文／張淑真姊妹

哈利路亞，奉主耶穌的聖名作見證：

我的名字叫張淑真，屬豐榮教會，與夫婿（士偉）及三個女兒現住雲林縣崙背鄉。

感謝神，能保守我和士偉的心懷意念，讓彼此在教會介紹的當下，都受了感動，順利的締結連理。與士偉結婚後，更能深刻的感受到神的愛與恩典－賜給我一個能夠包容我的夫婿，與三個可愛的小寶貝，神的恩典無法逐一細數，但還是要數算神的恩典，將頌讚、榮耀歸給天上的真神。

撞到頭部，蒙神看顧

主後二○○七年八月十日至十二日，參加祈禱所協助金門詩歌佈道之旅，最後一天在金門教會收拾行李時，沒有注意到近兩歲的大女兒－雅迦，因在會堂裡奔跑撞到頭，而嚎啕大哭，雖經由姊妹的蛋敷、照料後，額頭仍是腫了一大包。接著坐上車到機場，一個沒注意到，又撞到額頭同一個位置，這時腫得更大包，這瘀青大到距離約三十公尺遠的陌生媽媽看到了，也不禁倒退一步，雖然前往醫務台作處理時口裡罵著小孩，但心裡卻禱告著，希望她沒有傷到頭部，醫務台的小姐做簡單的冰敷，並囑咐回台要看醫生後，便搭機回來。感謝神，回來後給醫生檢查並沒有腦震盪的情形，只不過瘀青腫大近兩個月才消掉。

思念迦南美地

主後二○○六年三月二十二日生下二女兒念迦，原本狀況不錯，與我同時出院回家。不過，回家約一週，念迦就因黃膽值過高（19.8）而住院三天，醫生起初認為是新生兒黃膽，就要我們出院後再觀察。

回家後大約一週，念迦就又因黃膽值過高而住院，因這次的黃膽值太高了（黃膽值27），醫院也馬上做腦波檢查，也做了聽力檢查…等，深怕腦部出血或有任何的傷害。根據以往的經驗指出，黃膽值過高就有可能須要換血，胡光孝傳道就有向我們見證：傳道的女兒黃膽值「25」，醫生當時就要求要換血，不過，經由傳道三次迫切禱告，三小時內指數就下降到安全值。傳道的見證、同靈的代禱，加上嚴傳道與同靈的實際安慰－「一分信心，一分醫治；十分信心，十分醫治。」讓我更加相信神是我們的依靠，凡事都必有神的旨意，只能祈求神加添信心，給我一顆安靜的心。

而這次的住院，一般可能會造成黃膽值過高的原因，如新生兒黃膽、母乳性黃膽、病理性黃膽（如腸道閉鎖）…等都排除了。此時，醫生已經開始認為是遺傳基因的問題，然而，當時這樣的檢查台灣並沒有做，所以時間的等待、金錢的花費是可想而知的。三天後，念迦也很順利的出院了，不過醫生要我們考慮是否要做進一步的檢查。

身患罕見疾病

感謝神，經上說「神給我們的擔子是可擔的」。在出院後約一週，正好在念迦滿月的前一天，又因黃膽升高而跑彰化基督教醫院，也是住院三天。遇到的主治醫生之前有參與相關的研究，幫我們詢問後，不單免費幫念迦檢查，連我們三人（士偉、我以及雅迦）檢查的費用只需要一千元。金錢的負擔減少了許多，也很快的確定念迦的病因：克果納傑氏症（簡稱ＣＮ），說是一種「遺傳性膽黃素代謝疾病」，因「肝臟葡萄糖醛酵轉移酵素」（UDP-glycuronosyltransferase）缺乏引起的高膽紅素血症；簡單的說：就是在身體血液內要將膽黃素排出的酵素不足，而導致膽黃素留在體內無法順利排出。當時全世界的案例也不過二百多件，而念迦就是其中一個。

