinikan ylilääkäri Jari Kankaanpää kertoo pitkäaikaishoidosta. Neurologi Matti Ilmavirta demonstroi pistoshoitoa. Lääkkeellistä happea toimittava Woikoski on mukana demoamassa happihoitoa. Tärkeitä avauksia ovat pitkään sairastaneiden henkilöiden puheenvuorot heidän omista horton poluistaan sekä erilaisista apukeinoista joita he ovat löytäneet vuosikymmenten aikana - tärkeänä jokaisessa kertomuksessa on vahva toivon näkökulma. Ohjelmassa on myös lyhytterapiaa, akupunktiota ja tukea hakemusten viidakkoon - aiheista kertovat oman alansa asiantuntijat ja henkilöt, jotka sairastavat myös hortonin syndroomaa. Vertaistuki on päivien arvokkainta antia. 

Tapahtuman alustava ohjelma

12.09.2025 Perjantai klo 18 

Tervetuloa - Julia Bergroth ja Toni Taipale, Horton-yhdistyksen toiminta 

Yhteistä keskustelua ja tutustumista

13.09.2025 Lauantai klo 9.00 - 

Risto Rapila, yleislääkäri päivystyksen erikoisosaamisella, hortonisti

Matti Ilmavirta, neurologi

Woikoski, happi hortonin hoidossa

Ville Virta, happidemo, hortonisti

Niklas Koponen, hortonisti, Hortonin portaat

Jari Kankaanpää, neurologi

Toni Taipale, Etelä-Pohjanmaan hyvinvointialueen koulutettu kokemusasiantuntija ja horton-yhteisön pitkän linjan ylläpitäjä

Janette Styf, Safe room - turvallinen huone sessio Hortonia sairastaville, hortonisti

Veera Majamaa, akupunktio, hortonisti

14.09.2025 Sunnuntai 

Tiina Mänty-Holopainen, ratkaisukeskeinen lyhytterapeutti, hortonisti 

Niina Laitinen, työkykykoordinaattori, hortonisti

Tiina Hemminki, Jooganopettaja SJL® ja joogaterapeutti, hoitotyön lehtori, jooga

Riina Sorjonen, koulutettu kokemusasiantuntija, taidevalokuvaaja, vertaistuen merkitys

Klo 14 - 

Horton-yhdistyksen hallituksen ja yhdistystoimijoiden kokous

Tapahtumasivut ja liput https://tapahtuma.hortonyhdistys.fi/

Lisätietoja 

Toni Taipale, Horton-yhdistyksen rahastonhoitaja

p. 0404609832

Julia Bergroth, Horton-yhdistyksen puheenjohtaja

p. 0465935407

Yhdistyksen sivut  https://www.hortonyhdistys.fi

Sähköposti tapahtuma@hortonyhdistys.fi

Lisätietoja ja näkökulmia hortonin syndroomaan

Happea hortonista kärsivälle, Hortonin syndrooma - tunnusmerkit

Hortonin neuralgiaan sairastunut joutuu taistelemaan kovimpia kipuja vastaan, mitä ihminen voi kokea. Mitä vaikeampi sairauden muoto on, sitä suurempia vaikutuksia sillä on elämän kaikilla osa-alueilla. Hortonin kroonistuessa ja kohtaustiheyden kasvaessa mukaan tulee pelkoa, itsetuhoisuutta, uupumusta ja näköalattomuutta. Aina tiettyyn kellonaikaan tulevat kohtaukset tuntuvat kuin kidutukselta. Kohtausfrekvenssin tihentyessä, kipukohtauksista ei enää ehdi toipua. Sairauteen ei ole vielä kehitetty täysin toimivaa ja turvallista hoitoa. 

Hortonin syndrooman kohtauksen ensisijainen hoitokeino on 100% hapen hengittäminen, mikä katkaisee kohtauksen nopeasti. Energiajuoma nopeasti nautittuna voi auttaa. 

