Cette histoire commence au début des années 1990 entre Coline et Victoria, ma seconde fille. Ensembles à l’école maternelle, primaire et lycée, elles se sont rapidement et naturellement rapprochées et au fil du temps liées d’amitié. Son papa Marc, trésorier du comité de gestion et moi-même président du comité des fêtes de l’école Ste Jeanne d’Arc dans la banlieue de Lille, avons rapidement construit une relation amicale et fraternelle qui reste aujourd’hui immuable.

La vie et ses expériences nous ont rapprochés, en effet Coline a lutté pendant plusieurs années contre une maladie orpheline qui l’a malheureusement emportée en 2015.

C’est pour cela qu’au travers de mon pèlerinage vers Saint Jacques de Compostelle, ma deuxième démarche se tourne vers l’association L’A.M.Mi (Association contre les maladies mitochondriales), seule association reconnue en France pour ce domaine.

ail: assoammi@gmail.com

Je vous communique le témoignage de mon Ami Marc son Papa et l’en remercie vivement.

« Tout d abord mon ami, sache que cette démarche me touche même si cela ramène toujours à des souvenirs douloureux et une plaie qui reste très vive ;

Perdre un enfant est une abomination que je ne souhaite à personne, vraiment PERSONNE.

Coline naît en octobre 1987 et ravit ses parents ;

C' est une enfant assez calme, joyeuse avec des pépins de santé que connaissent tous les enfants de son âge.

A l’école maternelle il nous est dit que l’aide d’une orthophoniste lui serait bénéfique car elle est un peu lente ;

La vie suit son cours avec un frère qui la titille et la booste ; elle est souvent et vite fatiguée

Âgée d’une dizaine d’années de gros problèmes de surdité pointent le bout de leur nez, elle sera appareillée et suivie ensuite par un pôle neurologique au sein du CHR de Lille.

Une chute en 2004 la clouera dans un fauteuil roulant qu’elle ne quittera plus

La sentence d’examens complémentaires tombe et nous apprend qu’elle est atteinte d’une maladie génétique orpheline, le Syndrome de MEERF.

On nous explique alors que l on peut comparer son corps à une automobile qui n’aurait pas le bon carburant ;

S’enchaîneront alors de nombreux examens médicaux, des consultations auprès de divers spécialistes, des hospitalisations mais elle lutte courageusement et garde espoir ………..

Elle découvrira l’association AMMi qui l’aidera et l’entourera .De nombreuses manifestations seront organisées autour d’elle afin de récolter des fonds et de faire connaître cette maladie.

Malheureusement elle descend marche par marche au fil des années l’escalier de la vie et nous quitte en Mars 2015 à l’âge de 27 ans laissant ses parents et ses proches en révolte.»

Voilà pourquoi et en de mémoire à Coline je veux aider l’A.M.Mi.

Coline était toujours joviale, amusante, souriante même dans les moments compliqués pour elle, ses parents et son frère. Son regard en disait très long, même si « elle savait » ce que l’avenir lui réservait, elle ne baissait pas les bras et tenait à ce que nous gardions le moral pour et avec elle. Elle profitait dans la mesure de ses possibilités de tout ce qui se présentait de ce que la vie lui laissait.

Merci Coline pour ton courage, qu’il nous serve d’exemple, surtout quand nous avons l’habitude de nous plaindre pour peu de chose.

Merci Coline pour ton combat, d’avoir démontré qu’il faut se battre, jour après jour, même en sachant que la bataille sera longue et à sens unique.

Merci Coline pour l'espoir que tu laisses aux jeunes qui luttent quotidiennement aujourd’hui. Grâce à des gens, des associations comme, ils peuvent garder l’espérance de gagner un jour cette bataille avec ces saletés de maladies orphelines dites mitochondriales.

Merci pour eux

Merci à Toi Coline de t’avoir rencontrée (1991/2015)

Merci pour votre geste, votre don qui permettra d’accentuer cette lutte.