WIKI 2025 4
Narcolepsie en intimiteit

Geschreven door: Julia Poell, Femke Houtepen, Shaya van Laerhoven & Nadine van den Hoogen 

Welkom op de WIKI-pagina over narcolepsie in relatie tot intimiteit. Narcolepsie is een neurologische slaap-/waakstoornis die naast medische klachten ook invloed heeft op intimiteit en relaties. Deze pagina bespreekt narcolepsie vanuit drie invalshoeken:

• Onderdeel 1 geeft een overzicht van wat narcolepsie is, inclusief de oorzaak, diagnose, prevalentie en behandeling.

• Onderdeel 2 richt zich op de relatie tussen narcolepsie en intimiteit, met aandacht voor ontwikkelingsfasen en mogelijke behandelingen voor seksuele problemen.

• Onderdeel 3 bekijkt narcolepsie binnen het bio-psycho-sociale model.

De informatie besproken op deze pagina benadrukt dus dat de impact van narcolepsie meer omvat dan slechts de medische klachten.

Verdeeld over deze pagina staan 'De diepte in' blokjes, waarin bepaalde onderwerpen net iets 'dieper' worden uitgelegd. Je kunt deze blokjes overslaan en alsnog een goed beeld krijgen van narcolepsie en de relatie tussen narcolepsie en intimiteit. Wil je echter net iets meer weten, dan kun je de diepte in gaan door ook deze blokjes te lezen.

Disclaimers:

Deze WIKI is geschreven door studenten van de master Medische Psychologie aan de Universiteit van Tilburg. Deze pagina is niet bedoeld als vervanging van medisch advies. Raadpleeg bij klachten altijd een (huis)arts. 

Over de WIKI worden verspreid de termen man en vrouw gebruikt, welke verwijzen naar biologisch geslacht. De reden van deze tweedeling is het maximaliseren van de leesbaarheid, maar deze WIKI is voor iedereen, ongeacht het gender, bedoeld.

De pagina zal na 6 mei 2025 niet meer worden geüpdatet. 

1.1. Wat is narcolepsie?

Narcolepsie is een chronische neurologische slaap-/waakstoornis welke gekenmerkt wordt door overmatige slaperigheid en (ongewilde) slaapaanvallen overdag. Aanvullende symptomen kunnen zijn: kataplexie, slaapverlamming, hypnagoge hallucinaties, hypnopompe hallucinaties en een regelmatig onderbroken nachtelijke slaap (1, 2). Andere klachten die niet typisch zijn voor narcolepsie, maar wel vaak voorkomen, zijn: automatisch gedrag, concentratie- en geheugenstoornissen (black-outs) en psychosociale gevolgen (2). Deze narcolepsiesymptomen worden hieronder nader beschreven:

• Slaapaanvallen zijn korte episoden (10-30 minuten) van REM-slaap (lees ook De diepte in 1) overdag, waarbij spieren verlammen en dromen levensecht lijken. Ze ontstaan door overmatige slaperigheid, meestal in ‘saaie’ of monotone situaties (zoals zittend werk of lezen (zie Figuur 1)), maar kunnen ook optreden tijdens activiteit (1, 3). Patiënten voelen een aanval soms aankomen en kunnen die proberen te onderdrukken met beweging, wat kan leiden tot prikkelbaarheid en extra vermoeidheid. Vrijwel alle (95-100%) narcolepsiepatiënten ervaren slaapaanvallen (2).

• Kataplexie is een plotseling verlies van spierspanning overdag met behoud van bewustzijn na het ervaren van sterke, met name positieve emoties (3, 4). Vrolijkheid en lachen zijn de meest typische triggers van een kataplexieaanval (zie Figuur 2). Een aanval duurt seconden tot enkele minuten en herstelt vanzelf naargelang de emotie-intensiteit zakt. Ongeveer 60–70% van de narcolepsiepatiënten ervaart kataplexie (1, 2). Zie Tabel 1 voor een overzicht van de verschillen tussen slaapaanvallen en kataplexieaanvallen.

• Slaapverlamming is tijdelijke spierverlamming bij het inslapen en/of het ontwaken, waarbij de patiënt niet kan bewegen of spreken, maar wel bij bewustzijn is. Dit duurt enkele seconden tot minuten. Deze slaapverlamming is gerelateerd aan de slaapverlamming tijdens de nachtelijke REM-slaap (lees de diepte in 1) (5). Ongeveer 30% van de narcolepsiepatiënten ervaart slaapverlamming (2).

• Hypnagoge en hypnopompe hallucinaties zijn korte, zeer levendige en meestal onaangename dromen bij het inslapen (hypnagoog) en bij het ontwaken (hypnopomp). De hallucinaties duren enkele tot tien minuten. Deze dromen treden op tijdens de REM-slaapaanvallen en komt bij ongeveer 25% van de narcolepsiepatiënten voor (1). 

• Regelmatig onderbroken nachtelijke slaap treft ongeveer 50% van de narcolepsiepatiënten en wordt gekenmerkt door ‘s nachts frequent wakker worden, waardoor iemand zeer oppervlakkig en onrustig slaapt. Het kan samengaan met lang wakker liggen, nachtmerries en veel lichamelijke bewegingen in bed (2, 6).

• Automatisch gedrag omvat afwijkend gedrag dat achteraf niet meer herinnerd wordt, zoals onsamenhangend praten of doelloos rondlopen (2, 3). 

• Concentratie- en geheugenklachten komen vaak voor. Aandacht vasthouden wordt moeilijker, cognitieve en uitvoerende functies nemen af (3) en ook het gezichtsvermogen (dichtvallende oogleden, rooddoorlopen ogen en wazig zicht) verslechtert (2). Verder komt de aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit (ADHD) vaker voor bij narcolepsiepatiënten ten opzichte van de gewone populatie (3, 7). Geheugenproblemen lijken vooral het gevolg van aandachtsproblemen, waardoor nieuwe informatie niet goed wordt opgeslagen (1).

• Psychosociale gevolgen komen ook veel voor. Patiënten worden soms onterecht als lui of ongeïnteresseerd gezien. Symptomen zoals extreme vermoeidheid, slaapaanvallen en kataplexie beïnvloeden werk, sociale contacten, sport en studie (1, 2). Verder gaat narcolepsie vaak gepaard met verminderde levenskwaliteit, angst- of depressiestoornissen (20–30%), een negatief zelfbeeld, relatieproblemen en seksuele problemen (3). Lees meer hierover in de onderdelen 2 en 3 van deze pagina.

In Filmpje 1 worden de narcolepsiesymptomen inzichtelijk aan de hand van vier casussen, namelijk meneer de Vries (56), Klaartje (17), Willemijn (35) en Herman (46).

1.2. Oorzaak

1.2.1. Neurodegeneratie orexine/hypocretine-neuronen

De precieze oorzaak van narcolepsie is nog niet bekend, maar waarschijnlijk ontstaat het door beschadiging van orexine/hypocretine-neuronen in de laterale hypothalamus (LH), een klein hersengebied (zie Figuur 4). Deze beschadiging noem je ook wel neurodegeneratie. Deze cellen maken normaal gesproken de neurotransmitter orexine aan. ‘Hypocretine’ verwijst naar het gen dat hiervoor zorgt (6). Orexine bestaat in twee vormen: orexine A (hypocretine-1) en orexine B (hypocretine-2), die signalen doorgeven via orexine-1- en orexine-2-receptoren (= verbindingsplaatsen) in de hersenen. Orexine A bindt aan beide receptoren; B alleen aan de tweede. Het onderscheid tussen orexine A en B is belangrijk voor diagnostische doeleinden. Hiervoor wordt namelijk orexine A gemeten. Bij narcolepsie is de aanmaak van orexine verstoord door schade aan deze orexine/hypocretine-neuronen.

Orexine (A en B) is een neurotransmitter die waakzaamheid, aandacht, motivatie, het beloningssysteem en voedselinname regelt. Het activeert hersengebieden die andere waakbevorderende stoffen aanmaken, namelijk: serotonine, noradrenaline, dopamine, acetylcholine, histamine en glutamaat (zie Figuur 4) (6). Bij narcolepsie is er een tekort aan orexine, waardoor deze gebieden onvoldoende geactiveerd worden en te weinig waakstoffen produceren. Dit veroorzaakt narcolepsiesymptomen (6, 9). 

