Balade solidaire de Groupama le dimanche 5 juin 2016

Journée à l'Etang de Saint-Paul

A l'issue d'une balade conviviale autour de l'Etang Saint Paul à laquelle, patients, familles et promeneurs sensibilisés ont participé, étaient proposés un repas ainsi que différentes animations bénévoles : stand d'information du Centre de Référence MNR, stand d'information du TELETHON, stand animé par l'association Run Handi Move de découverte de la "joëlette" aux patients et aux porteurs curieux, spectacle interactif de marionnettes animé par la conteuse Pascale Coulon, qui s'est vue rapidement entourée d'un attroupement de marmailles captivés.

En ce dimanche 5 juin 2016 a eu lieu, à la Réserve Naturelle de l'Etang de Saint Paul, une marche solidaire en faveur des patients atteints de maladies neurologiques et neuromusculaires rares.

Cette journée a permis à l'association ARNEMUSE de récolter la somme de 12000 euros.

Cet évènement, dont la marraine n'était nulle autre qu’Azuima Issa, Miss Réunion 2015, a réuni plus de 600 personnes à l'Etang Saint Paul avec la collaboration et l'investissement de la Fondation Groupama pour la santé et de la Mairie de Saint Paul.

Cet argent permettra de financer différents projets, dont les 2 principaux sont les suivants:

- Faire bénéficier à un groupe pilote de 5 patients d'une prise en charge en cure thermale à Cilaos, avec séjour de répit pour les familles. En cas de démonstration d'un effet positif pour les patients (par le suivi de l'évolution de différents paramètres : capacités fonctionnelles, douleur, fatigue et qualité de vie), ce type de prise en charge pourrait être étendu à une plus grande population de patients porteurs de maladies neurologiques et neuromusculaires rares.

- Acheter des aides techniques (petit matériel technique et spécialisé permettant de faciliter la vie quotidienne des patients) qui seront remises directement aux patients qui en auraient la nécessité, au décours de leur évaluation de suivi au Centre de Référence MNR.

L'objectif était d'informer et de sensibiliser aux maladies rares, mais également de récolter des fonds pour ARNEMUSE, l'Association Réunionnaise Neuromusculaire Espoir, intégrée au Centre de Référence des Maladies Neurologiques et Neuromusculaires Rares du CHU de la Réunion (Centre de Référence MNR).