16 декабря в «Интерфаксе» состоялась экспертная дискуссия, посвященная гармонизации мер государственной поддержки лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Участниками встречи стали: Всероссийский Союз пациентов, проектный офис «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко», АНО Центр помощи пациентам «Геном», фонд «Круг добра».

Накануне, 15 декабря, Президент РФ Владимир Владимирович Путин объявил о том, что все юные пациенты с орфанными заболеваниями теперь будут обеспечиваться лекарствами за счет фонда «Круг добра». В том числе, подписан документ о продлении полномочий Фонда «Круг добра» на лекарственное обеспечение с 18 до 19 лет. Решение вызвало большой отклик в профессиональном сообществе. В ходе дискуссии эксперты подняли ряд актуальных вопросов, касающихся этой темы.

Целью мероприятия является привлечение внимания государства, общественности, экспертного сообщества и индустрии к проблемам пациентов с редкими заболеваниями и обсуждение системных решений для дальнейшего совершенствования системы оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями.

Партнерами дискуссии выступили АО "Санофи России", АО «Ланцет», ООО "Ирвин", ООО "Новартис Фарма".

Со вступительным словом выступил модератор встречи Юрий Александрович Жулёв, сопредседатель Всероссийского союза пациентов.

Руководитель Проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко» Елена Юрьевна Красильникова осветила тему "Система учета и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в РФ: государственный и солидарный подходы".

О роли фонда «Круг добра» в организации лечения детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе, редкими (орфанными) заболеваниями, рассказал Александр Евгеньевич Ткаченко, председатель правления фонда «Круг добра».

Елена Аркадьевна Хвостикова, руководитель Центра помощи пациентам «Геном» изложила свою позицию по вопросу единого подхода к лекарственному обеспечению "редких" детей и необходимости последовательной федерализации лекарственных препаратов для этой категории пациентов.

Главный врач Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова Сергей Владимирович Воронин в ходе дискуссии акцентировал внимание на лекарственном обеспечении пациентов с редкими заболеваниями 18+, с актуальными вызовами и возможностями решения.

Осветила проблемы пациентов со СМА Наталья Сергеевна Смирнова, член «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям».

О насущных задачах, которые волнуют профессионалов в регионах, рассказала Юлия Владимировна Максимова, главный внештатный специалист по медицинской генетике Новосибирской области.

В завершение разговора у журналистов была возможность задать экспертам вопросы.

Модератор встречи Юрий Александрович Жулёв подвел итог дискуссии.