2010年度【優等】
2010年度【優等】
我在「潛水鐘與蝴蝶」裡
護理部 ‧ 黃淑瑩
進入『潛水鐘與蝴蝶』的世界時,有太多的恍然大悟衝擊著我,這是一本不可思議的書,完成的難度,令人瞠目結舌。作者是一位罹患閉鎖症候群的患者,在他醒來的當下,全身只剩下左眼會動,唯一完整的只有自己的意識,透過物理治療師的幫忙,一字一句的拼湊與解讀,將自己身為病人的心情,接受照護的感受,面對親情的困頓,面對人生的無力與無奈,完完全全的描述於字裡行間,因此有了此書的產生,也因此我們才知道,原來身體不會動不代表思路阻斷,原來臥病在床的人有著比一般人更加敏銳的感覺,身為醫護人員,該認真研讀,在過程中反思,回到臨床,我做了什麼,我能做什麼。
曾幾何時,護理人員的白衣天使光環被臨床業務遮蔽了,忘了在我們輕鬆呼吸與思考的同時,我們的病人也在呼吸也在思考。這是我的第一個衝擊,攸關思想與感覺的存在。在急診工作,看到的生老病死很多,多到習慣性的與病人說話,告訴病人要做什麼,面對往生者,習慣性的唸幾句『阿彌陀佛』,也沒在意病人原本的宗教信仰,習慣性的跟病人說要拔管喔,習慣性的拍拍家屬的肩,但是這中間的感覺強度,遠遠比不上作者在書中所表達出來的綿綿無力與無奈。而這些感覺竟是藉由作者僅存的左眼,一眨一眨的訴說出來,是怎樣強烈的意志與思維,讓他願意用盡所有的力氣來達成,在書中一字一句的描述,字字烙印在我的心中激盪著。我們所認為的習慣,所認為的應該,已經如同我們的呼吸般自然,大部分時間都忘了它的存在,是否我們也忘記病人的存在?
在倫理的教育中,病人有許多的權利與義務,而在這過程中衍生出了我們所謂的倫理議題。意即病人可以知道可以選擇,但是也必須要做,可是,面對這樣一位完全無法表達的病人,我們該如何做,才能符合所謂的倫理規範。當病人的生活完全無法自理時,除非病人能說,否則病人的自主從何而來,如同書中所說的『都四十四歲了,還像個小寶寶,需要人幫我清洗、轉身、擦拭、包尿布』;『在禮拜天這一天,值班的人因為假日不能和家人去野餐,使他們變得死板、僵硬、遲鈍,所以幫我洗手洗腳,比較像是肢解牲畜、掏洗內臟,而不像是水療法』這樣的感覺,由初期的快樂,很快轉化為沉重的哀傷,淚水流入洗澡泡沫中,作者的苦水逕往肚裡吞,而工作人員依舊常規的忙著工作。在假日的工作人員,顯現出了無法休假的情緒,也將相同的情緒傳染給了病人,而我們卻渾然不知自顧自的做著,如果有一天他可以說話,他應該會嚴正抗議所遭受的粗魯對待,並大聲疾呼病人的隱私與應有的尊重,身為醫護人員,我在心裡浮現了深深的歉意,對於醫護人員應具備的同理心與不傷害原則,我們卻無規則的跨越過去,如同在病人的傷口上灑鹽巴,痛與不痛,只有病人最知。
因為疾病的關係,他的右眼被縫了起來,我們可以合理的想像為什麼,只是突如其來的動作,讓他有了莫名的恐懼,因為不知道下一次又會發生什麼事,在臨床上基於醫療考量做了這樣的決定,只是他沒有被詢問要不要,也沒有被解釋為什麼要這麼做,我們就將他的半邊天給遮蔽住了,萬一有一天他的左眼也有了醫療的考量,那他的世界將完全落入黑暗中,這樣的恐懼感,如同他在文中所說的:『我在黑牢裡的透氣窗、潛水鐘的潛望鏡也都要被縫死了』,用黑牢來形容自己的處境,是如此的令人心痛,而其間的恐懼感來自於未知的一切、無法決定的生活、以及有思想卻無法表達的靈魂,萬般無奈。病人擁有知情同意的權利,只是在醫療的過程中我們總會不經意的忽略,然後做我們認為最好的決定,無論是醫療人員還是家屬,不斷做著相同的事情。
長期臥床的病人,常見肌肉萎縮、吞嚥困難、自我照顧能力缺失、皮膚完整性受損等問題,這樣一位曾經擁有知識與權力的主事者,面臨由天堂落入地獄的衝擊,看著日益變形的身軀,竟也能笑看一切,時而自嘲、時而自娛。『要是我能把不斷流進我嘴巴裡的口水順利嚥下去,我就會是全世界最快樂的人了』站在醫護人員立場,總會拿起管子進行抽吸,想要幫助病人順利呼吸,但是如果有一天病人可以自己將口水吞下去,是否代表著他的重生與進步,在這快樂的背後,其實暗藏著是病人心裡莫大的期待,雖然不容易達成,但是給病人希望與存在的價值,不也是另一種不需服用即可見效的良藥。在書中有著很多天馬行空的想法,豐富了他的住院生活,也讓他有了存在的感覺,找尋快樂已經變成生活中不可或缺的一部份,也必須藉由這些來彌補不經意被關掉電視的遺憾,來化解親友探視時的尷尬,來合理解讀醫護人員的照護過程,老實說,這樣的調整能力並非所有人都做得到,而他,努力的在潛水鐘裡爭取生存的空間,用僅存的潛望鏡與世界接軌,尋求活下去的動力。
以潛水鐘來形容其被禁錮的靈魂,以蝴蝶來表達其內心渴望的自由,這樣的禁錮對一位原本意氣風發的時尚總編輯是何其大的打擊,更遑論無法行動、無法言語、無法掌控卻擁有思考能力的感覺,甚至面對親人卻無法表達『我愛你』,猶如近在咫尺的你,卻如同世界上最遠的距離般,碰觸不到。在與家人互動的過程中,想要摸摸孩子,親吻孩子,想要告訴他們父親有多愛他們,卻如同跨越恆河般的困難,這樣的無力與無奈感,重重的撞擊著病人的心靈,也許因為如此,反倒讓他更有勇氣來完成這本書。期待有一把鑰匙、一列沒有終點的地下鐵、一種強勢貨幣,可以拿開他的潛水鐘,釋放他的靈魂,讓他如蝴蝶般自由飛翔,重新尋找屬於自己可掌控的生命,這中間的殷殷企盼是如此的沉重,只因一切來得太突然,太無法預料,畢竟未曾準備好的下一秒,的確讓人手足無措。在臨床上遇到病人希望做什麼的時候,總會聽到醫護人員或家屬說:『等你好一點再說、再做』,總希望病人別多想,好好休息,可是如果角色互換,我自己會希望留下在人世間的最後印記,也為自己劃下一個完美的休止符。
藉由這樣的一本書,思索自己所處工作環境中的一切,不管病人狀況如何,都要相信人與生俱來的感覺,要相信人生中有著太多的未知,可以創造無限的可能,我們能做的,去傾聽、去告知、去說明、去同理,在倫理與現實的拮抗中,盡一切的可能尋求滿足,尋求一種適合的方式,來撫慰與平衡,也試著讓受傷的心靈了解,至少在每個禁錮的靈魂裡,別擁有這麼多的遺憾。現在的我,輕輕的走出潛水鐘,我呼吸、我感覺,我也告訴自己,我存在著,要用我的所有感官,盡情傳達所有的情緒與感知,讓屬於我的生命歷程幻化為美麗的蝴蝶,展翅翱翔。