邀請函

遺傳性或非遺傳性小腦萎縮疾病都是目前國內登記為罕見疾病中之前三名，甚至遺傳性小腦脊髓萎縮症為國健署罕病照護中排名第一之遺傳性罕見疾病，可見在遺傳性罕見疾病中佔有很大比率，也有40%為非遺傳性之散發型小腦脊髓萎縮症，在一般罕病門診中遺傳或非遺傳小腦脊髓萎縮症仍屬常見之罕病個案，然而此類疾病之原因多重性，缺乏有效之治療，甚至沒有精確之診斷，都讓患者，家屬，醫療團隊，產生極大的困擾，加上治療上之挑戰。因此台灣罕見疾病研究暨照護學會及台灣神經罕見疾病學會，藉由彰化基督教醫院兒童醫院、神經醫學部、原力醫學院之協助，在彰化基督教醫院蘭醫師大樓國際培訓中心舉辦一天之小腦萎縮症之診斷，治療，照護國際研討會，籌備委員會熱心邀請之講員包含Henry Paulson教授，來自密西根大學神經醫學中心，他也是目前美國遺傳小腦萎縮疾病基因治療臨床試驗主持人。同時因著患者對於細胞治療在小腦萎縮症之應用曾有許多疑惑興趣，因此邀請慈濟醫學中心馮清榮教授報告有關細胞治療在小腦萎縮症之國內外研究。另外彰化基督教醫院也將發表近十年在小腦萎縮症動物實驗之粒線體治療/荷爾蒙治療成果及可能之臨床應用。彰化基督教醫院兒童神經科張明裕主任介紹兒童小腦神經系統疾病。同時邀請林口長庚紀念醫院神經內科陳瓊美教授分享小腦萎縮症分子治療之策略及現況。國家衛生研究院分子與基因醫學研究所蔡世峯教授分享，次世代基因定序在小腦萎縮疾病之應用，彰化基督教醫院劉森永醫療長則分享經顱磁刺激治療（rTMS)對小腦萎縮症之近期臨床報告，同時彰化基督教醫院中醫部邱重閔醫師也將發表中藥藥物之Nrf2刺激劑之潛力治療策略，另外也邀請美國猶他大學醫學院Rong Mao教授，分享猶他醫學中心在罕見疾病之罕病診斷防治計畫。最後一個議題就是如何協助醫療同仁與罕病患者及家屬建立良好互助鼓勵機制，因此邀請具有罕病關懷經驗之國立臺灣大學社會工作學系熊秉荃教授，以及東華大學人文社會科學學院諮商與臨床心理學系翁士恆教授，分享從心理諮商及醫學倫理上，如何正確的鼓勵患者之心靈介入，當然也歡迎每個罕病醫療從業人員，病友，家屬參與，大會還特別舉辦論文壁報競賽，同時有小腦萎縮病友及家庭攝影比賽，作為我們對小腦萎縮疾病最重要的回饋及鼓勵。