※AYA世代(思春期~若年成人)含む
photo by MATSU
最初に知るべき一番大切なこと!!!!!
最初に知るべき一番大切なこと!!!!!
お子さんの病気は脳腫瘍です…
MRI画像を前に、医師からそう告げられ、頭が真っ白に…
私たちも、そのつらい経験をしました。
小児脳腫瘍は病理組織も様々、加えて少子化が拍車をかけ、そのすべてが希少疾患です。
あまりにも複雑で、私たち親の病気に対する理解が深まるのは、随分と後になってからです。
それよりも何よりも、まず最初に知るべきことは、経験豊富な専門医が治療すべき病気だということです。
しかし、インターネットで調べても、親が本当に知りたい情報はどこにも出ていません。
また、同じ親という立場でなければお伝えできないこともあります。
私たちは、自身の経験をもとに、経験豊富な専門医に最短でたどり着くための情報を提供します。
大切なこどもの生命、長い人生がかかっています。
誰にも遠慮することなく、躊躇することなく行動してください。
※最終的な決断はあくまでもご家族の責任のもとであることをご了承ください。また、医学的アドバイスはできません。
私たちのミッション
脳腫瘍のこどもたちの生命と未来を守る。
そのために、
①必要な情報が家族に届くよう、情報環境を整備する。
➁福井県内の患者家族ネットワークを構築する。
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