Horton-kohtaus kestää 15 minuutista kolmeen tuntiin. Kohtauksia voi esiintyä jopa kahdeksan kertaa vuorokaudessa. Kohtaukset toistuvat tiettynä kellonaikana ja/tai tiettyyn vuodenaikaan. Hermokipu on polttavaa, repivää ja läpitunkevaa. Se paikallistuu toiselle puolelle päätä kolmoishermon läheisyyteen. Kipu on voimakkainta silmässä, sen takana tai ympärillä ja se voi heijastua ohimolle, leukaan, ylähampaisiin tai kaulalle. Kohtauksen aikana on vaikea pysyä paikallaan (vertailtaessa esimerkiksi migreeniin, jossa lepo auttaa kipuun). Kipuilevan puolen silmä tai nenä voi vuotaa. Kipupuolen pupilli saattaa pienentyä pisteeksi ja kasvoissa voi olla halvausoireita.

Hortonin neuralgiaa voi sairastaa episodisena, kroonisena tai se voi olla remissiossa. Kaikilla hortonia sairastavilla aivoselkäydinnesteessä on havaittavissa tulehdusmarkkereita. Kaikilla Hortonia sairastavilla immuunijärjestelmä on erilainen kuin niillä, jotka ei sairasta.  Systeemisen tulehduksen merkitys kasvaa, kun sairaus muuttuu episodisesta krooniseksi. Aivojen hermoston tulehdusaste vaikuttaa kohtaussarjojen kestoon, kivun voimakkuuteen ja kohtausten toistuvuuteen. 

Horton on ainakin geneettisesti periytyvä hypotalamuksen sekä immuunijärjestelmän sairaus. Epäkesko hypotalamuksen toiminta jatkunee myös aktiivisten sarjojen ulkopuolelle ja häirinnee nukkumista. 

Hortoniin auttaa sen alkuvaiheessa pienet mikroannokset psilosybiiniä. Psilosybiinistä on saatu viime aikoina myönteisiä tutkimustuloksia masennuksen ja alkoholiriippuvuuden hoidossa. Oletettavaa on, että psilosybiini aloittaa aivojen pitkäaikaisen palautumisprosessin. Hortoniin ei ole tutkimustietoa, eikä käynnissä olevaa tutkimusta, psilosybiiniin aikaisemmin liitetyn stigman vuoksi.

Viimeinen oljenkorsi - Suomen Horton-yhdistys ry

Suomen Horton-yhdistys on valtakunnallinen hortonin neuralgiaa (sarjoittainen päänsärky) sairastavien potilas- ja edunvalvontajärjestö. 

Yhdistyksen tavoitteina on

• tehdä Hortonin neuralgiaa tunnetuksi Suomessa ja tavoittaa potilaat, jotka elävät sairautensa kanssa yksin

• luoda ja edesauttaa yhteistyön syntymistä potilaiden ja terveydenhuollon välille sekä

• luoda sairaudelle Suomeen toimiva ja turvallinen hoito- ja palvelupolku. 

Yhdistys toimii vapaaehtoisvoimin. Keskeiset toimijat ovat saaneet oman hortonin hallintaansa ja haluavat auttaa muita tietäen, miten raskas taakka horton on sairastuneille ja tietäen, miten usein sairauden oireita vähätellään. Mukana toiminnassa on myös sairastuneiden läheisiä. 

Syksyisin järjestettävässä Horton-tapahtumassa,joka tänä vuonna järjestetään Seinäjoella, on tarjolla tietoa, toivoa, hoitokeinoja ja vertaistukea. Keväisin yhdistyksen aktiivit jalkautuvat koko maan laajuisesti sairaaloiden OLKA-pisteille ja neurologian poliklinikoille. Myös Facebookissa oleva ryhmä Hortonin syndrooma / Sarjoittainen päänsärky on tärkeä matalan kynnyksen keskusteluryhmä. 