Op basis van de aan- of afwezigheid van kataplexie en het orexineniveau in het lichaam wordt onderscheid gemaakt tussen twee typen narcolepsie:

1. Narcolepsie type 1: gekenmerkt door aanwezigheid van kataplexieaanvallen en/of een orexinetekort (3, 10). Deze zullen we op deze pagina afkorten met N1.

2. Narcolepsie type 2: gekenmerkt door afwezigheid van kataplexie-aanvallen, normale orexineniveaus, maar aanwezigheid van verschillende narcolepsiesymptomen (3, 10). Deze zullen we op deze pagina afkorten met N2.

De diagnose van N1 bevat andere criteria dan de diagnose van N2. Lees hierover meer onder het kopje ‘Diagnose’ hieronder.

Hoewel er nog geen sluitend bewijs is voor de auto-immuunhypothese, zijn er meerdere aanwijzingen die deze ondersteunen: 

• Allereerst zou een infectie de immuunreactie kunnen triggeren. Na uitbraken van virussen zoals streptokokken en H1N1 zijn er namelijk méér narcolepsiediagnoses gesteld (4). Bovendien lijkt NT1 een seizoensgebonden patroon te volgen, mogelijk door infecties, al is dit niet consistent aangetoond (11). Daarnaast zouden vaccinatie zoals Pandemrix het immuunsysteem kunnen activeren (12).

• Ten tweede is er een sterke relatie tussen N1 en een verhoogde activatie van bepaalde immuuncellen, namelijk CD4 T-cellen (4, 13) en CD8 T-cellen. Deze laatste lijkt daarnaast betrokken bij de afbraak van orexine-producerende neuronen en komen vaker voor bij N2-patiënten die later N1 ontwikkelen (3, 4, 13).

De specifieke immuunmechanismen zijn echter nog onbekend. Het blijft onduidelijk of afweerreacties oorzaak of gevolg zijn en hoe genen en omgeving samenhangen met de ziekte (4, 14). Ook immunotherapie blijkt tot nu toe onvoldoende effectief, wat duidt op een complexere oorzaak (4). 

1.2.4. Overige hypotheses voor N2

Bij N2 zijn de orexineniveaus meestal normaal, wat de oorzaak moeilijker verklaarbaar maakt. Mogelijke verklaringen zijn:

• Een probleem bij andere onderdelen van het orexinesysteem, zoals minder orexine/hypocretine-receptoren (= bindingsplaatsen voor orexine), in plaats van een tekort aan orexineproducerende cellen.

• Een orexinetekort, maar deze is niet ernstig genoeg voor een diagnose van N1.

• N2 is bij sommige patiënten een voorstadium van N1 (3, 4). Deze overgang kan vertraagd worden door HLA-genvariaties, wat suggereert dat het ontbreken van deze genen de progressie kan beïnvloeden (3).

1.2.5. Secundaire oorzaken narcolepsie

De eerder genoemde oorzaken zijn primaire vormen van narcolepsie, waarbij narcolepsie direct ontstaan is zonder voorafgaande aandoening of factor. Secundaire narcolepsie ontstaat door schade in het LH-gebiedje of verwante systemen, als gevolg van (een) eerdere aandoening(en) zoals: hersentumoren, hersenbloedingen, hersenontsteking en traumatisch hersenletsel (17). Deze schade verstoort het orexinewaaksysteem (zie Figuur 4), waardoor de aanmaak van orexine en andere waakbevorderende neurotransmitters afneemt. Dit leidt net als primaire narcolepsie tot problemen met waakzaamheid, aandacht, motivatie, het beloningssysteem en voedselinname (6, 17, 18).

1.3. Diagnose

1.3.1. De eerste klachten

Het eerste symptoom van narcolepsie verschijnt meestal tussen de 15-35 jaar, maar bij 10-15% al vóór 10-jarige leeftijd (3). Symptomen starten zelden nog ná de leeftijd van 55 jaar. De eerste klachten zijn vaak extreme vermoeidheid en sterke slaapneigingen overdag, die bij 92% van de patiënten voorafgaan aan slaap- en kataplexieaanvallen (3). Omdat vermoeidheid een veelvoorkomende klacht is in de algemene bevolking en vaak te maken heeft leefstijlfactoren (19-21) of werkdruk (22), wordt in eerste instantie vaak niet aan narcolepsie gedacht (3). Daarnaast worden klachten regelmatig verward met depressie, eventuele medicatiebijwerkingen of schildklierproblemen (1). Zelfs wanneer patiënten kataplexieaanvallen beginnen te krijgen, worden deze kataplexieaanvallen vaak eerst geïnterpreteerd als een spieraandoening of epilepsie (1, 3). Bij kinderen wordt soms onterecht de diagnose AD(H)D vastgesteld, door de concentratieproblemen die gepaard gaan met narcolepsie (1, 3, 7). Door deze misinterpretaties duurt het vaak jaren voordat de juiste diagnose wordt gesteld (1).

In de casussen van Filmpje 1 is te zien dat dit voor Willemijn leidde tot vervelende vooroordelen van collega's, in slaap vallen op het werk en minder aandacht voor haar kindje door extreme vermoeidheid. Daarnaast viel Klaartje regelmatig in slaap tijdens schoolcolleges, tijdens het fietsen en was ze afwezig tijdens uitjes met vriendinnen door extreme vermoeidheid.

1.3.2. Somnoloog

Bij een vermoeden van narcolepsie wordt de patiënt doorverwezen naar een somnoloog. Dit is een arts die gespecialiseerd is in slaapstoornissen en regelmatig werkt met patiënten met slaapproblemen (1). Deze somnoloog werkt bij voorkeur in een gespecialiseerd centrum voor slaapstoornissen, zoals Kempenhaeghe of het LUMC/SEIN.

De somnoloog onderzoekt allereerst andere mogelijke oorzaken van de vermoeidheid, zoals chronisch slaaptekort of slaapapneu (1), met behulp van vragenlijsten en/of dagboeken. Hiermee kan bewustzijn van narcolepiesymptomen worden gecreëerd, kunnen de andere mogelijke verklaringen opgespoord worden en kunnen de ernst en de gevolgen van de vermoeidheid onder ogen gezien worden (2). Dit is de eerste stap in het diagnostisch proces.

1.3.3. Diagnostische meetinstrumenten

Als kataplexieaanvallen aanwezig zijn, kan de N1-diagnose na het intakegesprek in principe al duidelijk zijn. Voor een officiële diagnose is echter nog aanvullend onderzoek nodig, onder meer vanwege medicatievoorschriften, beroepskeuzes en rijgeschiktheid. Ook wanneer de aan- of afwezigheid van kataplexieaanvallen nog onduidelijk is en andere oorzaken uitgesloten zijn, worden verdere diagnostische stappen gezet (zie ook De diepte in 2) (1):

1. Hypocretine-1-meting (orexine-A-niveau) in ruggenmergvocht (CSF) middels een ruggenprik.

2. Multiple Sleep Latency Test (MSLT) om de inslaaplatentie (= de duur voordat iemand in slaap valt na een poging te gaan slapen) en eventuele Sleep-Onset Rapid Eye Movement Periods (SOREMP) te meten.

3. Polysomniografie (PSG) om de totale slaapduur voorafgaand aan de MSLT-dag te meten en om eventuele SOREMP’s waar te nemen.

1.3.4. Diagnostische criteria

Na deze onderzoeken kan eventueel een N1- of N2-diagnose worden gesteld. De NHG (1) baseert zich hierbij op de diagnostische criteria uit de derde editie van de ‘International Classification of Sleep Disorders (ICSD-3)’ (10).

De diagnose voor N1 is als volgt:

• Een subjectieve klacht over slaperigheid.

én

• Een hypocretine-1-tekort in het CSF van < 110 pg/mL óf minder dan 1/3 van de normale waarde.

óf

• Een gemiddelde slaaplatentie van < 8 minuten op de MSLT, twee SOREMP’s* en duidelijke aanwezigheid van kataplexie**.

De diagnose voor N2 is als volgt:

• Een subjectieve klacht over slaperigheid.

én

• Een normaal hypocretine-1-niveau in het CSF.

• Een gemiddelde slaaplatentie van < 8 minuten op de MSLT, twee SOREMP’s en duidelijke afwezigheid van kataplexie.

* De criteria voor twee SOREMP’s is volgens de ICSD-3 geldig in de volgende gevallen: óf twee SOREMP’s gezien tijdens de MSLT, óf één SOREMP gezien op de voorafgaande PSG en minstens één SOREMP’s gezien op de MSLT.

