Congreso ALPE 2021 ¡Reencuentro!
Gijón, 9-11 de octubre de 2021
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Una pandemia mundial impidió que nos reuniéramos presencialmente y celebráramos, entre otros, nuestro vigésimo aniversario, en 2020. Por fin, dos años después del último evento presencial, tuvo lugar en Gijón el Congreso, no Internacional, pero sí de enorme importancia.
Casi 70 ponentes y talleristas y 600 participantes se dieron cita en Gijón del 9 al 11 de octubre de 2021.
Se dieron cita en él los mejores expertos en displasias esqueléticas de los centros de referencia de España, académicos, psicólogos y agentes sociales. Compartieron los últimos avances y buenas prácticas en paneles de discusión, e intentaron acuerdos y definición de protocolos. Se organizaron, además, talleres muy variados: nutrición, espalda, derechos humanos, deporte, redes sociales, sexualidad, autocuidado en la edad adulta, cuidados del rostro, educación, adolescencia, cómo hablar de su condición a los niños...
El congreso, los congresos que organiza la Fundación ALPE, son hitos en la vida de muchas personas.
La educación de pacientes, el convertir a los pacientes en expertos, es una prioridad de la actividad de la Fundación y en estos congresos se lleva a cabo de forma intensiva, profunda.
Por otra parte, la oportunidad para niños y jóvenes, para familias, de reunirse con otros con quienes comparten una parte esencial de la vida como son la acondroplasia u otras displasias esqueléticas con enanismo (ADEE) es valorada altísimamente y afecta de modo muy perceptible la evolución y desarrollo personales.
La comunidad ADEE encuentra en el Congreso un foro en que estrechar lazos de amistad, en que aprender de otros, en que dejar atrás la soledad.
20+1 Aniversario
20+1 Aniversario
La Fundación ALPE se inauguró el 24 de enero de 2000 en la misma ciudad, Gijón, en que ha desarrollado su principal actividad presencial a lo largo de más dos décadas y por cuyos gobierno y ciudadanía se ha sentido siempre apoyada. En octubre, en el Restaurante Hacienda La Llorea, se celebró este vigésimo primer aniversario con emotividad por el recuerdo de estas dos décadas y por el anuncio de cambios inminentes: Carmen Alonso, su alma y guía, pasará a desarrollar su trabajo, siempre activa y cercana, como asesora senior mientras que Susana Noval asumirá formalmente el cargo de directora a partir de 2022.
El público asistente reconoció cómo la existencia de esta fundación ha cambiado perceptiblemente el paisaje en que se encuentran hoy día afectados y familias, recordó los momentos más importantes, junto a los miembros presentes del Patronato y aplaudió la determinación de seguir trabajando en favor de las personas con ADEE de todo el mundo, la mirada de ALPE puesta en el futuro.
Lo que ha cambiado
Lo que ha cambiado
Mucho se ha avanzado desde aquellos tiempos en que un diagnóstico de acondroplasia sumía a una familia en la soledad, la desinformación, el desamparo. Hoy, con internet, y con la labor de la Fundación, que ha cambiado el panorama de forma muy perceptible con su trabajo en áreas diversas como salud, educación o sensibilización social, que ha mantenido un activismo político y una labor de representación de pacientes muy altos, todo es distinto. Un diagnóstico de ADEE ya no es una tragedia.
De todas estas cosas se habló en la emocionante celebración en que cientos de personas tuvieron, tras muchos meses de distancia social, ganas y espacio para reír y bailar.
Celebraciones
Celebraciones
Tanto la cena de Gala como la Espicha asturiana con sidra, ya tradicional en los congresos de ALPE, ofrecen la oportunidad de celebrar festivamente la alegría de encontrarnos juntos. ¡Que no falten nunca!
Resúmenes, conclusiones, reflexiones
Los moderadores de las mesas de discusión y los talleristas comparten con nosotros sus reflexiones y conclusiones tras el fin del Congreso.
Para ellos, nuestra gratitud.
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