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Notre association, loi 1901 a été publiée au Journal Officiel le 15/09/2025.
Le syndrome ZTTK (Zhu-Tokita-Takenouchi-Kim) est une maladie génétique ultra rare causée par une mutation du gène SON qui engendre des troubles du neurodéveloppement.
Les symptômes sont très variables d'un patient à l'autre.
En France, 21 enfants porteurs de cette maladie ont été recensés par notre association. Dans le monde, ils sont plusieurs centaines.
Nous appelons nos enfants ZTTK nos "rayons de soleil" car c'est un jeu de mots entre SON et SUN (qui signifie soleil en anglais).
Objectif 1 :
Objectif 1 :
Créer du lien entre les patients et entre les parents !
Sortir les familles de leur isolement est indispensable.
Objectif 2 :
Objectif 2 :
Faire connaître le syndrome ZTTK et sensibiliser le grand public en participant à différentes manifestations.
Objectif 3 :
Objectif 3 :
Etre la voix du patient pour les chercheurs et scientifiques en partageant les années d'observation de nos proches vivant avec ce syndrome ZTTK, aider au financement de la recherche et encourager les liens entre les chercheurs, les scientifiques, les laboratoires pharmaceutiques, les soignants et les familles.
Ci-dessous la 1ère conférence internationale qui s'est tenue à Boston :
Vous avez des questions ?
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Contactez-nous : zttkfrance@gmail.com
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