一言

時々、会への問い合わせに『調査協力依頼』があります。

最近あまりに厚かましい人たちが多いので、今回「基本的に調査協力依頼は受けない」という方針にしました。（ただし、医師と製薬会社からは無条件で受けます）

「パーキンソン病患者さんのために研究しています」とか「パーキンソン病患者さんのための開発をしています」とかで「調査に協力してください」というやつです。

パーキンソン病患者のためにと思うので、こちらは患者向けのアンケートの依頼が来るたびに、役員一同で時間を調整して話し合いをもち、誰が担当するのか、いつなら可能なのか、（一部患者家族もおりますが基本的にみな患者なので）体調悪化を見越して複数人選定したうえで「アンケートを受けます」と回答します。（ここまでおよそ１週間かかります）

ですが、だいたいいつも「せっかくご連絡をいただいたのですが、調査予定人数に達したので、ご遠慮します」というメールが来ておしまいです。

手軽に依頼してきて、こちらは時間をかけて人選をしても、手軽に謝って終わり。あまりにコストパフォーマンスが悪いので、もうやめます。

パーキンソン病についての研究やアンケートだと、こちらが喜んで食いついてくると思っているのでしょうかね。

昨日、PD"A"ミーティングを行いました。

毎月、会員さん同士でおしゃべり会『PDミーティング』を行っていますが、「全国パーキンソン病友の会各支部の役員同士で運営上の情報共有ができたらおもしろいよね」ということで、各支部にご案内を出したところ7支部（千葉を入れて全8支部）からご参加いただきました。通常のPDミーティングと区別するために、支部運営のミーティングなのでAssociationの"A"がついてます。

内容的にとても有意義なものでした。今までは各支部間で１対１で電話などでのやりとりばかりでしたので、なかなか会ったこともない人には電話しにくいこともありましたが、こういう機会があると繋がりが増える。とてもよかったです。今後、定期的に開催できればと思います。

先日、友の会でもいつもお世話になっている湯浅先生に国会請願の署名をお願いしたところ、断られました。

でも、その理由がとても正論で、忘れかけていたものを思い出しました。

湯浅先生「これ（医療費助成）になったせいで、（医療費助成を受けられる者と受けられない者とで）患者が輪切りになった。今は難病になったばかりの人が入っていないのでライフサイクルがわからなくなった。重症な人だけを対象にしていたら、最終的に寝たきりの人だけになる。そうじゃなく、病気の最初から最後まで、どうやって病気が進行して最終的に死に至るのか、そこまできちんとやらないと治療法も確立しないだろうし病気のことが何もわからないよ。だから『指定難病からパーキンソン病を外さないで』という請願に署名する気にはならない」

確かにそうです。

今、パーキンソン病友の会の会員になってくれている患者さんも「医療費助成を受けている人」と「医療費助成を受けられない人」とで二分されています。同じ病気なのに一部の人の既得権益を守るためだけの活動には意味がありません。もっと俯瞰的に見ると「指定難病に入っている難病の患者」と「指定難病に入っていない難病の患者」と輪切りにされています。

特定疾患から難病法に移行して、潰瘍性大腸炎の患者の多くが医療費助成の対象から外されてしまいました。

誰も難病になりたくてなった人などいません。湯浅先生の言葉を聞いて、会長ともどもこの輪切りを止めるための活動をしていけたら、と思いました。

市川高校の学生さんから「パーキンソン病患者の生活状況などについてインタビューをしたい」との連絡があり、10月1日にZoomでのインタビューを受け、友の会からは会長と木下相談役が参加しました。高校生ではあまりパーキンソン病患者と接することはないのかな、とも思いましたが、色々事前にパーキンソン病について一通り学んでいたようです。今回のインタビューがどのように活かされるのかはよくわかりませんが、何かの役に立つといいかと思います。

やっとこさっとこ菜の花８月号の原稿が終わりました。

本当は昨日データを印刷会社あげるはずだったのですが、直前で会長から「これは大事だから入れてくれ」と言われ、急遽の差し替えがありましたが、どうにか終わりました。

この後は、付録用の原稿作り、付録印刷、宛先リスト作り、発送作業とまだまだやることは多いです。

千葉県は３回目の緊急事態宣言になってしまいました。会員さんが会報発送を手伝ってコロナになってしまっては身もふたもないので、今回も会長と２人で頑張ります。

NHKの「100分で名著」が好きなのですが、６月末からはシモーヌ・ド・ボーヴォワール著の『老い』を取り上げています。その中で出てきた、上野千鶴子さん（東京大学名誉教授）の『自己差別』という言葉が印象的でした。ざっくりいうと「若い時に老人を見下していたので、老化して見下していた側に自分がなることが受け入れられない」というところです。そうして自己否定をし、自分で自分で差別することで歪な形になっていく、と。

私、普段から「障害者を一番差別しているのは障害者」「難病患者を患者たらしめているのは周囲であり患者自身」と言っているわけですが、これを指す言葉として「自己差別」という用語があることを初めて知りました。