** De criteria voor de aanwezigheid van kataplexie is geldig bij de volgende definitie van kataplexie: “meer dan één kortdurende (< 2 minuten), meestal bilateraal symmetrische (op dezelfde plek, aan beide kanten van het lichaam), plotselinge spierverslapping met behoud van bewustzijn).

Bij Herman (zie casus) werd snel N1 vastgesteld, doordat hij duidelijke kataplexie had. Klaartje daarentegen liep twee jaar met klachten rond voordat ze werd doorverwezen. Na dagboeken, een ruggenmergpunctie, MSLT en PSG kreeg zij met een normale hypocretine-1-waarde en afwezige kataplexie, de diagnose N2.

Verschillende diagnostische methodieken zijn dus betrokken bij het diagnosticeren van narcolepsie, maar er kan een behoorlijke tijd voorafgaan aan vermoedens van narcolepsie en dus aan deze intensieve CSF-, MSLT- en PSG-onderzoeken.

1.4. Prevalentie

De diagnose narcolepsie kan jaren duren door het geleidelijk ontstaan van symptomen (zoals het aanvankelijk ontbreken van kataplexie) en verwarring met andere oorzaken van vermoeidheid, zoals slaaptekort of andere slaapstoornissen. Dit kan leiden tot onderdiagnostiek: narcolepsie blijft vaak lange tijd onherkend. In Nederland zijn ongeveer 1000 personen officieel gediagnosticeerd met narcolepsie, maar naar schatting ligt het werkelijke aantal (dus zonder onderdiagnostiek) rond de 7000, wat neerkomt op een prevalentie van 40–60 per 100.000 personen in Nederland (1).

1.5. Behandeling

Narcolepsie is vooralsnog niet te genezen, maar de levensverwachting van narcolepsiepatiënten is wel normaal (1). Behandeling van narcolepsie is gericht op symptoombestrijding. Zowel leefstijlaanpassingen (zie ook onderdeel 3.3.2.2.), als medicatiegebruik kunnen hiervoor ingezet worden (1, 19-21).

1.5.1. Medicatie

Verschillende soorten medicijnen kunnen ingezet worden voor symptoombestrijding. Zo worden stimulantia over het algemeen gebruikt voor de extreme slaperigheid overdag, antidepressiva voor kataplexie, slaapparalyse en hypnagoge hallucinaties, en natriumoxybaat voor kataplexie, de verhoogde slaapneiging overdag, de gestoorde nachtslaap en hypnagoge hallucinaties (1). Zie Tabel 2 voor een uitgebreid medicatieoverzicht voor narcolepsie met het bijbehorende werkingsmechanisme, het helpende effect en de bijwerkingen. 

Houd er rekening mee dat narcolepsiesymptomen, de ernst ervan en de werkzaamheid en bijwerkingen van medicatie verschillen tussen patiënten. Daarnaast kunnen patiënten verschillende aandoeningen en medicatievoorschriften tegelijkertijd hebben. Hier moet rekening mee worden gehouden door middel van een individueel behandelplan (26).

1.5.2. Leefstijlaanpassingen

Niet-farmacologische behandelingen zijn belangrijk om te overwegen, omdat dit kan leiden tot hogere betrokkenheid en zelfredzaamheid van de patiënt (26). De volgende aanbevelingen worden gemaakt: educatie en voorlichting van de patiënt, regelmatig slaappatroon, slaaphygiëne, geplande dutjes overdag (1, 20, 21, 26), fysieke activiteit, gewichtscontrole (19), koolhydraatrijke maaltijden, alcohol, roken en drugs vermijden (1, 21), psychologische ondersteuning (1, 26) en lotgenotencontact (19). Zie ook onderdeel 3.3.2.2. hierover.

1.6. Conclusie onderdeel 1

Narcolepsie is dus een complexe, chronische neurologische slaap-/waakstoornis die zich manifesteert door onder andere extreme vermoeidheid en sterke slaapneigingen overdag. De aandoening wordt veroorzaakt door het afsterven van orexine/hypocretine-neuronen in de LH, wat resulteert in een tekort aan orexine, een belangrijke neurotransmitter voor waakzaamheid en alertheid. De diagnose van narcolepsie kan uitdagend zijn en omvat uitgebreide tests zoals de hypocretine-1-meting in het ruggenmergvocht, MSLT en PSG. Behandeling richt zich op symptoombestrijding door middel van medicatie en leefstijlaanpassingen. Medicijnen kunnen helpen bij het stimuleren van het orexinewaaksysteem en daarmee symptoomvermindering, terwijl leefstijlaanpassingen bij kunnen dragen aan zelfredzaamheid.

Basson (44) bouwt hierop voort met haar circulaire model, waarin emotionele verbondenheid, context en wederkerigheid centraal staan (zie Figuur 12). Seksueel verlangen kan volgens haar tijdens of na positieve interactie ontstaan, in plaats van vooraf. Dit model sluit beter aan bij hoe veel vrouwen seksualiteit beleven, met meer aandacht voor relationele en emotionele factoren.

2.2. Problemen per ontwikkelingsfase

Intieme relaties zijn gedurende het hele leven van belang en mensen met narcolepsie kunnen in verschillende fasen van hun leven problemen ervaren met intimiteit (36). Hieronder wordt per ontwikkelingsfase toegelicht welke problemen kunnen voorkomen.

2.2.1. Pre- en vroege adolescentie (9-14 jaar)

In deze fase van ontwikkeling zijn kinderen bezig met het losmaken van het gezin (separatie) en het ontwikkelen van hun eigen identiteit (individuatie) (45). Ze richten zich steeds meer op leeftijdsgenoten en breiden hun sociale netwerk uit. Voor kinderen met narcolepsie kan dit proces extra uitdagend zijn. De aandoening kan hen belemmeren in het losmaken van het gezin, omdat ouders uit bezorgdheid soms terughoudend zijn om bepaalde activiteiten toe te staan, uit angst dat deze symptomen zoals kataplexie of slaapaanvallen kunnen uitlokken (36). Ook kunnen de kinderen zelf angst ervaren voor hun symptomen, waardoor ze situaties vermijden die spanning of vermoeidheid kunnen veroorzaken, zoals sporten of sociale activiteiten met leeftijdsgenoten. Deze vermijding belemmert niet alleen de persoonlijke ontwikkeling van het kind, maar ook het aangaan en onderhouden van intieme vriendschappen.

Daarnaast speelt acceptatie door leeftijdsgenoten een belangrijke rol in de uitbreiding van het sociaal netwerk. De symptomen van narcolepsie, zoals overmatige slaperigheid, kataplexie en hypnagogische hallucinaties, kunnen sociale interactie bemoeilijken (36). Kinderen met narcolepsie kunnen als ‘anders’ worden gezien en hun best doen om de symptomen te verbergen. Het niet weten wie ze kunnen vertrouwen en zichzelf niet bloot kunnen geven, kan in de weg staan van emotionele intimiteit en het aangaan van intieme vriendschappen .

2.2.2. Late adolescentie en vroege volwassenheid (16-40 jaar)

Ook in de jongvolwassenheid kunnen narcolepsiesymptomen het lastig maken om intieme relaties aan te gaan en te onderhouden. Uit een onderzoek (46) bleek dat bijna alle deelnemers (98,4%) moeite hadden met het onderhouden van vriendschappen en een groot deel (88,1%) ervoer hetzelfde in romantische relaties.

2.2.2.1. Vriendschappen

Een belangrijke reden waarom het onderhouden van intieme vriendschappen lastig kan zijn, is de overmatige slaperigheid. Dit zorgt dat er weinig energie overblijft om in sociale contacten te investeren (46). De jongvolwassenen moeten constant zoeken naar een evenwicht tussen het managen van hun symptomen en het onderhouden van hun sociale leven (40). Hierdoor kunnen ze minder makkelijk deelnemen aan activiteiten zoals teamsporten of sociale uitjes met vrienden. De vermoeidheid kan bovendien een negatieve invloed hebben op hun stemming, wat het risico op sociale terugtrekking vergroot (40).