而ＣＮ這罕見疾病有兩型，I型為比較嚴重的，目前大概也沒有治癒的方法。II型為較輕微者，其治療方式為：一、照光治療【所謂的照光治療，非一般太陽光而是特別的藍光，而且必須每日全身暴露強烈藍光下長達十二小時，由於膽紅素毒力，若沒有每日治療，孩子將會遭受腦損傷、肌肉和神經損傷和死亡】；二、換血治療，三、肝臟移植。然而不管是哪一種治療方式，對小孩的將來必定會有極大的影響；感謝神的眷顧，念迦屬於第二型CN。

出院後的回診結束後，醫師開了一天一次為期一個月的藥，由於疏忽常常忘記給念迦吃，一個月的藥只吃了三周，也因這疏失，醫生意外的發現念迦的病不會因不吃藥而有不良變化，所以後來就以觀察來代替藥物治療；就這樣一週跑一次，二週跑一次，到一個月跑一次醫院，每一次都得抽血，看在父母眼裡真的很心疼；不過神知道我們的憂傷，就在念迦七個月大時，醫生告訴我們不用再回診了，而且也不需再做其他治療，雖然身患這樣的罕見病症，對念迦的將來並不會造成很大影響，頂多是在身體不適、較為虛弱時膚色會較黃。這真是神給我們與念迦極大的恩典。經上有段話這麼說：「你們所遇到的試探，無非是人所能受的，神是信實的，必不叫你們受試探過於所能受的，在受試探的時候，總要給你們開一條出路，叫你們能認受得住。」（林前十13）

祂是信實的神，也是極有憐憫與慈愛的神，雖然是全世界三千萬分之一的機率（二○○七年人口數約為六十五億人），但神也給了我們千萬的恩典，我和士偉常常開玩笑說，念迦是全世界僅有的二百多人中的一個，是要我們知道－神要我們紀念祂的恩典，更要我們思念迦南美地，就如同她的名字一樣「念迦」。

醫生的交待

因為念迦為ＣＮ患者，主治醫師和罕見疾病基金會的人員還特別交代別再生下一胎了，因為下一胎是ＣＮ的機會更大；當時我們並沒有第三胎的想法，所以也不以為意。不過，一年半後，覺得家中人員太過單薄，又想到弟弟十八歲蒙主召回，深切體認到「人無法定自己的腳步」，人也不知生命的盡頭在哪裡？心裡萌生了想要再有一子女的想法，便與士偉一同向神禱告近半年，要求一個孩子，軟弱的我們對神說：「若神願意給我們一個健康的孩子，就讓我們在年底之前懷上，若神不願意，過了新曆年就放棄」。感謝神！民國九十八年一月發現自己懷孕了，醫院檢查推算出來懷孕的日子應該就是十二月三十日，也就是民國九十八年新曆年到來的前二天，我們感謝神的應允，雖相信神必定幫助，但還是有所牽掛，一出醫院便懷著感謝、懇求的心，禱告、祈求神的憐憫。

樂往．樂在迦南美地

第三胎取名為「樂迦」，意即「樂往．樂在迦南美地」初期產檢就遇到三位醫師，每位醫師都會詢問前兩胎有無特別的疾病，坦承告知念迦為ＣＮ患者，當下醫生都會問：之前的醫生沒有告訴你們不要生了嗎？是否考慮拿掉？我們很堅定的說，我們是基督徒，不能墮胎；當然有的不以為意，不過其中一位醫師也是基督徒，他支持我們的想法，不過，他認為將來的醫學先進的技術或許可以解決這樣的疾病，所以不需太擔心，但我們卻對他說「這是我們向神求來的，祂必有祂的美意。」

感謝

經歷了十個月辛苦的懷胎過程，神給我們另一個大的恩典：就是給了我們一個健康、可愛、活潑的女孩。經上說：「你們祈求，就給你們，尋找就尋見，叩門就給你們開門。」（太七7～12）神是我們天上的父，祂愛我們更勝於我們愛自己的孩子，只要全然交託、信靠祂，祂必看顧。

心存感謝的心，將一切的榮耀歸於天上的慈愛的父－主耶穌基督。阿們！(2012.10，豐榮教會紀念刊)