Horton-yhdistys kannattaa tutkimusresurssien kohdentamista Hortonin syndroomaa sairastaviin. Yhdistys kannattaa myös eduskunnan Kipu ja migreeni-työryhmälle 2020 toimitettua muistiota, jonka ehdotuksessa hortonia sairastavan elämänlaatua voitaisiin parantaa varsin vähin kustannuksin ja riskein. Yksi näistä keinoista on muuttaa lainsäädäntöä, jonka mukaan hortonia sairastavaa voidaan rangaista toimivan hoitokeinon, psylosybiinin käytöstä.  

Myöskään Hortoniin käytettävien off-label lääkkeiden (sydänlääkkeet, epilepsialääkkeet, migreenilääkkeet) sivuvaikutuksista pitkässä aikasarjassa ei ole. Pitkän kaaren hortonia sairastavien potilasyhteisössä on vahva näkemys, että pitkät ja toistuvat kortisonikuurit ja mm. triptaanien käyttö yliannostuksella hetken ensiavun jälkeen kroonistavat hortonia. Usein nämä vaikeasti hoidettavat potilaat jäävät lopulta kaiken hoidon ulkopullelle - kun mikään ei nyt tunnu auttavan - he syrjäytyvät ja jäävät lopulta masennusdiagnoosilla pois työelämästä ja elämästä. Horton-yhdistys pyrkii tavoittamaan näitä yksin sairastavia. 

Horton-yhdistys toivoo, että kaikki lääkärit tietäisivät tarjota ensisijaisena hoitokeinona happea. 100% hapen hengittäminen tehokkaasti katkaisee kohtauksen nopeasti. 

Käypä hoito suositus olisi päivitettävä huomioiden ainakin Karolinska Institutetin viimeisimmät tutkimukset ml. sairauden olettaminen vanhoin perustein vain miesten sairaudeksi. Naisten kokemaa neurologista kipua usein vähätellään.

Lähteet :

MERTK in the rat trigeminal system: a potential novel target for cluster headache? Jacob C A Edvinsson et al. J Headache Pain. 2024.

Elevated cytokine levels in the central nervous system of cluster headache patients in bout and in remission, Caroline Ran et al. 2024

Distinct Alterations of Inflammatory Biomarkers in Cluster Headache: A Case Control Study, Lund et al 2025

Psilocybin induces acute and persisting alterations in immune status in healthy volunteers: An experimental, placebo-controlled study

Author links open overlay panel

N.L. Mason et al 2023

Psychedelics as anti-inflammatory agents. Thomas W Flanagan et al. Int Rev Psychiatry. 2018 Aug.

Cluster Headache: Worse in Women. Mark J. Burish, Richard B. Lipton, Neurology, online Dec. 21, 2022

Patients with cluster headache show signs of insomnia and sleep related stress: results from an actigraphy and self-assessed sleep study. Ran C et al 2023

Cluster headache : focus on sleep, treatment, and genetics, Felicia Olofsgård 2025

Okko Alitalo,  "Cool Stuff - How Sleep and Thermoregulation Influence Antidepressant-Induced Brain Plasticity Signaling".

Olemme koonneet lehdistössä olleita artikkeleita Hortonista yhdistyksen kotisivuille:

https://www.hortonyhdistys.fi/resurssit/artikkeleita-hortonista

Tiivistelmä HORTON 2025 tapahtumasta - Suomen Horton-yhdistyksen jäsentiedotteesta 3/2025

Horton-konferenssi 2025 Seinäjoella – yhteisöllisyyttä, tietoa ja toivoa

Suomen Horton-yhdistys järjesti Seinäjoella kolmipäiväisen Horton-konferenssin, joka kokosi yhteen Hortonin neuralgiaa sairastavia, heidän läheisiään sekä alan asiantuntijoita. Tapahtuma oli järjestyksessään toinen laatuaan, ja sen tunnelma oli lämmin, avoin ja täynnä yhteisöllisyyttä.

Perjantai – saapumista ja yhdessäoloa

Ensimmäinen päivä kului epävirallisissa merkeissä hotellilla. Osallistujat saapuivat eri puolilta Suomea, ja ilta vietettiin yhdessä keskustellen, tutustuen ja vertaistukea jakaen.