Klaartje (zie casus) herkent zich hierin. Sinds haar diagnose ervaart ze hoe lastig het is om haar energie goed te verdelen. Ze wil graag leuke dingen doen met haar vriendinnen, maar door haar slaperigheid lukt dat niet altijd. Niet al haar vriendinnen begrijpen dit, wat haar verdrietig maakt. Gelukkig vind ze veel steun bij haar beste vriendin Zoë, die haar situatie beter begrijpt omdat haar vader Herman ook narcolepsie heeft.

2.2.2.2. Romantische relaties

Voor jongvolwassenen met narcolepsie kost het onderhouden van meerdere sociale relaties veel energie, waardoor ze vaak kiezen om zich te richten op één romantische relatie (46). Ook binnen deze relaties kunnen de symptomen van narcolepsie voor lastige situaties zorgen. Zo kan iemand tijdens een date onverwachts in slaap vallen, wat gevoelens van schaamte en onzekerheid kan oproepen (36). Daarnaast kan het delen van de diagnose met een (potentiële) partner spannend zijn. Jongvolwassenen weten niet altijd wie ze kunnen vertrouwen en kunnen bang zijn voor afwijzing. Zich openstellen kan bijdragen aan meer emotionele intimiteit, maar brengt ook het risico met zich met dat de relatie er juist onder lijdt. In een studie (47) gaf 1 op de 4 narcolepsiepatiënten aan dat hun aandoening zelfs aanleiding was voor het beëindigen van een romantische relatie.

Klaartje (zie casus) bevindt zich precies in zo’n situatie. Ze heeft binnenkort een eerste date en vindt het spannend, omdat ze bang is tijdens de date in slaap te vallen. Straks denk hij nog dat ze hem saai vindt. Ook twijfelt ze of ze haar aandoening moet delen, omdat ze bang is dat hij haar dan niet meer leuk vindt. Ze vraagt advies aan Herman. Hij heeft narcolepsie, maar is wel gelukkig getrouwd. Ze hoopt dat hij haar kan helpen bij het maken van de juiste keuze.

2.2.3. Midden- en late volwassenheid (vanaf 40 jaar)

2.2.3.1. Langdurige, romantische relaties

In de midden- en late volwassenheid ligt de focus vaak op het opbouwen en onderhouden van langdurige, intieme relaties. Voor mensen met narcolepsie kan dit gepaard gaan met extra uitdagingen. Zo kan de angst om tijdens een slaperige toestand onbewust gedrag te vertonen, dat door een partner mogelijk als ongepast of aanstootgevend wordt ervaren, gevoelens van schaamte oproepen (36). Ook kunnen situaties waarin sterke emoties spelen, zoals conflicten, worden vermeden om kataplexie te voorkomen. Dit kan ten koste gaan van open communicatie. Een langdurige relatie vraagt daarom om een partner die de aandoening begrijpt en bereid is om hier op de lange termijn mee om te gaan (36).

Herman (zie casus) vermeed ook lange tijd conflicten in zijn huwelijk uit angst voor kataplexie. Hij slikte zijn frustraties in, wat leidde tot afstand tussen hem en zijn vrouw. Op aanraden van zijn huisarts begonnen ze aan relatietherapie, waar ze leerden om beter te communiceren. Hierdoor kreeg zijn vrouw meer inzicht in zijn aandoening en inmiddels zijn ze hechter dan ooit.

2.2.4 Seksuele intimiteit

Naast emotionele intimiteit kan narcolepsie ook de seksuele intimiteit in de weg staan van de late adolescentie tot en met de late volwassenheid. In een onderzoek (46) gaf 81,1% van de deelnemers met N1 aan dat hun aandoening een negatief effect had op hun seksleven. Zo kunnen overmatige slaperigheid overdag en een verminderde stemming leiden tot een verminderd seksueel verlangen (40). Ook vereist het onderhouden van seksuele intimiteit vaak praktische aanpassingen. Seks wordt bijvoorbeeld gepland op momenten dat de persoon met narcolepsie zich het meest wakker voelt – overdag in plaats van ’s avonds in bed –  en wordt afgestemd op het moment van medicatie-inname (36). Deze noodzaak tot plannen kan de spontaniteit van seksuele intimiteit verminderen en vraagt om open communicatie en flexibiliteit.

2.2.4.1. Seksuele klachten

Tijdens seksuele activiteiten kunnen zich ook specifieke lichamelijke complicaties voordoen. In een onderzoek (46) gaf meer dan de helft (53,2%) van de narcolepsiepatiënten aan wel eens in slaap te zijn gevallen tijdens de seks en bijna een derde meldde kataplexie tijdens seksuele opwinding of een orgasme. Dit plotselinge verlies van spierspanning tijdens geslachtsgemeenschap wordt omgeschreven als orgasmolepsie (48). Hoewel hier weinig recent onderzoek naar is gedaan, werd een prevalentie van 10% tot 31% gerapporteerd (49). Opvallend was dat orgasmolepsie zich alleen leek voor te doen binnen relaties waarin sprake was van emotionele verbondenheid en vertrouwen, wat suggereert dat juist die intimiteit een risicofactor kan zijn.

Er wordt echter vermoed dat de daadwerkelijke prevalentie hoger ligt, gezien de sterke emotionele lading van seksuele interacties (50). Mogelijke verklaringen voor de lagere gerapporteerde cijfers zijn onderrapportage uit schaamte, het feit dat seksuele activiteit vaak pas begint nadat behandeling voor kataplexie is gestart, of dat orgasmolepsie wordt gemaskeerd door andere seksuele problemen. In een studie (51) kwam naar voren dat bijna de helft van de mannelijke patiënten met N1 (48%) last had van erectiestoornissen, terwijl 81% van de vrouwelijke patiënten vaginale droogheid ervoer.

2.2.4.2. Seksuele hallucinaties

Daarnaast kunnen hallucinaties rondom het slapen een aanzienlijke impact hebben op seksuele intimiteit. Hypnagoge en hypnopompe hallucinaties (zie onderdeel 1.1), die vaak gepaard gaan met slaapverlamming, kunnen een seksuele inhoud hebben en als bijzonder ingrijpend worden ervaren (52). Deze hallucinaties kunnen zo levensecht zijn, dat ze worden geïnterpreteerd als daadwerkelijke gebeurtenissen (53, 54). In een studie (55) beschreven een aantal vrouwen hun ervaring als het gevoel seksueel aangerand of verkracht te worden. Dergelijke ervaringen kunnen gevoelens van onveiligheid oproepen en zelfs leiden tot het bewust vermijden van seksuele activiteiten (52).

2.2.4.3. Zwangerschap

De keuze om kinderen te krijgen brengt voor elk koppel verschillende overwegingen met zich mee. Wanneer een van de partners narcolepsie heeft, komen daar extra aandachtspunten bij kijken (36). Zo moeten vrouwen met narcolepsie tijdens de zwangerschap vaak tijdelijk stoppen met hun medicatie, omdat tot op heden niet duidelijk is of narcolepsiemedicatie veilig is voor de foetus (56). Stoppen met medicatiegebruik kan leiden tot terugkeer van symptomen zoals overmatige slaperigheid en kataplexie. Wanneer de symptomen minder goed onder controle zijn, kan dit invloed hebben op zowel de vrouw, bijvoorbeeld door werkverzuim of zelfs werkeloosheid, als de partner (57). De zorgen die hiermee gepaard gaan kunnen druk leggen op zowel de seksuele als emotionele intimiteit tussen partners.

2.3. Behandeling van seksuele problemen

Dit deel richt zich op de behandeling van de seksuele problemen die hierboven zijn benoemd. Hoewel er op dit moment geen specifieke zorgstandaard bestaat die expliciet aandacht besteedt aan seksuele problemen bij mensen met narcolepsie, zijn er wel algemene richtlijnen voor seksuele problemen beschikbaar. De GGZ Standaard Seksuele Disfuncties en NHG-Richtlijnen Seksuele Klachten bieden handvatten voor diagnostiek en behandeling.

2.3.1. In slaap vallen, orgasmolepsie en seksuele hallucinaties

Symptomen zoals in slaap vallen tijdens seksuele activiteiten, orgasmolepsie en seksuele hallucinaties kunnen verminderen door het gebruik van narcolepsiemedicatie (zie Tabel 2) (49). In overleg met een (huis)arts kan gekeken worden welke medicatie het best aansluit bij de klachten en behoeften van de patiënt. Hierbij moet ook rekening worden gehouden mogelijke seksuele bijwerkingen van medicatie (zie onderdeel 3.2.7.).

