Présentation du CeNAF

CeNAF : Centre National des Associations de Fibromyalgiques en France

Le CeNAF, association loi 1901, créée en 2002, a pour objet de coordonner les actions des associations qui le composent, dans le but d'obtenir la reconnaissance médicale et sociale du syndrome de Fibromyalgie, d'en favoriser la connaissance et d'apporter de l'aide aux malades.

Le CeNAF synthétise les informations les plus récentes sur le syndrome de Fibromyalgie et agit tant auprès du corps médical (via des congrès etc...) que des pouvoirs publics au niveau national.

Le CeNAF regroupe à ce jour 5 associations régionales.

Les Associations régionales affiliées poursuivent les objectifs du CeNAF tout en restant libres de leur mise en oeuvre en région.

Elles assurent un soutien de proximité à leurs adhérents par :

- une écoute (permanence téléphonique)

- des conseils pour un mieux-être et un mieux-vivre

- une diffusion d'informations, via des revues internes ...

- l'organisation de réunions d'information, de conférences, etc...

- des actions de terrain : information des personnes en recherche de diagnostic, contacts avec les intervenants médicaux et sociaux de leur région.

- diverses propositions, selon les régions, en réponse aux attentes et souhaits des adhérents, comme des rencontres, des groupes de parole, des séances de sophrologie, de réadaptation à l'effort, la présentation des prises en charge pluridisciplinaires, des protocoles de soins etc...

et ce, afin que les personnes touchées par cette pathologie évitent la victimisation et développent des attitudes positives...

Le CeNAF s'est doté d'un Conseil Scientifique dont les membres fournissent ou valident les informations à caractère médical délivrées par l'Association, soutiennent son action et y collaborent.

C'est avec le Conseil Scientifique qu'a été élaborée la brochure "100 questions sur la Fibromyalgie" qui a reçu un accueil des plus favorables auprès des professionnels de santé et des malades...

Membres du Conseil Scientifique

Docteur Francis BLOTMAN

Professeur de Rhumatologie, Université de Montpellier I - CHU - Montpellier

Docteur Philippe DUCAMP

Médecin ostéopathe au COPB Traumatologue du sport. Membre de la Société Française de Traumatologie du Sport, de Médecin Thermal Membre de la Société Française De médecine Thermale D'hydrologie et de Climatologie, Vice-Président du Collège Formation et Recherche du CLUSTER AQUI'O Thermes. Attaché d'études et de recherche de L'Institut Universitaire du Thermalisme Victor Ségalen Bordeaux II, Membre du Réseau Ville-Hôpital Saint-Antoine LCD ( Lutter Contre la Douleur).

Docteur Jean-Luc POINDESSOUS

Medecin de Médecine Physique et de Réadaptation, Algologue, Chef de service de rééducation fonctionnelle de l'appareil locomoteur, Centre de rééducation d'Aincourt Groupement Hospitalier Intercom. du Vexin.

Quelques modes d'actions du CeNAF en France

- Représenter les personnes atteintes du syndrome de Fibromyalgie auprès des pouvoirs publics et organismes sociaux

- Elaborer des dossiers présentant la pathologie afin d'obtenir une prise en charge sociale décente (y compris pour les soins spécifiques en cure).

- Interpeller le Gouvernement par l'intermédiaire du Parlement (Sénateurs et Députés) en questionnant le Ministère de la Santé.

- Dialoguer avec l'ensemble du corps médical afin d'améliorer la prise en compte de la Fibromyalgie.

- Participer aux salons et congrès médicaux en France : SFETD, SFR, AFLAR, Salon du Sommeil, Salon de la Nutrition, Salon Infirmier, etc...)

- Organiser des congrès nationaux.

- Participer avec des centres thermaux à l'élaboration d'un programme de réadaptation spécifique aux Fibromyalgiques.

- Répertorier les centres thermaux qui proposent ce programme spécifique (même si actuellement le supplément pour ces soins spécifiques n'est pas pris en charge par la Sécurité Sociale).

Le CeNAF : Composition du Bureau