Lauantai – tietoa, tutkimusta ja toivoa

Yhdistyksen puheenjohtaja Julia Bergroth ja rahastonhoitaja Toni Taipale avasivat virallisesti konferenssin lauantaina aamulla.

Tänä vuonna yhdistyksellä on oma lääketieteellinen neuvonantaja, yleislääkäri Risto Rapila, jolla on laaja kokemus Horton-potilaiden hoidosta. Risto esitteli Hortonin tyypillisiä haasteita, käytössä olevia itsehoitokeinoja sekä uusia hoidon suuntia.

Neurologi Matti Ilmavirta piti jälleen käytännönläheisen esityksen pään alueen injektiohoidoista, ja näimme myös hoitodemonstraation. Ilmavirta on kouluttanut useita nuoria lääkäreitä näihin toimenpiteisiin, jotta hoidot saataisiin laajemmin käyttöön.

Woikoski Oy esitteli lääkehapen käyttöä Hortonin hoidossa, ja sen jälkeen käytiin vilkas keskustelu ja demonstraatio hapen käytöstä.

Niklas Koponen piti inspiroivan puheenvuoron elämänhallinnasta ja mielen hyvinvoinnista Hortonin kanssa elämisen rinnalla — miten oikean hoidon, onnellisuuden ja elämänilon yhdistelmä voi muuttaa arkea.

Neurologian ylilääkäri Jari Kankaanpää käsitteli ortodoksisia hoitomuotoja ja nosti esiin edelleen puuttuvat tehokkaat hoitokeinot.

Toni Taipale esitteli yhdistyksen ja sen taustalla toimineen potilasyhteisön historiaa sekä kansainvälistä yhteistyötä, kuten Clusterbusters-yhteisön vaikutusta yhdistyksen syntyyn.

Päivän päätti akupunktiohoitaja ja koulutettu hieroja Veera Majamaa, joka esitteli yksinkertaisen Hortonille suunnatun akupunktiomenetelmän. Osallistujat pääsivät myös kokeilemaan hoitoa itse — konferenssihotellissa nähtiin paljon “neulapäisiä” Horton-potilaita!

Sunnuntai – kehoa, mieltä ja vertaistukea

Aamu alkoi rauhoittavalla joogatuokiolla, jonka ohjasi Tiina Hemminki, joogaopettaja ja -terapeutti. Harjoituksen teemoina olivat kehon kuuntelu, hengityksen ohjaaminen ja lempeä läsnäolo.

OLKA-koordinaattori Tarja Kulmala esitteli OLKA-toimintaa, joka yhdistää vapaaehtoistyötä ja potilasjärjestöjen yhteistyötä sairaaloissa. OLKA tarjoaa myös Toivo-sovelluksen, josta löytää vertaistukea mihin vuorokauden aikaan tahansa.

Konferenssin viimeisen esityksen piti taidevalokuvaaja ja kokemusasiantuntija Riina Sorjonen, joka puhui vertaistuen voimasta ja elämänilon ylläpitämisestä vaikeuksien keskellä. Hänen koskettava ja inspiroiva esityksensä päätti tapahtuman kauniilla tavalla.

Avoin ja lämmin yhteisö

Tapahtuman osaksi suunnitellut “Safe room” -keskustelut jäivät pois henkilöstövajeen vuoksi, mutta ilmapiiri oli niin avoin ja luottamuksellinen, ettei erillisille tiloille ollut tarvetta.

Sen sijaan nousi esiin tärkeä havainto: Hortonin aiheuttamaa psyykkistä kuormitusta ja sen hoitoa ei vieläkään käsitellä riittävästi terveydenhuollossa. Tähän aiheeseen yhdistys aikoo panostaa tulevissa tapahtumissa.

Kolmen päivän jälkeen osallistujat olivat väsyneitä, mutta onnellisia. Konferenssi vahvisti jälleen yhteisön merkitystä — tieto, tuki ja toivo kulkevat käsi kädessä.

Nähdään ensi vuonna! 💜