2.3.2. Verminderd seksueel verlangen

Verminderd seksueel verlangen bij mensen met narcolepsie kan verschillende oorzaken hebben, zoals overmatige slaperigheid, een verminderde stemming, of het gebruik van medicatie zoals antidepressiva (40, 58). Als medicatie vermoedelijk een rol speelt kan alternatieve medicatie met minder seksuele bijwerkingen overwogen worden.

Een (huis)arts kan voorlichting geven over de factoren die samenhangen met een verminderd seksueel verlangen en indien gewenst doorverwijzen naar een seksuoloog (58, 59). Dit is een psycholoog of arts die gespecialiseerd is in seksuele problemen (60). Psychotherapeutische interventies kunnen helpen bij het ontdekken van nieuwe vormen van stimulatie om het verlangen te bevorderen. Ook is sekstherapie mogelijk, zowel individueel als samen met de partner. Voor meer informatie zie: Sekstherapie voor koppels, Sensate focus oefeningen voor mannen en Sensate oefeningen voor vrouwen.

2.3.3. Erectiestoornis

Bij erectiestoornissen met voornamelijk een psychische oorzaak kan de huisarts zelf adviezen geven of doorverwijzen naar een seksuoloog (58, 59, 61).  Die kan die sekstherapie of andere psychotherapeutische interventies aanbieden. Wanneer de oorzaak vooral lichamelijk is, bestaat de behandeling uit leefstijladviezen (zoals voldoende lichaamsbeweging en gezonde voeding) en hulpmiddelen (zoals vibrerende hulpmiddelen of een elastische penisring). Ook medicamenteuze behandeling is mogelijk. Zo kan er een fosfodi-esterase-5-remmer (PDE-5-remmer) voorgeschreven worden (zie Tabel 3 en De diepte in 3).

2.3.4. Vaginale droogheid

Vrouwen met narcolepsie die last hebben van vaginale droogheid, kunnen baat hebben bij verschillende hulpmiddelen. Zo kunnen vaginale bevochtigingsmiddelen, zoals crèmes, gels of ovules, regelmatig gebruikt worden om de vaginale slijmvliezen te ondersteunen (62). Daarnaast kunnen glijmiddelen op basis van water, siliconen of olie tijdens seksuele activiteiten gebruikt worden. Voor meer informatie zie: Vaginale droogheid

In onderdeel 3 wordt er uitgebreider ingegaan op de mogelijke behandelopties bij intimiteitsproblemen, waarbij aandacht wordt besteed aan meer dan alleen seksuele intimiteit.

2.3. Conclusie onderdeel 2

Narcolepsie heeft invloed op intimiteit gedurende het hele leven. In de pre- en vroege adolescentie kan het moeilijk zijn om van het gezin los te komen en vriendschappen te ontwikkelen. In de late adolescentie en vroege volwassenheid bemoeilijken de symptomen het onderhouden van sociale contacten en romantische relaties. In de midden en late volwassenheid verschuift de focus naar langdurige, romantische relaties, waarin het belangrijk is dat een partner in staat is om langdurig met de symptomen om te gaan. Daarnaast kunnen problemen ontstaan in de seksuele intimiteit, zoals verminderd seksueel verlangen, in slaap vallen tijdens de seks, orgasmolepsie, erectiestoornissen, vaginale droogheid en seksuele hallucinaties. Voor deze klachten bestaan diverse behandelmogelijkheden, zoals advies van de huisarts, seksuologische interventies, (narcolepsie)medicatie of andere hulpmiddelen.

3.2. Biologisch aspect 

De biologische kant van narcolepsie richt zich op het bekende verband tussen NT1 en een tekort aan orexine, wat veel kennis heeft opgeleverd, maar ook vragen openlaat. Besproken worden: de interactie tussen genen en omgeving, de rol van stress via de HPA-as, het immuunsysteem, evenals vagus nerve-stimulatie (VNS) als mogelijke behandeling, en verder comorbiditeit, medicatie-interactie en genderverschillen, met waar mogelijk aandacht voor de link met intimiteit.  

3.2.1. Multifactoriële mechanismes

De ontdekking dat immuunsysteem-gerelateerde triggers, zoals de Pandemrix-vaccinatie en H1N1-infectie, geassocieerd zijn met de ontwikkeling van NT1, heeft interesse gewekt in de mogelijke hypothese over de interactie tussen genen en omgeving bij het ontstaan van narcolepsie (64). Er zijn meerdere andere triggers beschreven, die mogelijk een rol hebben bij het ontstaan van narcolepsie, maar direct bewijs en het begrip van de onderliggende mechanismen blijft beperkt zoals eerder besproken in onderdeel 1. Toch zijn er recent enkele nieuwe ideeën ontstaan over mogelijke mechanismes die wellicht in de toekomst van belang kunnen zijn voor behandeling van narcolepsie. Deze mechanismes worden hieronder kort beschreven, voor een uitgebreide uitleg zie De diepte in 4.   

Er zijn verschillende manieren waarop de hersencellen die orexine aanmaken beschadigd kunnen raken (zie ook Figuur 14): 

    1. Ontstekingen in je hersenen door microglia activatie 

• Je afweersysteem maakt stofjes aan (cytokinen) die normaal helpen tegen ziektes, maar als dit systeem uit balans raakt, valt het per ongeluk gezonde hersencellen aan waardoor ontstekingsreacties ontstaan en orexine-neuronen beschadigd worden en hierdoor ontstaan narcolepsie symptomen (65). 

2. Problemen met de darm-brein-as  

• Je darmen en hersenen zijn met elkaar verbonden via de darm-brein-as en als de bacteriën in je darmen uit balans zijn, kan dat leiden tot ontstekingen die ook je hersenen beïnvloeden (66). Ook is er een link gevonden tussen slaapkwaliteit en bacteriën in de darmen, waarbij een verrijkte darmflora de slaapkwaliteit beter is (67). 

3. Schade aan de hersenen door secundaire narcolepsie 

• Een klap op je hoofd of een val kan ervoor zorgen dat orexine-cellen beschadigd zin in de hersenen. Daardoor kunnen problemen ontstaan met slapen en wakker blijven (68). 

Figuur 14:  Factoren (a, b, c, d, e en f) die samenhangen met het verlies van orexine-producerende neuronen bij narcolepsie. Afbeelding overgenomen van Valizadeh et al. (69)

3.2.5. Andere mogelijke triggers en comorbiditeiten

Aanvankelijk ondersteunt het feit dat narcolepsie soms samen voorkomt met andere auto-immuunziekten, waaronder multiple sclerose (MS), de hypothese van de auto-immuunbasis voor de ziekte zoals besproken in onderdeel 1 (71). Een opvallend kenmerk van narcolepsie is dat de aandoening een grote comorbiditeit omvat, wat inhoudt dat het samengaat met chronische aandoeningen waaronder psychiatrische stoornissen, hartproblemen, slaapapneu, metabole ziekten, diabetes mellitus en overgewicht (72). Zo komen mentale gezondheidsstoornissen zoals stress, angst en depressie vaak voor bij patiënten met narcolepsie, maar het blijft vaak onbekend waarom dit zo is (73). Echter is er wel bekend dat mensen hier last van hebben in het dagelijkse leven. Je kunt je daarom goed voorstellen dat symptomen zoals somberheid en vermoeidheid problemen kunnen opleveren op intiem gebied, bij bijvoorbeeld romantische relaties. Zo is het niet alleen narcolepsie die mogelijk de emotionele en/of fysieke intimiteit kan beïnvloeden, maar is het ook belangrijk om aandacht te hebben voor bijkomende comorbide problemen die ook invloed hebben op intieme relaties. 

