Enfermedades Raras y Poco Frecuentes en el Caribe
y América Latina |
Doenças raras na América Latina e no Caribe |
Rare diseases in Latin America and the Caribbean
Las enfermedades poco frecuentes, raras, huérfanas o de baja prevalencia son enfermedades que se caracterizan por ocurrir a una baja frecuencia en la población general. Diferentes países tienen diferentes definiciones de prevalencia para enfermedades raras o poco frecuentes. En América Latina y el Caribe, no todos los países cuentan con una definición de enfermedad rara o poco frecuente.
En Europa - 1 en 2000 personas
En Estados Unidos - menos de 200,000 estadounidenses
En Brazil - menos de 65 en 100,000 personas
En Colombia - 2 en 10,000 personas
En Argentina, Chile, México, Panamá y Uruguay - menos de 5 en 10,000 personas
Basadas en estas prevalencias, se estima que en la región de Latinoamérica y el Caribe hay más de 50 millones de personas que viven con una enfermedad de baja prevalencia.
La mayoría de las personas que viven con enfermedades raras y poco frecuentes en latinoamérica no cuentan con el acceso a servicios médicos, sociales, de diagnóstico y tratamientos adecuados para sus condiciones, lo cual les complica aún más a ellos y sus familias vivir con estas enfermedades.
Doenças raras, órfãs ou de baixa prevalência são doenças caracterizadas por sua ocorrência de baixa frequência na população em geral. Diferentes países têm diferentes definições de prevalência para doenças raras. Na América Latina e no Caribe, nem todos os países têm uma definição de doença rara ou infrequente.
Com base nessas prevalências, estima-se que na região da América Latina e Caribe existam mais de 50 milhões de pessoas vivendo com uma doença rara ou de baixa prevalência.
A maioria das pessoas que vivem com doenças raras e pouco frequentes na América Latina não tem acesso a serviços médicos, sociais, diagnósticos e de tratamento adequados para suas condições, o que torna ainda mais difícil para eles e suas famílias conviver com essas doenças.