Het verhaal van Sophie: De stille kracht van Bookies
Als je de zevenjarige Sophie ontmoet, valt één ding meteen op: haar sprekende, grote bruine ogen. Ze kijkt je indringend aan, alsof ze recht in je ziel kijkt. Praten kan Sophie niet. Rennen, zelfstandig eten of haar favoriete pop vasthouden helpt haar lichaam haar ook niet (meer) bij. Sophie heeft het syndroom van Rett, een zeldzame en ingrijpende neurologische ontwikkelingstoornis die vrijwel alleen bij meisjes voorkomt.
De gestolen stapjes
De eerste anderhalf jaar van haar leven ontwikkelde Sophie zich als elke andere baby. Ze brabbelde haar eerste woordjes, leerde kruipen en zette haar eerste wankele stapjes. Haar ouders, Sanne en Mark, waren apetrots. Maar rond haar tweede verjaardag veranderde er iets. Langzaam maar zeker begon Sophie de vaardigheden die ze net had geleerd, weer te verliezen. Het brabbelen stopte. De handjes, die eerst zo vrolijk zwaaiden, maakten nu voortdurend dezelfde, wringende bewegingen. Het was alsof de aandoening haar stap voor stap haar zelfstandigheid ontfutselde.
Praten met je ogen
Het syndroom van Rett sluit Sophie op in haar eigen lichaam. Haar hersenen weten precies wat ze wil, maar haar spieren weigeren de opdrachten uit te voeren. Toch betekent dit niet dat ze er niet is. Integendeel. Via een speciale oogbesturingscomputer leert Sophie nu communiceren. Kijkt ze lang genoeg naar het plaatje van een beker op het scherm? Dan weet haar moeder dat ze dorst heeft. Kijkt ze naar het plaatje van het bos? Dan wil ze naar buiten, de wind op haar gezicht voelen. Haar ogen zijn haar stem geworden.
Waarom Bookies helpt
Het dagelijks leven met het syndroom van Rett vraagt enorm veel van Sophie en haar gezin. Denk aan intensieve therapieën, speciale hulpmiddelen en aanpassingen in huis om het leven draaglijk en comfortabel te maken. En dat is precies waarom Stichting Bookies bestaat.
Ieder tweedehands boek dat bij Bookies over de toonbank gaat, iedere thriller, roman of stripboek, draagt direct bij aan het geluk van kinderen zoals Sophie. De opbrengst van de winkel gaat naar projecten, hulpmiddelen of speciale activiteiten die het leven van ernstig zieke kinderen of kinderen met een beperking een stukje lichter maken.
Sophie kan zelf niet zeggen hoe dankbaar ze is voor uw steun aan Bookies. Maar als u haar zou zien lachen wanneer ze dankzij een speciale aanpassing toch kan genieten van een dagje uit, dan vertellen haar ogen u het hele verhaal.
Met uw aankoop of boekendonatie bij Bookies geeft u kinderen zoals Sophie een stem en een doel.