Vanuit een biologisch perspectief is het daarom interessant om in te zoomen op de stressrespons. Er is namelijk een sterke afname (ongeveer 88%) van CRH-neuronen in een specifiek hersengebied, de paraventriculaire nucleus (PVN) in weefsel van patiënten met NT1 (74). Dit suggereert dat de stressresponsroute mogelijk verstoord is bij narcolepsie. CRH (corticotropine-releasing hormone) is een stof die belangrijk is voor hoe het lichaam reageert op stress. Normaal gesproken helpt CRH het lichaam om zich voor te bereiden op stress door een stressrespons te activeren via de hypothalamus-hypofyse-bijnier (HPA)-as. Dit systeem werkt als volgt: 

1. De hypothalamus geeft CRH af als reactie op stress. 

2. De hypofyse reageert hierop en maakt het hormoon ACTH aan. 

3. De bijnieren produceren vervolgens het stresshormoon cortisol. 

Bij mensen met NT1 lijkt dit systeem minder goed te werken doordat er minder CRH-neuronen in de PVN aanwezig zijn. Dit kan ervoor zorgen dat het lichaam minder ACTH en cortisol vrijmaakt als reactie op stress. Voor mensen met NT1 betekent dit dat ze 
minder goed omgaan met stressvolle situaties, omdat het lichaam minder stresshormonen aanmaakt. Ook hebben ze een tragere hartslagreactie op stress, doordat bepaalde hersencellen die het zenuwstelsel beïnvloeden, ontbreken en hierdoor meer kans op angst en depressie. Dit inzicht is belangrijk, omdat het helpt te verklaren waarom mensen met NT1 niet alleen slaapproblemen ervaren, maar ook kwetsbaarder kunnen zijn voor stress en psychische klachten.  

Chronische stress is een bekende risicofactor voor stemmingsstoornissen, zoals depressie en angst. Bij mensen met NT1 komt depressie opvallend vaak voor. Dit zou te maken kunnen hebben met de langdurige stress die gepaard gaat met het dagelijks leven met narcolepsie (75). Toch blijkt uit onderzoek dat er geen duidelijk verschil is in fysiologische stress tussen NT1-patiënten en gezonde mensen (76). Dit roept belangrijke vragen op over de aard van de klachten bij narcolepsie. Bestaan depressie en narcolepsie daadwerkelijk als afzonderlijke, samen voorkomende aandoeningen, of zijn de depressieve symptomen vooral het gevolg van de constante slaperigheid en vermoeidheid die typisch zijn voor narcolepsie? Het is belangrijk om deze vragen verder te onderzoeken, want dit draagt bij aan een beter begrip van de mentale gezondheidsproblemen bij mensen met narcolepsie.

3.2.6. Het Multiple-Hit Model

Wetenschappers ontdekken steeds meer over hoe narcolepsie ontstaat. Eén van de ideeën is dat er niet één oorzaak is, maar meerdere gebeurtenissen die samen de ziekte uitlokken. Dit wordt het multiple-hit model genoemd (77, 78). 

Je kunt het vergelijken met een slot dat alleen open kan als je de juiste sleutels in een bepaalde volgorde gebruikt. Voor narcolepsie betekent dit dat je misschien een bepaalde aanleg hebt (bijvoorbeeld een genetische gevoeligheid), maar dat er meerdere dingen moeten gebeuren voordat de ziekte echt begint. 

Bij sommige mensen ontstaat de ziekte heel snel – bijvoorbeeld na een infectie of vaccinatie, waarbij het immuunsysteem per ongeluk de hersencellen aanvalt die je slaap regelen. Bij anderen duurt het jaren voordat de symptomen merkbaar worden. Misschien omdat de eerste 'klap' niet sterk genoeg was, of omdat er extra triggers nodig waren, zoals stress, ziekte of andere omgevingsfactoren. Dit sluit aan bij het multiple-hit model waarin wordt verondersteld dat individuen met een specifieke genetische aanleg meerdere omgevingsfactoren moeten ervaren voordat narcolepsie zich ontwikkeld (79). 

Hoewel enkele casusrapporten en een studie met narcoleptische muizen deze hypothese ondersteunen, ontbreekt bewijs (80). Toch wordt in het diverse andere medische vakgebieden al gebruik gemaakt van dit model, bijvoorbeeld bij de ontwikkeling van verschillende soorten kanker (81). Dit model biedt een bredere kijk op narcolepsie door verschillende mogelijke mechanismen te betrekken bij de ziekteontwikkeling. Dit helpt om nieuwe manieren te vinden om narcolepsie beter te behandelen of zelfs te voorkomen. 

3.2.7. Medicatie interactie

Een belangrijk onderdeel van die bredere benadering van narcolepsie is ook aandacht voor de impact van behandelingen op andere levensdomeinen, zoals seksualiteit en intimiteit. In onderdeel 1 is besproken welke medicatieopties er zijn voor mensen met narcolepsie (zie Tabel 2), en in onderdeel 2 (zie onderdeel 2.3) werd ingezoomd op de behandeling van seksuele problemen. In dit onderdeel wordt gekeken naar mogelijke behandelingen voor intimiteitsproblemen bij narcolepsie en hoe seksuele problemen samengaan met bijwerkingen van medicatie. 

Ongeveer 1 op de 4 mensen met narcolepsie ervaart seksuele problemen wat kan komen door de aandoening zelf of door de medicijnen die ze gebruiken. Veelvoorkomende klachten zijn onder andere een verminderd libido, erectieproblemen bij mannen en een verminderde vaginale lubricatie bij vrouwen (82). Een belangrijke oorzaak ligt in het tekort aan orexine wat het autonome zenuwstelsel verstoren, wat invloed heeft op lichamelijke reacties zoals erectie en vaginale droogheid (83). Daarnaast beïnvloedt orexine ook hormonen zoals testosteron en het dopaminesysteem die belangrijk voor seksueel functioneren (84). Niet alle seksuele problemen zijn direct het gevolg van de medicijnen. Ook andere aandoeningen die vaak samengaan met narcolepsie, zoals obesitas of diabetes, kunnen invloed hebben. Deze ziekten kunnen de bloedvaten en zenuwen aantasten, wat erectieproblemen of verminderde lubricatie veroorzaakt (85). 

Medicatie speelt een grote rol bij narcolepsie en sommige behandelingen, zoals clomipramine (een TCA), modafinil of methylfenidaat (stimulantia), lijken een positief effect te hebben op seksueel functioneren. Daarentegen hebben sommige middelen ook nadelige effecten op seksueel functioneren. Dit komt doordat medicatie invloed heeft op neurotransmitters zoals dopamine, serotonine en noradrenaline – allemaal stoffen die ook een rol spelen bij seksuele opwinding en verlangen.  

• Stimulantia, zoals modafinil en armodafinil kunnen het libido verlagen, doordat ze het dopaminesysteem beïnvloeden. Methylfenidaat (bekend van ADHD-medicatie) kan daarentegen het libido juist verhogen en erectieproblemen verminderen. Wel kan het bijwerkingen geven zoals een verhoogde hartslag of bloeddruk, wat ook weer invloed heeft op seksuele prestaties (86,84). 

• Antidepressiva, zoals SSRI’s en tricyclische middelen (TCA’s), worden regelmatig gebruikt bij kataplexie of depressie. Helaas kunnen deze medicijnen seksuele bijwerkingen geven, zoals minder zin in seks, moeite met klaarkomen of erectiestoornissen. Dit komt vooral door hun effect op serotonine, een stofje dat betrokken is bij seksuele motivatie (87).  

• Natriumoxybaat, zoals Xyrem, heeft een sterk kalmerend effect. Dit kan de timing van seksuele activiteiten bemoeilijken, omdat het de slaperigheid verhoogt. Mensen die dit medicijn gebruiken, moeten hun seksuele momenten zorgvuldig plannen, vaak vóór het innemen van de medicatie, vroeg in de ochtend (88). 

Tot slot speelt therapietrouw een grote rol. Wanneer medicatie niet consequent of op het juiste moment wordt ingenomen, kan de last van narcolepsiesymptomen toenemen, wat ook de seksuele beleving negatief beïnvloedt (89). Een goed begrip van de invloed van medicatie op seksualiteit en intimiteit stelt zorgverleners in staat om behandelingen beter af te stemmen op de behoeften van de patiënt, waardoor niet alleen de narcolepsiesymptomen verbeteren, maar ook de kwaliteit van het persoonlijk en relationeel leven. 

3.2.8. De rol van de Nervus Vagus

Een mogelijke nieuwe manier om narcolepsie te behandelen is middels Vagus Nerve Stimulatie (VNS). De nervus vagus is een zenuw die loopt van je hersenen naar je buik en communiceert met organen zoals je hart, longen en darmen. Hij helpt je lichaam te ontspannen, verlaagt je hartslag en ondersteunt je spijsvertering (90). VNS is een medische behandeling waarbij de nervus vagus kunstmatig wordt gestimuleerd met elektrische impulsen en is succesvol als alternatieve behandeling voor ziekten zoals epilepsie en depressie (91). Een bijkomstigheid van deze therapie is dat het alertheid verhoogt en slaperigheid vermindert (92). Ook zijn er onderzoeken bij dieren die aantonen dat VNS de waakzaamheid en het wakker blijven bevordert, ook bij neurologische ziektes (93).  

Er zijn verschillende werkzame mechanismen beschreven van VNS (91): 

1. Activering van de hersenen: Bij narcolepsie gaat het verlies van orexine-neuronen in de hypothalamus gepaard met een afname van de activiteit in de hersenen. VNS stimuleert echter bepaalde hersengebieden, zoals de locus coeruleus (LC) (zie ook onderdeel 1.2.1) die betrokken is bij alertheid en de basale voorhersenen (betrokken bij slaap), en zorgt zo voor meer activiteit in de hersenschors, wat leidt tot verhoogde waakzaamheid. 

2. Verhoogde bloedstroom in de hersenen: VNS verhoogt de bloedstroom in verschillende delen van de hersenen, waaronder gebieden die betrokken zijn bij waakzaamheid en slaapregulatie, zoals de prefrontale cortex en het cerebellum. 

3. Herstel bij secundaire narcolepsie: VNS kan helpen bij het herstel van bewustzijn na traumatisch hersenletsel door het activeren van orexine en het verbeteren van de hersenfunctie. 

4. Invloed op slaap: VNS heeft invloed op de slaapstructuur, zoals het verhogen van langzame-golf slaap en het verbeteren van slaapkwaliteit wat ook kan bijdragen aan een betere waakzaamheid overdag. 

Samengevat, VNS lijkt de hersenen te activeren, de slaap te verbeteren en de waakzaamheid te verhogen, wat hoop biedt voor een mogelijke behandeling van narcolepsie zonder medicatie.  

3.2.9. Genderverschillen

Naast behandelopties is het belangrijk om oog te hebben voor individuele verschillen tussen patiënten, omdat dit bijdraagt aan een gepersonaliseerde aanpak. Een van de mogelijke factoren die hierin een rol speelt, is geslacht. Er is toenemend bewijs dat narcolepsie zich op verschillende manieren kan uiten bij mannen en vrouwen.  

Zo blijkt dat het stellen van de juiste diagnose bij vrouwen gemiddeld langer duurt en dat zij vaker een verkeerde diagnose krijgen dan mannen (94). Ook rapporteren vrouwen vaker en ernstigere symptomen van kataplexie, en scoren zij hoger op depressieve klachten (95, 96). Hoewel harde bewijzen bij mensen nog beperkt zijn (97), geven dierstudies aanvullende aanwijzingen voor genderverschillen. Zo laten vrouwelijke muizen meer en eerder kataplexie-episodes zien dan mannelijke muizen (98). Ook lijkt het aantal kataplexieaanvallen bij vrouwelijke muizen te schommelen gedurende de menstruele cyclus, met name in fasen waarin het hormoon progesteron lager is (99). Dit suggereert dat hormonale schommelingen, mogelijk via invloed op de orexinehuishouding, een rol kunnen spelen. 

Deze genderverschillen kunnen niet alleen invloed hebben op de ernst van de symptomen, maar ook op andere aspecten van het leven. Vrouwen met narcolepsie hebben vaak meer last van de psychologische gevolgen, zoals depressie. Daarnaast kan de langere tijd die vrouwen nodig hebben om een juiste diagnose te krijgen, invloed hebben op hun toegang tot de juiste behandeling. Dit heeft ook effect op hun kwaliteit van leven, inclusief hun relaties en seksualiteit. Bijvoorbeeld, de onzekerheid over hun gezondheid kan het zelfvertrouwen en de intimiteit in een relatie beïnvloeden. Vrouwen kunnen zich hierdoor terugtrekken of moeite hebben met seksuele intimiteit door de lichamelijke gevolgen van narcolepsie, zoals een verminderd libido. Het is daarom essentieel dat toekomstig onderzoek zich meer richt op genderverschillen. Op die manier kunnen diagnostiek en behandeling beter afgestemd worden op het individu, wat bijdraagt aan een hogere kwaliteit van leven voor mensen met narcolepsie, inclusief hun intieme en seksuele gezondheid.

3.3. Psychologisch aspect 

Het tweede gedeelte van het bio-psycho-sociaal model is het psychologische aspect van narcolepsie en het omgaan met deze aandoening. Dit gedeelte omvat persoonlijkheidstrekken, interventies zoals Acceptance and Commitment Therapy (ACT) en cognitieve gedragstherapie (CGT), en leefstijlmaatregelen. Deze interventies kunnen helpen om beter met de aandoening om te gaan en de kwaliteit van leven te verbeteren. Hieronder volgt meer informatie.

3.3.1. Persoonlijkheidstrekken 

In een gesprek (zie casus) ontdekken Klaartje en Herman dat ze vergelijkbare persoonlijkheidstrekken hebben, zoals creativiteit, toegankelijkheid, maar ook prikkelbaarheid en moeite met emotieregulatie. O.a. deze trekken worden door sommige auteurs omschreven als een ‘narcoleptische persoonlijkheid’ (100, 101). Natuurlijk hoeft niet iedereen met narcolepsie dezelfde persoonlijkheidstrekken te hebben en heeft niet iedereen met deze persoonlijkheidstrekken narcolepsie. Het benadrukt echter wel het complexe samenspel van factoren bij narcolepsie. Holistische, gepersonaliseerde zorg is daarom essentieel (102). Zie voor meer details blok 5.

3.3.2. Interventies

3.3.2.1. Psychosociale interventies

Verschillende psychologische interventies kunnen helpen bij klachten door narcolepsie, waaronder problemen met intimiteit. 

Specifiek voor narcolepsie zijn er al bewezen succesvolle psychische behandelingen. Het ontvangen van psychische hulp kan o.a. zelf-effectiviteit verbeteren. Zelf-effectiviteit gaat over iemand zijn geloof in zijn/haar eigen kunnen, bijvoorbeeld het voltooien van bepaalde taken, doelen of het oplossen van problemen. Daarnaast kan psychische hulp sociale steun verbeteren en eventuele stigma (bang zijn voor afkeuring vanwege de aandoening) verminderen (1). Specifiek een op mindfulness gebasseerde interventie (MBI) lijkt het psychosociaal functioneren te verbeteren (106). Psychosociale problemen hebben te maken met hoe we ons voelen en hoe we met andere mensen omgaan, zoals het hebben van zorgen, verdrietig zijn, eenzaam voelen, gepest worden of dingen hebben meegemaakt die ons bang maken. Specifiek Acceptance and Commitment Therapy (ACT) helpt om psychologische flexibiliteit te vergroten en narcolepsie meer te kunnen accepteren (107).

Naar specifieke interventies voor intimiteitsproblemen bij narcolepsie is nog geen onderzoek gedaan. Wel blijkt dat mensen met narcolepsie vaker een verlaagd self-esteem, ofwel eigenwaarde, hebben (108). Mensen met een lager gevoel van eigenwaarde vertonen minder intimiteitsbevorderend gedrag en ervaren dus minder intimiteit (109). Ook hierbij blijkt ACT en cognitieve gedragstherapie (CGT) te helpen, beide kunnen worden ingezet voor het verbeteren van eigenwaarde (110), het verhogen van relationele tevredenheid en het bevorderen van seksuele intimiteit (111, 112). Dus ook al zijn ACT en CGT nog niet getest bij de doelgroep met narcolepsie, is de kans groot dat ACT en CGT ook bij hen het niveau van eigenwaarde en intimiteit kan verbeteren. 

3.3.2.2. Leefstijlinterventies 

Naast farmaceutische interventies (zie onderdeel 1.5.1.) kunnen leefstijlinterventies een waardevolle aanvulling zijn om de symptomen van narcolepsie te verlichten. Medicatie als enige behandelmethode is vaak onvoldoende om de kwaliteit van leven positief te beïnvloeden (116). Hieronder volgen tips en argumentaties op het gebied van slaaphygiëne, beweging, voeding en zelfzorg. 

3.3.2.2.1. Slaaphygiëne

De gewoonten en de omstandigheden voordat je gaat slapen of tijdens het slapen wordt slaaphygiëne genoemd. Goede slaapkwaliteit is niet alleen voor mensen met narcolepsie belangrijk, maar voor iedereen. Het helpt bij narcolepsie om een regelmatig leven te leiden met vaste bedtijden, ook tijdens weekenden en vakanties. Regelmatig slapen zorgt voor een goede werking van hormonen, het immuunsysteem en de mentale gezondheid. Het verlaagt het risico op hoge bloeddruk, hart- en vaatziekten, diabetes type 2 (suikerziekte), stemmingsstoornissen en eetstoornissen (117). Geplande dutjes kunnen bij mensen met narcolepsie kortdurend helpen om voldoende uren slaap te krijgen (2, 116). Daarnaast helpt het om je omgeving slaapbevorderend te maken met gedimd licht, optimale temperatuur en weinig afleiding. Tot slot zijn ontspannende activiteiten voor het slapengaan efficiënt voor een goede nachtrust, zoals een warm bad, meditatie en het limiteren van schermtijd (117).

3.3.2.2.2. Beweging

Regelmatig bewegen heeft positieve effecten op je welbevinden; minder depressieve gevoelens en hogere kwaliteit van leven (118). Bewegen zorgt voor het onderhouden van een gezond gewicht en verlaagd het risico op obesitas (overgewicht komt vaak voor bij mensen met narcolepsie) (117). Daarnaast blijkt dat minder bewegen gerelateerd is aan meer kataplexie episodes (116). Ook helpt fysieke activiteit overdag het slaappatroon ’s nachts te verbeteren en slaapaanvallen te voorkomen (119). Het is echter belangrijk om een goede inschatting te kunnen maken van de narcolepsiesymptomen en de ernst ervan. Soms kan lichaamsbeweging namelijk, als het te stimulerend is, kataplexie aanvallen uitlokken. Het is daarom een goed idee om licht te beginnen, met yoga of een wandeling (117). 

3.3.2.2.3. Voeding

Er zijn bepaalde voedingspatronen waar mensen met narcolepsie baat bij kunnen hebben, zo wordt er aangeraden om koolhydraatrijke maaltijden te vermijden, met name snelle (witte) koolhydraten zoals wit brood, pasta en pizza. Ook wordt er aangeraden om suikerinname zo laag mogelijk te houden, aangezien deze voor pieken in je bloedsuikerspiegel zorgen en maar korte tijd energie opleveren (119). In een studie (120) kregen 9 mensen met narcolepsie een Atkins dieet, dit is een streng koolhydraatarm dieet. Na 8 weken waren bij 18% van de deelnemers hun narcolepsie symptomen verminderd. Het idee achter dit dieet is dat je minder pieken krijgt in je bloedsuikerspiegel na een maaltijd, waardoor je lichaam hier minder energie aan kwijt is en meer energie over heeft voor het aanmaken van neuronen die orexine (hypocretine) bevatten. Deze orexineneuronen zijn betrokken bij het ontstaan van narcolepsiesymptomen (zie onderdeel 1.2.1.) (120). Daarnaast is er ook voeding die de aanmaak van orexine kan stimuleren, zoals gefermenteerd eten als kombucha, kimchi en yoghurt. 

Typerend aan auto-immuunziektes, zoals mogelijk narcolepsie (zie onderdeel 1.2.2.), zijn verhoogde ontstekingswaardes. Hierdoor kan ook voeding dat ontstekingsremmend is helpen, zoals: vitamine B, bananen, vis, avocado’s en kip (117, 121). Daarnaast wordt geadviseerd om minimaal 5 uur voor het slapen gaan geen alcohol of cafeïne meer te drinken, zodat je lichaam genoeg tijd heeft om het af te breken en het je slaap niet meer verstoord (121).

3.3.2.2.4. Zelfzorg

Het nakomen of volgen van de afgesproken behandeling, ofwel therapietrouw, is vaak een uitdaging bij narcolepsie: 89% ervaart hierin belemmeringen en slechts 55,2% volgt de behandeling goed. Factoren zoals langere werkingsduur van medicatie, een goede relatie met zorgverleners en voldoende voorlichting bevorderen therapietrouw. (122). De belemmeringen zijn veelal gerelateerd aan overmatige slaperigheid overdag, cognitieve stoornissen, depressieve symptomen of bijwerkingen van medicatie (123). Goede zelfzorg kan zorgen voor een afname van deze belemmeringen en dus therapietrouw vergroten. Zo kan het eerder genoemde CGT (zie De diepte in blok 6 (bij onderdeel 3.3.2.1.)) ondersteunend zijn bij het verbeteren van slaaphygiëne, het omgaan met stress en het opbouwen van emotionele veerkracht. Ook opkomen voor je eigen behoeftes en het leren verdelen van je energie zijn belangrijke technieken om de symptomen van narcolepsie te verlichten (116).

3.4. Sociale aspect 

Het laatste onderdeel van het bio-psycho-sociaal model is de sociale impact en invloed van narcolepsie. Hieronder wordt het aspect health-related stigma uitgelegd, de rol van steun uit de omgeving en welke verbeterpunten er nog zijn vanuit de zorg in het herkennen én erkennen van narcolepsie. Voor dat laatste onderdeel zijn er twee posters ontwikkeld, die je ook hieronder kunt terugvinden.

3.4.1. Health-related stigma

Mensen met narcolepsie geven aan zich vaak sociaal geïsoleerd te voelen, zelfs binnen hun eigen familie. Ze voelen zich minderwaardig aan anderen en ervaren een barrière om over hun aandoening te praten, uit angst voor de reactie vanuit hun omgeving (116). Dit wordt ook wel health-related stigma genoemd; een sociaal proces, ervaren of verwacht, gekenmerkt door uitsluiting, afwijzing of verwijten (124). Deze ervaren health-related stigma komt bij meer chronische aandoeningen voor en is een voorspeller van een lage health-related quality of life (HRQoL). Dit blijkt dus ook het geval bij mensen met narcolepsie. Ze ervaren stigma, rapporteren een lagere QoL, hebben moeite met het aangaan van sociale relaties, ervaren geïnternaliseerde schaamte, depressieve symptomen en sociale afkeuring (124). Ze komen in een vicieuze cirkel terecht (zie Figuur 16) (125). Anderzijds blijkt dat dat het opheffen of verminderen van stigma positieve uitkomsten heeft, zo voorspelt een verminderde stigma een significant beter sociaal functioneren (116). 

3.4.3. Emotionele steun vanuit de direct omgeving

Hoe zit het met de rest van de sociale omgeving van mensen met narcolepsie? Kunnen zij helpen het stigma te verminderen? Het is bekend dat het kennen van andere mensen met dezelfde diagnose (zij worden ook wel lotgenoten genoemd) een belangrijke bron van sociale steun is (130). Maar ook familie kan een veilige en stabiele basis bieden, vooral omdat narcolepsie een zeldzame aandoening is (131). Specifieke literatuur over partners van mensen met narcolepsie is schaars, maar ook zij kunnen een belangrijke bron van steun zijn. Echter kan narcolepsie voor hen ook belastend zijn, zoals dat ook bij andere chronische aandoeningen wordt ervaren door de partners (132). In de studie van Eriksson en collega's (132) werd besproken dat partners meer steun ervaren vanuit hun informele netwerk, dan van formele zorgverleners, terwijl partners ook behoefte hebben aan steun vanuit formele zorgverleners (wanneer de partner ziek is). De zorgen van de partner kunnen van invloed zijn op het welzijn van de partner met de chronische aandoening en de relatiekwaliteit (132,133). Open communicatie tussen partners helpt hierin. Dus ook hier mag meer aandacht komen in het bespreekbaar maken en het verminderen van stigma. 

3.4.4. De posters

Om de drempel in communicatie te verlagen zijn er twee posters opgezet. Eén voor de patiënt en één voor de medische zorgverlener(s). Voor de patiënt staat erkenning en communicatie met betrekking tot intimiteit centraal. Ook is hier een beslisboom aan toegevoegd, zodat de patiënt weet waar die terechtkan en bij wie. De andere poster is voor de medische zorgverleners zelf om enerzijds de aandacht voor narcolepsie te vergroten en anderzijds om seksuele gezondheid bespreekbaar te maken met concrete handvatten o.a. gebaseerd op het PLISSIT-model (134). Aangeraden wordt om deze posters te verspreiden onder zowel medisch personeel als patiënten en naasten. Dit kan worden gedaan door ze te verspreiden in ziekenhuizen en zorginstellingen, maar ook online (websites en sociale media).

3.4.4.1. De patiënt 

Voorkant:

Achterkant:

3.4.4.2. De deskundige 

Voorkant:

Achterkant: