1.1. Algemene beschrijving van de aandoening

Bij dementie komen klachten voor in meerdere cognitieve domeinen [1], maar er kan ook sprake zijn van bijvoorbeeld gedrags- of psychologische symptomen [3]. Cognitief zijn er klachten zoals verlies van het korte termijngeheugen en het werkgeheugen, problemen met het vinden van woorden of het vergeten van de betekenis van woorden [1]. Psychologische klachten die bij mensen met dementie kunnen voorkomen zijn apathie (gebrek aan interesse), een gebrek aan motivatie, het verlies van doelgerichte activiteit en emoties, depressieve symptomen en anhedonie (het niet meer ervaren van vreugde), wanen, verstoorde stemming en veranderde kenmerken van de persoonlijkheid [3; 1]. Andere emotionele problemen die ervaren kunnen worden zijn angst, spanning, agitatie (onrust), paniek en zorgen. Deze symptomen kunnen gepaard gaan met bijvoorbeeld verhoogde niveaus van stress in zowel zorgvragers als zorgprofessionals [3]. Ook kunnen er gedragsproblemen ontstaan zoals agressie, hallucinaties en sociale terugtrekking [1]. Fysiek kunnen er klachten zijn zoals verstoringen in lopen en motorisch functioneren, verstoorde slaap en parkinsonisme. Ook kan de eetlust veranderen, hierin kan er een toename of juist een afname zijn. Daarnaast is er regelmatig sprake van gewichtsverlies bij mensen met dementie [1].

1.1.1. Ziekte van Alzheimer

De ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie en heeft als voornaamste kenmerken geleidelijke en progressieve cognitieve en functionele verstoringen in de hersenen [4]. Vrijwel de bekendste klacht bij de ziekte van Alzheimer is verstoring in het episodisch geheugen, dit geheugen slaat persoonlijke gebeurtenissen op. Ook het werkgeheugen en semantisch geheugen, waarin vooral feitenkennis en betekenis van woorden zijn opgeslagen, kunnen worden aangetast. Daarnaast zijn er nog andere symptomen zoals angst en geïrriteerdheid, problemen in plannen en organiseren, het herkennen van bekende voorwerpen, gezichten en omgeving en problemen met bewegen [4].

In de ziekte van Alzheimer gaan giftige eiwitten (tau) samenklonteren tussen hersencellen, dit zijn amyloïde plaques. Hierdoor komen er ook in de hersencellen ophopingen van eiwit, wat neurofibrillaire tangles worden genoemd. [5]. Door dit proces kunnen signalen in de hersenen minder goed worden doorgegeven. Deze twee processen leiden samen tot het afsterven van hersencellen en tot afname van het hersenvolume [6].

Het stellen van de diagnose van de ziekte van Alzheimer bevat verschillende aspecten. Zo wordt er een beeld verkregen van iemands geschiedenis en wordt er lichamelijk onderzoek gedaan. Ook worden er neuropsychologische testen afgenomen en wordt er cognitieve screening uitgevoerd om te kijken of er sprake is van cognitieve veranderingen en -afname [5]. Tevens kan er gekeken worden naar verschillende biomarkers, dit zijn biologisch meetbare indicatoren die bijvoorbeeld kunnen aangeven dat er sprake is van Alzheimer. Zo kunnen bijvoorbeeld hersenscans gemaakt worden of kan er hersenvocht afgenomen worden om te kijken of iemand bijvoorbeeld bepaalde niveaus laat zien van amyloïde-β eiwit en tau [5]. Tegenwoordig kan ook door het maken van CT- of MRI-scans amyloïd, tau en neurodegeneratie (afsterven van zenuwcellen) in de hersenen aangetoond worden [6].

1.1.2.1. Vasculaire dementie

Vasculaire dementie wordt veroorzaakt door zuurstof tekort [7]. Daarbij zijn er verschillende factoren die kunnen zorgen voor een gebrek aan zuurstof. Enkele voorbeelden hiervan zijn een blokkade in een bloedvat in de hersenen, een beroerte of meerdere transient ischemic attacks (TIA) [7]. Daarnaast zijn er ook een aantal risicofactoren die de kans op vasculaire dementie verhogen. Dat gaat voornamelijk over factoren die samenhangen met de gezondheid van hart en vaten, deze zijn gerelateerd aan beroertes [8; 9]. Deze factoren betreffen onder andere leeftijd, hoge bloeddruk, hoge cholesterol, diabetes en roken. Vasculaire dementie kan gediagnosticeerd worden met behulp van een neurologische onderzoek. 

1.1.2.2. Soorten vasculaire dementie

Er bestaan vier verschillende soorten vasculaire dementie, met ieder een andere oorzaak. Deze vier soorten zijn subcorticale vasculaire dementie, beroerte-gerelateerde dementie, multi-infarct dementie en gemixte dementie [10; 11].

Subcorticale vasculaire dementie

Subcorticale vasculaire dementie wordt veroorzaakt door ziektes in de kleine bloedvaten van de hersenen [11]. Als gevolg hiervan worden de bloedvatwanden minder flexibel, waardoor bloed moeilijker vervoerd wordt. Dit leidt vervolgens tot weefselbeschadiging en sterfte. De subcortex is hierbij vaak aangetast, wat verantwoordelijk is voor verbindingen tussen alle delen van de hersenen. Hierdoor ervaren zorgvragers symptomen zoals moeilijkheden met informatie verwerken, emoties uiten en problemen met beweging [10]. 

Beroerte-gerelateerde dementie

Beroerte-gerelateerde dementie wordt veroorzaakt door een beroerte. De hoeveelheid schade in de hersenen als gevolg van zuurstoftekort is afhankelijk van hoe lang het bloedvat was geblokkeerd [10]. Daarbij ervaren zorgvragers die uiteindelijk vasculaire dementie ontwikkelen ook verschillende soorten symptomen die gerelateerd zijn aan de plek van de beroerte [12].

Multi-infarct dementie 

Multi-infarct dementie wordt veroorzaakt door een opvolging van TIAs. Een TIA is een tijdelijke blokkade van een bloedvat wat door het lichaam vaak zelf wordt opgelost [10]. Een tijdelijke blokkade kan echter wel voor schade zorgen. Een opsomming van TIAs kan zorgen voor problemen in het geheugen, denken of redeneren [10]. 

Gemixte dementie

Gemixte dementie houdt in dat dementie wordt veroorzaakt door meerdere factoren. De meest voorkomende gemixte dementie is vasculaire dementie en Alzheimer [10; 13].

1.1.3. Frontotemporale dementie 

Frontotemporale dementie wordt gekarakteriseerd door schade aan de frontale en temporale kwab in de hersenen [14]. Deze beschadiging wordt voornamelijk veroorzaakt door tau proteïne en TDP-43 proteïne [15]. Overmaat van deze eiwitten zorgt voor een verstoring van cel activiteit, wat resulteert in cel beschadiging. Hoe deze overmaat wordt veroorzaakt is onbekend, er wordt verwacht dat genetica een rol speelt [15].

Doordat deze twee hersenkwabben worden aangetast valt frontotemporale dementie op te delen in drie varianten: gedragsvariant, taalvariant en bewegingsvariant [15].

De gedragsvariant wordt gekenmerkt door veranderingen in gedrag, persoonlijkheid en het redeneren. De taalvariant wordt gekarakteriseerd door problemen met taalvaardigheid, zoals afasie. Ten slotte ervaren zorgvragers met de bewegingsvariant problemen met motoriek, zoals apraxie (handelingen kunnen niet meer op de juiste manier worden uitgevoerd). De gedragsvariant komt vaker voor bij mannen en de taalvariant vaker bij vrouwen [16]. De verschillende varianten kunnen gediagnosticeerd worden met behulp van neurologische testen.

1.1.4. Lewy body dementie 

Onder Lewy body dementie worden twee vormen van dementie verstaan, namelijk dementie met Lewy bodies en Parkinson dementie [17]. Bij deze twee vormen van dementie is er veel overlap [18]. Lewy body dementie wordt gekenmerkt door verstoringen en veranderingen in cognitie, visuele hallucinaties en motorische klachten die vergelijkbaar zijn met de ziekte van Parkinson, zoals tremor, spierstijfheid, trager bewegen en een bepaalde manier van lopen [18; 19]. Andere symptomen zijn slaapstoornissen, depressie, wanen en autonoom disfunctioneren (onbewuste regel processen in het lichaam zoals hartslag en temperatuur) [18]. Ook aandacht, plannen en organiseren en het herkennen van gezichten en omgeving zijn aangetast [17]. Deze symptomen kunnen erg fluctueren en snel veranderen. Hierbij is het belangrijk dat de aandoening snel wordt gediagnosticeerd aan de hand van neurologische testen.

Vaak is het de hersenstam die als eerst beschadigd raakt bij Lewy body dementie, later verspreiden de Lewy bodies, die verantwoordelijk zijn voor de ziekte, verder over de hersenen en ontstaat er dementie [19]. 

1.2. Epidemiologie

Wereldwijd leven ongeveer 55 miljoen mensen met dementie en ieder jaar komen er ongeveer 10 miljoen nieuwe gevallen bij [20] . Zowel de prevalentie als de incidentie van dementie nemen toe met leeftijd en in de toekomst zal dit alleen maar blijven toenemen [21]. Dit komt mede doordat het aantal mensen ouder dan 65 jaar snel groeit [4], maar ook doordat specifieke vormen van dementie, zoals vasculaire dementie, gerelateerd zijn aan oudere leeftijd vanwege de oorzaak van de dementie [9].

In Nederland leven er ongeveer 290.000 mensen met dementie [22]. De prevalentie van de verschillende vormen van dementie verschilt afhankelijk van het soort dementie. Zo hebben globaal rond de 20 miljoen mensen de ziekte van Alzheimer, in Nederland zijn dit er ongeveer 200.000 [23]. De ziekte van Alzheimer komt meer voor bij vrouwen, ongeveer 2/3 van de gevallen is vrouw. Ongeveer 17-20% van alle mensen met dementie heeft vasculaire dementie [24]. In tegenstelling tot de ziekte van Alzheimer komt vasculaire dementie vaker voor bij mannen, vanwege de hogere prevalentie van beroertes in mannen [25]. 3-15% van de zorgvragers met dementie heeft Lewy body dementie [18], en ongeveer 1.6-7% heeft frontotemporale dementie [26]. Frontotemporale dementie komt vooral voor bij mensen tussen de 40 en 60 jaar [27].

1.3. Risicofactoren

Algemene risicofactoren voor het ontwikkelen van dementie zijn veroudering, lager opleidingsniveau, hoge bloeddruk, obesitas, gehoorverlies, traumatisch hersenletsel, alcoholmisbruik, roken, depressie, fysieke inactiviteit, sociale isolatie, diabetes type 2 en luchtvervuiling [28]. Naast deze algemene risicofactoren is er een specifieke genetische risicofactor voor de ontwikkeling van de ziekte van Alzheimer, namelijk de aanwezigheid van één of meer apolipoproteïne gen 4 allelen (APOEɛ4 allel). Dit gen is aanwezig in 60% van de mensen die gediagnosticeerd zijn met de ziekte van Alzheimer [5]. De aanwezigheid van één APOEɛ4 gen is geassocieerd met een 2 tot 3 keer zo grote kans op het ontwikkelen van Alzheimer en de aanwezigheid van twee kopieën zorgt voor een 5 keer zo grote kans, vergeleken met iemand zonder het gen [29]. Ook bij Lewy body dementie is er een gen waarbij dragers van dit gen een grotere kans hebben op de ontwikkeling van dementie, namelijk het BGA gen [30].

1.4. Prognose

Dementie is een progressieve aandoening waar momenteel geen genezing voor mogelijk is [7; 31]. Gemiddeld ligt de levensverwachting van iemand die gediagnosticeerd is met dementie tussen de één en twintig jaar vanaf het moment van de diagnose [32]. De levensverwachting kan specifieker geschat worden als er gekeken wordt naar het soort dementie die iemand heeft. Zo is de levensverwachting van de ziekte van Alzheimer ongeveer 6,5 jaar vanaf de diagnose [32], bij vasculaire dementie is dit vier tot vijf jaar [33], bij frontotemporale dementie acht jaar [27] en bij Lewy body dementie vijf tot twaalf jaar [32]. Zorgvragers met dementie overlijden vaak aan gevolgen van de ziekte, zoals een longontsteking [34] of hartaandoeningen [35].

1.5. Behandeling

Op dit moment zijn er geen behandelingen voor de genezing van dementie. De behandelingsmogelijkheden die bestaan zijn voornamelijk gericht om de symptomen in bedwang te houden [15]. Behandeling van dementie is afhankelijk van het soort dementie dat bij iemand gediagnosticeerd is. Interventies voor dementie kunnen opgedeeld worden in verschillende categorieën die in Tabel 1 zijn weergegeven. 

1.5.1 Toelichting farmacologische behandeling

Farmacologische behandeling voor dementie bestaat uit verschillende soorten. Een van deze soorten zijn cholinesterase inhibitors. Deze medicijnen zorgen voor tijdelijke inactivatie van het enzym acetylcholine, waardoor dit een langere werking heeft. Dit beperkt de achteruitgang van functioneren bij mensen met dementie [36]. Ook anti-Parkinsonisme medicijnen kunnen voorgeschreven worden, zoals levodopa. Deze medicijnen kunnen zorgen voor een toename aan dopamine in de hersenen, waardoor Parkinson symptomen kunnen afnemen [36]. Antipsychotica en antidepressiva worden vaak gebruikt voor symptoom management [5], bijvoorbeeld als iemand psychoses heeft. Deze medicijnen blokkeren receptoren van bepaalde neurotransmitters, zoals dopamine en serotonine, die een rol spelen bij het ontstaan van psychoses of depressies. Meer van deze neurotransmitters in de hersenen, kunnen daardoor zorgen voor minder psychotische of depressieve symptomen [36].

2. Seksualiteit

Een relatie met iemand die dementie heeft kan veel impact hebben op verschillende aspecten van de relatie. Intimiteit en seksualiteit komen hierbij vaak in het geding. In de huidige zorg wordt hier niet veel aandacht aan besteed en rust er een taboe op. Ook ouderen blijven behoefte houden aan intimiteit, hieronder wordt besproken wat voor seksuele problemen er kunnen voorkomen en vanuit waar deze ontstaan. 

2.1. Seksuele problemen bij ouderen

Seksualiteit wordt op verschillende manieren gedefinieerd. De Wereldgezondheidsorganisatie hanteert de volgende definitie: ‘Seksualiteit is in het hele menselijke bestaan een centraal aspect en omvat genderidentiteiten en -rollen, sekse, eroticisme, intimiteit, voortplanting en plezier [37]. Ouderen zijn vaak in hun latere leven nog steeds seksueel actief en de behoefte aan intimiteit blijft bestaan [38; 39]. Intimiteit wordt gezien als het niveau van positief affect, toewijding, cognitieve en fysieke nabijheid in een wederkerige relatie met een partner [39]. Er zouden daarbij vijf dimensies zijn die horen bij intimiteit; toewijding, wederkerigheid, emotionele-, cognitieve-, en lichamelijke intimiteit [40]. Seksualiteit kan dus gezien worden als een onderdeel van intimiteit, wat voor veel ouderen een uiting is van liefde. Tevens wordt het gezien als onderdeel van de fysieke behoeften van een individu [41].  Onderstaand een filmpje van Rutgers [42], waarin seksualiteit in ouderenzorg verder wordt besproken.

2.1.1. Epidemiologie

Hoewel een meerderheid van de ouderen geen problemen ervaart in intimiteit en seksualiteit, neemt de prevalentie van seksuele problemen toe naarmate mensen ouder worden. Dit soort onderzoeken hebben echter een belangrijke limitatie. Ze worden uitgevoerd middels zelfrapportage en dit maakt de gegevens minder betrouwbaar. Bijvoorbeeld schaamte en taboe rondom dit onderwerp kan ervoor zorgen dat mensen niet (geheel) eerlijk antwoord geven. Daarbij zijn de meeste onderzoeken uitgevoerd onder personen die zichzelf identificeren als heteroseksueel, hierdoor wordt een deel van de bevolking niet betrokken [40].

In de Verenigde Staten geeft de helft van de ouderen tussen de leeftijd van 57 en 85 jaar aan minstens één seksueel probleem te ervaren. Hierbij ervaren vrouwen vooral problemen in het verlangen naar de partner en ervaren mannen moeilijkheden met het krijgen van een erectie. Daarbij geven vrouwen vaker aan minder seksueel actief te zijn in vergelijking met mannen [43]. Echter, het ervaren van seksuele problemen hangt niet noodzakelijk samen met het ervaren van negatieve stress over dit probleem. De prevalentie van negatieve stress vanwege het ervaren van seksuele problemen is bij ouderen tussen 65 en 75 jaar 25% [44].

2.1.2. Etiologie

Waar tot voorheen vooral een focus lag op een fysiologisch of medisch model rondom veroudering en gerelateerde veranderingen daarbij, kijken recente studies naar een biopsychosociaal en interpersoonlijk model over veroudering en seksueel welzijn. Het biopsychosociale model focust op verschillende aspecten van seksualiteit bij ouderen, namelijk biologische, psychologische en sociale-omgevingsconstructen [38]. Op deze manier kan er een overkoepelend beeld gevormd worden van de samenhang tussen deze twee aspecten.

Biologische factoren

De beleving van seksualiteit wordt grotendeels beïnvloed door het lichaam. Het hormonale-, vaat-, en zenuwstelsel hebben hier met name invloed op. Een onderdeel van de biologische factoren, is de seksuele responscyclus. In deze cyclus zijn er vier fasen; de opwindingsfase, plateaufase, fase van het orgasme en ontspanningsfase. In de opwindingsfase kunnen er problemen ontstaan wanneer er geen of minder bloed naar de geslachtsorganen stroomt. De clitoris, binnenste en buitenste schaamlip worden groter en het diepste deel van de vagina langer en wijder. In de penis worden bloedvaten wijder door bloedstuwing. Problemen in de eerder genoemde stelsels kunnen invloed hebben op dit proces. Het zenuwstelsel, dat werkt op de prikkelgeleiding, kan ervoor zorgen dat fysieke opwinding lastiger wordt [45]. Oudere mannen zouden biologisch gezien meer problemen kunnen ervaren met het krijgen van een erectie, terwijl vrouwen (nog) meer moeite kunnen krijgen met het krijgen van een orgasme [46].

Psychologische factoren

Deze factoren gaan voornamelijk over motivatie, emoties en gedachten. In de hersenen zou het beloningssysteem ervoor zorgen dat de neurotransmitter dopamine vrijkomt, waardoor iemand het gaat ervaren als een positieve gebeurtenis. Men kan hierdoor leren wat positieve seksuele stimuli zijn en deze handelingen willen herhalen. De amygdala, een gebied in de hersenen, wordt als emotiecentrum geactiveerd en dit leidt tot emotionele opwinding. Het is een positief leerproces waarbij gevoelens van lust, veiligheid, plezier en intimiteit centraal staan. Wanneer iemand negatieve gevoelens heeft ervaren, zoals schaamte of angst bij bijvoorbeeld grensoverschrijdend gedrag, dan heeft dat een negatieve impact op de seksuele respons [45]. 

Sociale factoren

Wat wordt gezien als normaal seksueel gedrag hangt af van onder andere de opvoeding en leerprocessen van leeftijdgenoten. Mensen passen zich aan deze normen aan, ook bij ouderen speelt dit een rol. Velen hebben bijvoorbeeld het idee dat seksualiteit en ouderdom niet samengaan [45].

2.2. Seksuele problemen bij dementie

Seksualiteit en intimiteit zijn belangrijke onderwerpen bij mensen met dementie en hun partner. Mensen met dementie behouden behoefte aan zowel fysieke als geestelijke intimiteit. Echter, er kunnen hierin problemen ontstaan. Het is van belang een duidelijk onderscheid te maken tussen gezond seksueel gedrag en pathologisch seksueel gedrag [47].

Verschillende vormen van seksuele problemen kunnen ontstaan bij dementie zorgvragers. Vaak is er een afname in seksueel gedrag, maar het kan juist ook (in ongewenste mate) toenemen. Dit wordt hyperseksualiteit genoemd [48]. In de literatuur wordt er een onderscheid gemaakt tussen twee soorten seksueel ontremd gedrag. Namelijk enerzijds openlijke acties geassocieerd met een verhoogd libido, en anderzijds persisterend en ongeremd gedrag, bestaande uit verbale en/of fysieke gedragingen met seksuele ondertoon of bedoeling, naar zichzelf of anderen [49]. 

2.2.1. Seksueel ontremde gedragingen

Voorbeelden van seksueel ontremde gedragingen zijn verbale seksuele opmerkingen maken, betasten of het tonen van eigen lichaamsdelen of seksuele gedragingen waarbij anderen worden aangeraakt [48]. Andere gedragingen die meer prevalent worden wanneer iemand is gediagnosticeerd met dementie, zijn: ongeremd, dwingend of eisend gedrag, anders reageren op aanrakingen, gevoelens van afwijzing, verlatenheid en onbegrip op het gebied van intimiteit, angst voor intimiteit en het minder rekening houden van de zorgvrager met de behoeften en gevoelens van partner [47; 50].

Er kunnen ook problemen voorkomen bij de partner, zoals aanrakingen en genegenheid missen en hierdoor afwijzing voelen. Daarnaast kunnen zij ook bang zijn voor de ontremming van de dementerende partner. Het is belangrijk om bewust te zijn dat partners het vaak moeilijk vinden om erover te praten en geen hulp durven te zoeken [50].

2.2.2. Epidemiologie

De prevalentie van seksueel ontremd gedrag bij dementerende is relatief laag [51]. Dit is onder andere te verklaren doordat er weinig onderzoeken zijn over de relatie tussen seksueel ontremd gedrag en dementie, hierdoor is het lastig om actuele cijfers te geven. Verschillende onderzoeken laten percentages zien tussen de 1.8 en 25% [52]. Ook zou het erg afhangen van de setting. Seksueel ontremd gedrag wordt namelijk vaker gerapporteerd in een opname setting dan bij thuiswonenden [39]. Daarbij kan er een onderscheid worden gemaakt in prevalentie tussen typen dementie en seksueel ontremd gedrag. Gedragingen komen minder vaak voor bij de ziekte van Alzheimer en meer voor bij vasculaire dementie of frontotemporale dementie. Dit heeft waarschijnlijk te maken met de specifieke hersengebieden die zijn aangedaan [48]. Seksueel ontremd gedrag bij dementie komt zowel bij vrouwen als mannen voor. Echter, de frequentie van het gedrag is hoger bij mannen dan bij vrouwen. Het gaat voornamelijk over non-contactueel seksueel ontremd gedrag en verbale uitingen [53]. Bij koppels in een heteroseksuele relatie laten vrouwelijke verzorgers, wanneer de partner dementerend is, weten minder seksuele verlangens te ervaren, en meer stress en depressieve symptomen [54].

2.2.3. Etiologie 

Er zijn een aantal systemen die ten grondslag liggen aan seksueel ontremd gedrag. Deze factoren kunnen verklaard worden aan de hand van het biopsychosociaal model. Dit is terug te vinden in Tabel 2, die hieronder weergegeven wordt. Bovendien zijn er hersengebieden en neurotransmitters betrokken die een rol kunnen spelen. De volgende hersengebieden zijn betrokken bij aspecten van seksueel ontremd gedrag.

1. Frontaal systeem: betrokken bij disinhibitie. Dit houdt in dat de rem op het gedrag weggevallen is;

2. Temporo-limbische systeem: betrokken bij hyperseksueel gedrag;

3. Striatum: betrokken bij obsessief-compulsieve seksuele gedragingen;

4. Hypothalamus: betrokken bij een toename van seksuele driften.

Neurotransmitters die van invloed zijn bij dit gedrag zijn serotonine, dopamine, prolactine en neuropeptide transmitters in de hypothalamus, androgenen en testosteron receptoren [55].

2.2.4. Prognose 

Bij het normale ouder worden zou de frequentie van seksuele interacties afnemen wanneer de leeftijd vordert, terwijl seksuele interesse ongeveer gelijk blijft. Wel zou het zo zijn dat bij het ouder worden seksualiteit meer verandert in intimiteit [57]. In het verloop van seksualiteit in relaties bij mensen met dementie, lijkt het zo te zijn dat seksualiteit afneemt wanneer een partner dementie krijgt. Er lijkt hierbij wel een verschil te zitten tussen jongere en oudere koppels. Zo zouden oudere koppels meer in de afname van seksueel contact zijn gegroeid door leeftijd gerelateerde veranderingen. Jongere koppels daarentegen zijn hier minder aan gewend en geven dan eerder de dementie de schuld van hun seksuele disfuncties [58]. Alzheimer kan overigens in alle koppels zorgen voor minder seksuele activiteit en tevredenheid. Dat zou kunnen komen door de dementie, maar ook door problemen met erecties, ejaculaties en gebrek aan seksuele interesse [56]. 

2.2.5. Inventarisatie

Om seksueel ontremd gedrag objectief te kunnen meten is er een observatieschaal ontwikkelt, de St Andrew’s Sexual Behaviour Assessment (SASBA) scale [59]. Deze schaal bestaat uit vier categorieën van seksueel ontremd gedrag met voor elke categorie vier maten van ernst. Deze categorieën betreffen verbale opmerkingen, contactloos (non contact), blootstelling (exposure) en fysieke aanrakingen. Tevens kan worden aangegeven of er bepaalde triggers aanwezig waren die het gedrag hebben uitgelokt, en of er eerder een interventie is uitgevoerd.

2.2.6. Farmacologische behandeling

Er zijn (nog) geen wetenschappelijk goed uitgevoerde onderzoeken voor de farmacologische behandeling om seksueel ontremd gedrag te verminderen. Wel is het belangrijk om de algemene regel van ‘start low’ en ‘go slow’ te onthouden bij het voorschrijven van medicatie aan ouderen. Dit houdt in dat wanneer medicatie wordt voorgeschreven, er altijd gestart wordt met lage doseringen, en dat dit niet te snel wordt opgebouwd. Tevens is het van belang om bijwerkingen nauwlettend in de gaten te houden. Ook is het belangrijk om benzodiazepines te vermijden, deze kunnen namelijk juist ongeremd gedrag veroorzaken. Hieronder worden de, op dit moment, meest gebruikte medicatie opgesomd.

• Antidepressiva: citalopram, clomipramine, paroxetine, trazodon.

• Antipsychotica: haloperidol, quetiapine.

• Anticonvulsiva: gabapentine, carbamazepine.

• Dementieremmers: galantamine, memantine, rivastigmine.

• Hormoonmedicatie.

[55; 50].

2.2.7. Non-farmacologische behandeling

Non-farmacologische behandeling bestaat uit het veranderen van gedragsfactoren en het wijzigen van sociale signalen. Bijvoorbeeld het wijzigen van een vrouwelijke naar mannelijke zorgprofessional, het hebben van een privékamer in een zorginstelling en afleidingstechnieken toepassen (bijvoorbeeld zorgvrager laten eten, drinken of een gesprek aangaan). Om verveling te voorkomen, kan de zorgvrager bijvoorbeeld een creatieve taak uitvoeren. 

Cognitieve gedragstherapie kan helpen bij het opnieuw aanleren van sociale normen. Andere vormen van psychotherapie, zoals psycho-educatie, kunnen ook behulpzaam zijn. Voornamelijk voor de naasten, maar het is ook effectief voor zorgprofessionals [60; 55; 49]. Therapeutische interventies toepassen bij koppels waarvan de partner milde cognitieve klachten heeft, kunnen helpen bij het verkrijgen van een hogere relatiekwaliteit. Denk hierbij aan het aanpassen van gedrag of verwachtingen over de toekomst bespreken [54].

Echter, er zijn nog geen op bewijs gebaseerde behandelingen voor seksueel ontremd gedrag bij dementie. Een aantal onderzoeken zijn gedaan met (non-)farmacologische behandelingen, maar meer onderzoek is nodig [60; 49].

3. Omgaan met seksualiteit en dementie

In de praktijk zijn er verschillende aspecten die komen kijken bij de omgang met zorgvragers die problemen ervaren rondom veranderde seksualiteit en intimiteit. Zo kan het lastig zijn om te bepalen wanneer iemand met dementie toestemming kan geven voor seksueel contact, of kan het vanuit zowel de zorgvrager als vanuit de zorgprofessional lastig zijn om het gesprek over seksualiteit aan te gaan. In sommige landen, zoals Engeland, zijn bepaalde wetten opgesteld. In andere landen, waaronder Nederland, worden richtlijnen voorgeschreven. Ook vanuit ethisch perspectief is seksualiteit bij zorgvragers met dementie een belangrijk onderwerp om bespreekbaar te maken. In dit deel wordt vanuit juridisch en ethisch perspectief gekeken naar deze kwestie, worden er handvatten aangeboden voor zorgprofessionals en naasten en kunt u informatie verstrekken over diversiteit in de dementiezorg.

3.1. Juridisch

De wetgeving rondom toestemming geven en intimiteit met iemand met dementie verschilt tussen landen. Sommige landen hebben duidelijke regels vastgelegd in de wet, andere landen schrijven alleen richtlijnen voor. 

3.1.1. Wetgeving in Nederland 

In Nederland zijn er momenteel geen wetten over toestemming vragen/ geven en seks met een individu met dementie [61; 62]. In Nederland wordt dit namelijk niet gezien als een juridisch probleem, maar als een ethische kwestie [62]. Hierdoor worden in de zorg problemen over seksualiteit en intimiteit wel besproken met de partner, maar er ligt weinig tot geen nadruk op toestemming vragen [62]. 

3.1.2. Wetgeving in Engeland en Mental Capacity Act

In Engeland zijn er wel wetten aanwezig rondom seksueel contact met iemand met dementie [63]. Sinds 2005 is de Mental Capacity Act in Engeland van toepassing [64]. Deze wet is opgesteld om individuen met een beperkte mentale capaciteit te beschermen als zij een beslissing moeten maken. Deze beslissingen betrekken ook alledaagse keuzes [64]. “Mentale capaciteit” impliceert dat een individu geschikt is om een beslissing te maken. Daarbij moet iemand voldoen aan vier criteria: 1) het individu moet de informatie begrijpen die relevant is om de beslissing te maken; 2) het individu moet de informatie lang genoeg kunnen onthouden om de beslissing te maken; 3) het individu moet de beslissing kunnen afwegen met de informatie die hij/ zij/ hen tot zich beschikt; 4) het individu moet zijn/ haar/ hun beslissing kunnen communiceren [64]. 

3.1.3. Mental Capacity Act in praktijk

Hoewel deze wet duidelijke richtlijnen heeft, is het nog steeds lastig om te bepalen of een individu met dementie toestemming kan geven. Dit komt doordat de symptomen van dementie niet consistent zijn [65]. Dat houdt in dat zorgvragers met dementie op sommige dagen of tijden beter kunnen functioneren dan op andere momenten, waardoor het individu op bepaalde momenten wel de mentale capaciteit bezit om toestemming te geven en op andere momenten niet [65]. Hierdoor is het belangrijk dat zorgprofessionals in verzorgingshuizen goed getraind zijn, zodat zij effectief met problemen rondom seksualiteit en intimiteit om kunnen gaan [63]. Daarom worden in verzorgingshuizen vaak persoonsgerichte benaderingen toegepast [63]. Er wordt bijvoorbeeld eerst een interview afgelegd om de mentale capaciteit van de zorgvrager te bepalen. Daarnaast zijn er ook testen die gebruikt kunnen worden om te evalueren of de zorgvrager geschikt is voor een intieme relatie, zoals de test die ontwikkeld is door Lichtenberg [66].

3.1.4. Kritiek op Mental Capacity Act 

Ondanks dat deze wet individuen met dementie beschermt tegen ongewenste intimiteit, heeft het ook veel kritiek gekregen [67; 68]. In de praktijk zijn zorgprofessionals vaak niet goed getraind om de mentale capaciteit van een zorgvrager te bepalen, doordat er bijvoorbeeld vooroordelen aanwezig zijn [67]. Daarnaast kan een zorgprofessional een zorgvrager verkeerd beoordelen met onvoldoende mentale capaciteit, waardoor autonomie van de zorgvrager wordt ontnomen. De zorgvrager beschikt niet meer over de mogelijkheid om toestemming te geven voor intimiteit, terwijl de behoefte voor intimiteit nog wel aanwezig is [67]. Op grond hiervan is de Advance Decisions on Intimacy (ADI) ontwikkelt. De ADI is een verklaring die zorgvragers kunnen opstellen over hun seksuele beslissingen in de toekomst en hoe zij hun seksualiteit willen uiten, wanneer zij het vermogen verliezen om toestemming te geven [67; 68]. Hierdoor behouden zorgvragers meer autonomie. Echter, de ADI is nog niet van toepassing in de praktijk [67; 68]. 

3.1.5. Aanbevelingen voor wetgeving in Nederland 

Zoals eerder benoemd zijn er in Nederland geen wetten aanwezig met betrekking tot dementie en seksualiteit. In Nederland worden beslissingen gemaakt door zorgprofessionals. De wetten die er wel al zijn, in Engeland, zijn niet perfect. Zoals eerder beschreven is het lastig om vast te stellen of iemand met dementie op dat moment wel of geen beslissing kan maken, omdat de symptomen van de aandoening kunnen wisselen [65]. Daarnaast worden mensen met dementie beoordeeld door zorgprofessionals, zij kunnen de situatie verkeerd inschatten [67]. 

Het is belangrijk dat zorgvragers een kans kunnen krijgen om hun behoeftes voor intimiteit vast te stellen met behulp van de Advance Decisions on Intimacy (ADI). In Nederland zou er ook een ADI vastgesteld kunnen worden voordat de zorgvrager in een vergevorderde staat van dementie is verkeerd. Hierdoor behoudt de zorgvrager zijn/ haar/ hun autonomie op het gebied van seksualiteit. Dit is echter een probleem wanneer de zorgvrager al in een vergevorderde staat van dementie zit. Een ADI is hierdoor dan niet van toepassing. Het is dus cruciaal dat zorgprofessionals genoeg inzichten hebben om een adequate beslissing te maken volgens de protocollen. 

Op juridisch gebied zou Nederland de ADI kunnen inzetten om de autonomie van zorgvragers te behouden. Anderzijds kan het ethische aspect ook niet verwaarloosd worden, aangezien dit noodzakelijk is voor zorgvragers in een vergevorderde staat van dementie.

3.2. Omgaan met dementie en seksualiteit voor professionals

Seksualiteit bij dementie kan een lastig gespreksonderwerp zijn tussen zorgvrager en zorgprofessional. Vaak zullen mensen zelf niet snel het gesprek starten over intimiteit en seksualiteit. Het is dan aan de zorgprofessional om dit onderwerp bespreekbaar te maken [69]. De beroepsvereniging Verpleegkundigen & Verzorgenden (V&VN) heeft een richtlijn opgesteld die handvatten geeft over het voeren van gesprekken rondom seksualiteit en het vaststellen van veranderende seksuele gezondheid bij verschillende zorgvragers, waaronder ook ouderen met dementie [45].

3.2.1. Het gesprek aangaan 

Als eerste geeft de richtlijn een aantal concrete voorbeelden van zinnen die gebruikt kunnen worden om het gesprek rondom veranderende seksualiteit aan te gaan. Voorbeelden hiervan zijn: “Bij deze aandoening hebben sommige zorgvragers ook seksuele klachten. Herkent u dat?”, “Mag ik u iets vragen over seksualiteit?”, “In hoeverre speelt seksualiteit in uw leven een rol?” en “Heeft uw aandoening/behandeling/situatie geleid tot veranderingen van seksualiteit/het vrijen/uw relatie? In hoeverre heeft u daar last van? Wilt u hier hulp voor?” [45, p. 4]. Deze vragen kan een zorgprofessional gebruiken om de veranderende seksualiteit bespreekbaar te maken. Op deze manier wordt er toestemming aan de zorgvrager gevraagd voor het bespreken van dit onderwerp. Daarnaast kan het ook gewenst zijn dat een mogelijke partner betrokken wordt in het gesprek, deze kan namelijk ook vaak de effecten van seksuele veranderingen merken.

3.2.2. Vaststellen van veranderende seksualiteit

Om een diagnose te stellen bij veranderende seksuele gezondheid kunnen verpleegkundigen en andere zorgprofessionals specifieke diagnostische instrumenten gebruiken. In de ouderen- en thuiszorg wordt bijvoorbeeld het OMAHA-classificatie systeem gebruikt. Dit classificatiesysteem focust op verschillende domeinen, waaronder seksualiteit, en helpt bij het vaststellen van bepaalde aandachtsgebieden, acties en uitkomsten die belangrijk zijn voor een zorgvrager [70; 45].

3.2.3. Houding tijdens een gesprek

Tijdens een gesprek over intimiteit en/of seksualiteit wordt er een bepaalde houding van de zorgprofessional verwacht. Ook hier zijn bepaalde richtlijnen voor [45]. Zo moet een zorgprofessional het initiatief nemen tijdens het gesprek, omdat zorgvragers dit zelf vaak lastig vinden. De zorgprofessional moet aan de zorgvrager duidelijk maken dat het onderwerp seksualiteit altijd bespreekbaar is. Daarnaast is het tijdens het gesprek belangrijk om rekening te houden met verschillende persoonsfactoren. Denk hierbij aan geloofsovertuiging, seksuele oriëntatie en culturele achtergrond. Deze factoren kunnen namelijk de zorgvrager zijn/ haar/ hun visie en ideeën over seksualiteit beïnvloeden. Tevens moet de zorgprofessional letten op de eigen houding tijdens het gesprek. Deze houding dient open, respectvol en niet-veroordelend zijn. De zorgprofessional moet voldoende kennis hebben over veranderende seksuele gezondheid bij de zorgvrager met dementie en in het bezit zijn van goede communicatieve vaardigheden. Ook moet de zorgprofessional een uitnodigende houding aannemen tegenover de zorgvrager. Momenten dat het thema seksualiteit naar voren komt, dienen benut te worden om hier daadwerkelijk over te praten [45]. Daarnaast is het belangrijk om tijdens een gesprek over seksualiteit aan te sluiten bij een persoon. Het is van belang om te kijken naar hoe iemand overkomt en om termen te gebruiken die aansluiten bij de zorgvrager. Te veel jargon dient dus vermeden te worden [69]. De meeste van deze richtlijnen lijken vanzelfsprekend, maar vooral bij een onderwerp als seksualiteit zijn deze erg belangrijk, omdat dit voor zorgvragers een intiem onderwerp kan zijn om te bespreken met een zorgprofessional.

3.2.4. Interventies 

Er zijn een aantal korte interventies die door de V&VN voorgeschreven worden voor bijvoorbeeld verpleegkundigen of andere zorgprofessionanls die relevant kunnen zijn bij zorgvragers met veranderende seksuele gezondheid. Zo is het relevant om psycho-educatie en informatie te geven aan zorgvragers, eventueel inclusief partner en omgeving. Elementen die in deze psycho-educatie naar voren moeten komen zijn informatievoorziening, sociale hulp en mogelijke behandelmethoden [45].

3.2.5. Omgaan met seksueel grensoverschrijdend gedrag 

Als laatste geeft de V&VN richtlijnen rondom het omgaan met seksueel ontremd of seksueel grensoverschrijdend gedrag van zorgvragers. Bij dit soort gedrag is het vanuit de zorgprofessional altijd belangrijk om zijn/ haar/ hun eigen grenzen duidelijk over te brengen naar de zorgvrager op het moment dat het ongewenste gedrag plaatsvindt. Daarnaast kan er gekeken worden of bepaalde triggers van het gedrag of de context waarin het gedrag plaatsvindt, weggenomen of veranderd kunnen worden. Daarbij dient er altijd rekening gehouden te worden met het feit dat een zorgvrager zich het gedrag ook onbewust kan vertonen [45].

3.3. Omgaan met dementie en seksualiteit voor partners en naasten

Professionals kunnen een belangrijke rol spelen in het omgaan met dementie in partnerrelaties, maar ook voor partners zelf kan het fijn zijn om te weten wat ze te wachten staat en hoe ze ermee om kunnen gaan. Iedere relatie is anders, dus mensen zullen anders reageren op een partner die dementie krijgt. Hieronder zullen ook ervaringen van anderen en veel voorkomende problemen worden besproken.

3.3.1. Partner als mantelzorger

Wanneer iemand dementie krijgt verandert er ook veel in de relatie met de partner. Vooral de wederkerigheid van de relatie komt in gevaar, wat bijvoorbeeld kan komen doordat de partner vaak hun best doet, maar deze er weinig voor terugkrijgt, of dat partners niet meer met elkaar kunnen praten [57]. Wat ook een rol kan spelen, is dat de rollen en verantwoordelijkheden veranderen wanneer een partner dementie krijgt. Vooral dat de partner voor de ander moet gaan zorgen, in termen van helpen met douchen, eten geven en omgaan met incontinentie, kan invloed hebben op de relatie. Het kan daarbij voelen als een fulltime baan erbij, wat nogal overweldigend kan voelen. Bovendien kunnen de partners met dementie zich bezwaard voelen dat hun partner zoveel voor ze moet zorgen, wat impact kan hebben op het zelfvertrouwen [71].

3.3.2. Intimiteit in partnerrelatie met dementie 

Hoe intimiteit en seksualiteit ervaren worden door de partner zonder dementie is vaak heel divers. Zo vinden sommigen het onwerkelijk om met een vreemde te vrijen, kunnen er schuldgevoelens ontstaan als ze niet meer weten wie de partner is of hebben ze het gevoel hun partner te misbruiken voor hun eigen behoeftes. Aan de andere kant kan het ook zo zijn dat de partner zonder dementie geen behoefte meer heeft aan seks, of dat seks juist fijner is wanneer de partner met dementie minder geremd is. Het zou kunnen dat koppels die al een betere band hadden voordat een partner dementie kreeg, beter intimiteit kunnen behouden wanneer klachten erger worden. Wanneer een koppel minder communicatie ervaart, wordt er ook een slechtere kwaliteit van de relatie gerapporteerd [57]. 

Er worden diverse vormen gerapporteerd van seksualiteit in een relatie waarin een van de partners dementie heeft. Zo zouden sommigen de seksuele relatie nog rapporteren als enigszins normaal, maar bij anderen zou de seksuele relatie ophouden of afnemen. Dat zou te maken kunnen hebben met dat het overgaat in andere vormen van affectie zoals zoenen of handen vasthouden. Sommigen zouden niet meer verliefd zijn op hun partner met dementie, of zouden hun partner niet meer zien als hun echtgenoot en daarom geen seksuele relatie meer met ze aangaan [71]. 

3.3.2. Adviezen

Aangezien het voor een partner veel werk is om te zorgen voor iemand met dementie, kan het helpen om simpele dingen in te bouwen in de routine, waar beide partners plezier aan kunnen beleven. Bijvoorbeeld een glas wijn bij het eten of massages als meer intieme activiteit. Het is wel van belang in ogenschouw te nemen dat dementie een invloed gaat hebben op dit soort routines, waarbij gekeken moet worden naar hoe een koppel identiteit kan behouden wanneer ze deze veranderingen doormaken [71]. 

Wat een seksuele relatie betreft, kan seks een rol spelen om nabijheid te ervaren wanneer praten steeds lastiger wordt. Lichamelijk communiceren zou dan een vorm van communicatie kunnen zijn. Wanneer de partner met dementie nog wel kan praten over hun behoeften, dan is het verstandig om hier ook met elkaar over te praten. Het is niet voor iedereen even makkelijk om erover te praten, een huisarts en een seksuoloog kunnen helpen om dit bespreekbaar te maken. Wanneer deze stap ook te groot is, zijn er ook middelen als de DementieLijn of het forum op dementie.nl waar mensen die te maken hebben met dementie kunnen praten over dementie, maar ook vragen kunnen stellen en om adviezen kunnen vragen [47].

3.3.3. Omgaan met seksueel ontremd gedrag bij een naaste met dementie

Het kan lastig zijn om met seksueel ontremd gedrag bij een naaste met dementie om te gaan, omdat het weinig zin heeft om iemand met dementie terecht te wijzen. Humor zou kunnen helpen een draai aan het gedrag te geven en probeer te onthouden dat het gedrag voortkomt uit een ziekte. Als naaste van iemand met dementie ben je er niet verantwoordelijk voor dat je partner soortgelijk gedrag vertoont en je hoeft je dan ook niet te verontschuldigen. Wat wel zou kunnen, is anderen erop attenderen dat je naaste dementie heeft. Er zouden mogelijkheden kunnen zijn voor medicijnen, hierover zou contact opgenomen kunnen worden met de huisarts [47].

3.4. Een ethisch dilemma

Bij ethische dilemma’s gaat het over het maken van een keuze tussen verschillende morele kwesties. Vaak is er sprake van wrijving tussen verschillende morele waarden. De persoon in kwestie zal een keuze dienen te maken waarbij de uitkomst kan leiden tot onwenselijke situaties [72]. 

Binnen de zorg ondervinden zorgprofessionals steeds vaker ethische dilemma’s. Het is van belang hier bewust over te zijn en voldoende professionaliteit te behouden, dit om te voorkomen dat er conflicten ontstaan met zorgvragers, de zorginstelling of met jezelf. De uitkomst van ethische dilemma’s ligt in het midden, er is niet één oplossing. Het gaat erom dat je jouw keuze kunt verantwoorden [73]. Om het begrijpelijker te maken zal hieronder een fictieve casus worden uitgewerkt waarin er sprake is van een ethisch dilemma. Tevens kan er hieronder een youtube video [74] bekeken worden over meneer De Vries waarin een soortgelijk voorbeeld wordt weergegeven.

3.4.1. Fictieve casus 

Meneer Verstraeten is sinds zes maanden opgenomen in een verzorgingstehuis. In het begin van zijn opname was er sprake van een milde vorm van dementie. Echter, sinds de laatste drie maanden worden zijn symptomen erger, het komt vaak voor dat hij zijn partner niet meer herkent. Sinds hij in het tehuis verblijft, komt zijn partner nog maar één keer in de twee weken een halfuur op bezoek. Meneer Verstraeten heeft in het verzorgingstehuis een dame leren kennen, mevrouw Bakker, ze zijn bijna altijd samen. Collega’s van de nachtdienst van afgelopen week hebben meneer en mevrouw drie keer in de nacht bij elkaar in bed aangetroffen, er was sprake van lichamelijk contact. Beiden hebben aangegeven dit als prettig te ervaren.

Binnen het zorgteam is er hierdoor sprake van een ethisch dilemma. Dienen ze meneer Verstraeten en mevrouw Bakker uit elkaar te halen omdat meneer Verstraeten getrouwd is met partner, met als gevolg twee teleurgestelde bewoners? Of laten ze dit contact doorgaan, omdat partner van meneer Verstraeten niet meer (vaak) langskomt? Houd je hierbij ook rekening met andere bewoners van het tehuis? Daarbij is het van belang te onthouden je af te vragen in hoeverre meneer Verstraeten en mevrouw Bakker toerekeningsvatbaar zijn voor het erkennen het lichamelijke contact prettig te ervaren.

3.4.2. Vier principes binnen de biomedische ethiek

Er zijn een viertal principes die een belangrijke rol spelen in het evalueren van seksueel ontremd gedrag bij ouderen met dementie. Ze worden hieronder besproken en kunnen helpen bij het maken van een keuze.

1. Respect voor autonomie: het recht tot zelfbeschikking. Hierbij behoren twee begrippen:

• Informed consent: het gaat hierbij om het geven van wederzijdse toestemming over het verrichten of ondergaan van seksuele handelingen. Wees je ervan bewust dat de mate van toestemming bij mensen met dementie discutabel kan zijn.

• Privacy: zorgvragers in een zorginstelling hebben recht op privacy.

2. Weldadigheid: dit gaat voornamelijk over de kwaliteit van leven, veiligheid en welzijn van de zorgvrager. Als zorgprofessional heb je de verplichting om hierin het goede te doen.

3. Niet schaden: als zorgprofessional heb je de plicht om de zorgvrager te beschermen tegen mogelijke schade als gevolg van de seksuele handelingen.

4. Rechtvaardigheid: dit gaat voornamelijk over leeftijdsdiscriminatie. Denk hierbij aan stereotypen en vooroordelen over seksueel actief zijn op latere leeftijd, met als gevolg dat er niet gepraat wordt over dit onderwerp binnen de zorginstelling.

[75].

3.4.3. Hoe maak je een keuze?  

Voor het maken van een weloverwogen keuze als er sprake is van een ethisch dilemma, is het raadzaam om het vierstappenmodel te volgen.

1. Verkennen: wat is er aan de hand, en wie zijn er betrokken?

2. Onderzoeken: wat is het ethische dilemma, en welke argumenten horen daarbij?

3. Afwegen: waarom maak je een bepaalde keuze? Wat zijn de gevolgen, en voor wie?

4. Beslissing maken.

[76].

Dit stappenplan kan besproken worden tijdens het moreel beraad, dit is een moment waarbij collega's samen ethische kwesties kunnen bespreken. Hierbij is het belangrijk om bewust te zijn van de visie van de organisatie en het beleid wat erover is afgesproken. Tevens is het van belang om de familieleden te betrekken. Het komt voor dat de familie een andere visie heeft dan de zorgvrager zelf, het is dan de afweging wie je volgt bij het maken van de juiste beslissing [73].

Belangrijk om te melden is dat bovenstaand model niet louter het enige model is dat gebruikt kan worden. Zo is er ook het Stappenplan Ethische toolkit bestaande uit 6 stappen: verkennen, formuleren, analyseren, afwegen, besluiten en evalueren [72].

3.5. Taboe 

Seksualiteit bij ouderen verblijvend in een zorginstelling is vaak een taboe-onderwerp, dit geldt ook voor ouderen met dementie. Niet alleen voor de zorgprofessionals, maar ook voor de familie en de zorgvrager zelf. Hierdoor komt het voor dat er in sommige gevallen helemaal niet meer over seksualiteit gepraat wordt, of gevraagd wordt wat de behoeften zijn. Zorgprofessionals durven er niet over te beginnen of vinden het ongemakkelijk. 75% van de zorgprofessionals krijgt er in hun werk mee te maken. Echter, hiervan informeert 50% zelden of nooit naar seksualiteit en intimiteit [73]. Een zorgprofessional kan onvoldoende kennis of vaardigheden bezitten, of zich bijvoorbeeld schamen om een gesprek te voeren rondom seksualiteit en intimiteit [69]. Ook kunnen zorgprofessionals een gebrek aan tijd hebben tijdens een consult, of kan een zorgprofessional ervan uitgaan dat een zorgvrager dit onderwerp zelf bespreekbaar maakt indien dat nodig is [69]. Ouderen zijn niet gewend om over intimiteit te praten vanuit hun generatie. Tevens spelen stereotypen ook een rol, seksualiteit wordt veelal geassocieerd met jeugdigheid en zorgprofessionals kunnen zorgvragers vaak zien als kinderlijk, vanwege de dementie. Van ouderen in een zorginstelling wordt vaak niet verwacht dat zij nog seksueel actief zijn [77; 78]. 

Echter, het is belangrijk dat er over dit onderwerp gepraat wordt. Op deze manier wordt duidelijk waar er problemen zijn tussen de behoeften van de zorgvrager en de manier waarop dit wordt aangepakt door de zorgprofessionals. Ten eerste bijvoorbeeld de behoefte aan privacy. Zorgvragers in een zorginstelling hebben vaak geen privé kamer waar ze zich af en toe met hun partner kunnen terugtrekken. Er heerst ook het probleem dat zorgprofessionals zich vaak niet bewust zijn van de seksuele geaardheid van de zorgvragers. Ze gaan ervan uit dat er geen zorgvragers zijn die zichzelf anders identificeren dan heteroseksueel, dit is problematisch [73].

3.6. Diversiteit in dementiezorg

In dementie- en ouderenzorg komt iedereen in de samenleving voorbij. Denk hierbij aan verschillende culturen, seksualiteiten en genderidentiteiten. Dit alles is van belang mee te nemen in zorg die geboden wordt, om zo goed mogelijk aan te sluiten en patiëntgerichte zorg te bieden. 

3.6.1. Queer in dementiezorg

Seksuele geaardheid en genderidentiteit kunnen een belangrijke rol spelen in het leven van zorgvragers. Momenteel is er nog weinig bekend over de zorg voor mensen van de LHBT+ gemeenschap in dementiezorg. De huidige richtlijnen in seksualiteit bij dementie zijn daarin heteronormatief [79]. Voor veel ouderen heeft er lang een taboe gestaan op een andere seksuele geaardheid dan heteroseksualiteit. De ouderen die zich niet identificeren als heteroseksueel zijn vaker eenzaam en wonen vaker alleen, met als gevolg dat ze er vaak later achter komen dat diegene dement is [47].

Voor zorgprofessionals is het van belang om in ogenschouw te nemen dat in iedere zorgsetting LHBT-zorgvragers aanwezig kunnen zijn. Om het onderwerp aan te kunnen snijden, is het van belang om bijvoorbeeld te praten over een partner in plaats van een man of vrouw. Voor veel ouderen zit er bovendien een taboe op het onderwerp en velen hebben vaak hun seksuele identiteit lang verborgen gehouden. Ook kunnen oudere LHBT-ers te maken krijgen met pesterijen en discriminatie in verpleeghuizen. Het is van belang om hier als zorgprofessional bewust van te zijn en hulp in te schakelen als dit gesignaleerd wordt. Hiervoor zijn een aantal netwerken zoals COC-afdelingen, Roze salons of Roze 50+ ambassadeurs [80]. 

4. Aanbevelingen

Het doel van deze pagina was om het onderwerp seksualiteit bij ouderen en dementie bespreekbaar te maken. Er zijn een aantal aanbevelingen te onderscheiden voor zowel professionals, naasten en onderzoekers. 

4.1. Aanbevelingen voor professionals

Voor zorgprofessionals is het vooral van belang om het onderwerp seksualiteit bespreekbaar te maken met zorgvragers. Wanneer iemand met dementie in aanraking komt met zorg kunnen richtlijnen als die van V&VN, of classificatiesystemen als OMAHA als richtlijn of hulpmiddel dienen om het onderwerp bespreekbaar te maken [70; 45]. Praten over seksualiteit en intimiteit met zowel de zorgvrager als de partner zonder dementie, kan zorgen voor een verbetering in relatiekwaliteit en algehele kwaliteit van leven [57]. Tevens kan een (non)farmacologische behandeling worden gestart wanneer er sprake is van seksueel ontremd gedrag.

4.2. Aanbevelingen voor naasten

Ook voor partners is het van belang om vroeg te beginnen met het bespreekbaar maken van en afspraken maken over intimiteit, voordat de dementie te ver gevorderd is. Bovendien is het van belang om te beseffen dat iedere relatie anders omgaat met een partner die dementie krijgt. Er is geen goed of fout in het omgaan met dementie in een intieme of seksuele relatie. Het is niet te voorkomen dat een relatie verandert wanneer een partner dementie krijgt, maar er zijn wel hulpmiddelen om ermee om te gaan. Ook kan er contact op worden genomen met bijvoorbeeld de DementieLijn, maar de huisarts of zorgprofessional waar al contact mee is, kan ook een rol spelen in het navigeren van de veranderende relatie [47]. 

4.3. Aanbevelingen voor onderzoek

Toekomstig onderzoek zou zich verder kunnen richten op welke verantwoordelijkheden zorgprofessionals hebben in het omgaan met seksualiteit van zorgvragers en hun partners. Ook kan er gekeken worden naar welke behoeften zowel mensen met dementie, als de partners zonder dementie hebben, in het navigeren van hun veranderende intieme en seksuele relatie. Tevens richt huidig onderzoek zich voornamelijk op cisgender en heteroseksuele koppels. Een meer inclusief perspectief en een meer inclusieve richtlijn zal bijdragen aan zorg die aansluit bij meer bevolkingsgroepen.

5. Conclusie

Dementie is een progressieve aandoening met een verworven verlies van cognitieve vermogens, wat zich kan uiten in veel verschillende gebieden. Momenteel zijn er alleen (non)farmacologische behandelingen die de progressie van de aandoening vertragen. Er kunnen verschillende problemen optreden bij mensen met dementie, waaronder seksuele problemen. Vanuit verschillende invalshoeken kan hiernaar gekeken worden, zowel juridisch als moreel. In Nederland wordt deze kwestie vooral als een ethisch probleem gezien, hierdoor kunnen er ethische dilemma's ontstaan. Daarbij wordt seksualiteit bij ouderen verblijvend in een zorginstelling vaak gezien als taboe en wordt er weinig tot geen rekening gehouden met diversiteit binnen de dementiezorg.

6. Referenties

1. Arvanitakis, Z., Shah, R. C., & Bennett, D. A. (2019). Diagnosis and management of dementia: Review. JAMA, 322(16), 1589-1599. https://doi.org/10.1001/jama.2019.4782 

2. Andere vormen van dementie | Dementie. (z.d.). https://www.dementie.nl/over-dementie/soorten-dementie/andere-vormen-van-dementie

3. Cerejeira, J., Lagarto, L., & Mukaetova-Ladinska, E. B. (2012). Behavioral and psychological symptoms of dementia. Frontiers in Neurology, 3(73). https://doi.org/10.3389/fneur.2012.00073

4. Apostolova, L. G. (2016). Alzheimer disease. Continuum, 22(2), 419-434. https://doi.org/10.1212%2FCON.0000000000000307

5. Ulep, M. G., Saraon, S. K., & McLea, S. (2017). Alzheimer Disease. The Journal for Nurse Practitioners, 14(3). https://doi.org/10.1016/j.nurpra.2017.10.014

6. Kessels, R., van den Berg, E., Ponds, R., Spikman, J., & van Zandvoort, M. (2022). Klinische neuropsychologie. Amsterdam, The Netherlands: Boom.

7. Overview vascular dementia. (2022, 1 juli). Vascular dementia.nhs.uk. https://www.nhs.uk/conditions/vascular-dementia/#:~:text=Vascular%20dementia%20is%20caused%20by,brain%20is%20suddenly%20cut%20off

8. Kalaria, R. N., Maestre, G. E., Arizaga, R., Friedland, R. P., Galasko, D. R., Hall, K. B.,… Antuono, P. (2008). Alzheimer’s disease and vascular dementia in developing countries: prevalence, management, and risk factors. Lancet Neurology, 7(9), 812–826. https://doi.org/10.1016/s1474-4422(08)70169-8

9. Vascular dementia - Symptoms and causes - Mayo Clinic. (2021, 29 juli). Mayo Clinic. https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/vascular-dementia/symptoms-causes/syc-20378793#:~:text=Vascular%20dementia%20is%20a%20general,t%20always%20cause%20vascular%20dementia.

10. Types of vascular dementia. (2022, 21 juni). Alzheimer’s Society. https://www.alzheimers.org.uk/about-dementia/types-dementia/types-of-vascular-dementia

11. Lee, A. Y. (2011). Vascular Dementia. Chonnam Medical Journal, 47(2), 66. https://doi.org/10.4068/cmj.2011.47.2.66

12. Bir, S. C., Khan, M. S., Javalkar, V., Toledo, E. G., & Kelley, R. E. (2021). Emerging concepts in vascular dementia: A review. Journal of Stroke and Cerebrovascular Diseases, 30(8), 105864. https://doi.org/10.1016/j.jstrokecerebrovasdis.2021.105864 

13. Biessels, G. J. (2016). Diagnosis and treatment of vascular damage in dementia. Biochimica Et Biophysica Acta: Molecular Basis Of Disease, 1862(5), 869–877. https://doi.org/10.1016/j.bbadis.2015.11.009

14. Young, J. I., Lavakumar, M., Tampi, D. J., Balachandran, S., & Tampi, R. R. (2018). Frontotemporal dementia: Latest evidence and clinical implications. Therapeutic Advances in Psychopharmacology, 8(1), 33–48. https://doi.org/10.1177/2045125317739818

15. What Are Frontotemporal Disorders? Causes, Symptoms, and Treatment. (z.d.). National Institute on Aging. 

https://www.nia.nih.gov/health/what-are-frontotemporal-disorders#:~:text=There%20are%20three%20types%20of,PPA

16. Pengo, M., Alberici, A., Libri, I., Benussi, A., Gadola, Y., Ashton,... K., & Borroni, B. (2022). Sex influences clinical phenotype in frontotemporal dementia. Neurological Sciences, 43(9), 5281–5287. https://doi.org/10.1007/s10072-022-06185-7

17. Taylor, J-P., McKeith, I. G., Burn, D. J., Boeve, B. F., Weintraub, D., Bamford, C.,... O’Brien, J. T. (2020). New evidence on the management of lewy body dementia. Lancet Neurology, 19, 157-69. http://dx.doi.org/10.1016/

18. Stinton, C., McKeith, I., Taylor, J-P., Lafortune, L., Mioshi, E., Mak, E., Cambridge, V., & O’Brien, J. T. (2015). Pharmacological management of lewy body dementia: A systematic review and meta-analysis. AM J Psychiatry, 172(8), 731-742. https://doi.org/10.1176/appi.ajp.2015.14121582

19. Lewy body dementie (LBD). Alzheimer Nederland. (z.d.). https://www.alzheimer-nederland.nl/dementie/soorten-vormen/lewy-body-dementie?gclid=Cj0KCQiA6rCgBhDVARIsAK1kGPLMhpyKb9pIjQbPMlnpZtzfe7SISki_XMt-yVmZFIAIs_pr7l480_QaAnw9EALw_wcB

20. Dementia (2023). World Health Organization: WHO. https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/dementia 

21. Fratiglioni, L., De Ronchi, D., & Agüero-Torres, H. (2012). Worldwide prevalence and incidence of dementia. Drugs & Aging, 15(5), 365-375. https://doi.org/10.2165/00002512-199915050-00004 

22. Factsheet cijfers en feiten over dementie | Alzheimer Nederland. (z.d.). https://www.alzheimer-nederland.nl/factsheet-cijfers-en-feiten-over-dementie#:~:text=De%20meest%20voorkomende%20vorm%20van,door%20vasculaire%20dementie%20(16%25) 

23. De ziekte van Alzheimer - Nederlands Herseninstituut - KNAW | Master the mind. (2023). Nederlands Herseninstituut - KNAW | Master the mind. https://herseninstituut.nl/over-het-brein/de-ziekte-van-alzheimer/#:~:text=E%C3%A9n%20op%20de%2010%20mensen,8.000%20jonger%20dan%2065%20jaar. 

24. Venkat, P., Chopp, M., & Chen, J. (2015). Models and mechanisms of vascular dementia. Experimental Neurology, 272, 97–108. https://doi.org/10.1016/j.expneurol.2015.05.006 

25. Akhter, F., Persaud, A., Zaokari, Y., Zhao, Z., & Zhu, D. (2021). Vascular dementia and underlying sex differences. Frontiers in Aging Neuroscience, 13. https://doi.org/10.3389/fnagi.2021.720715

26. Leroy, M., Bertoux, M., Skrobala, E., Mode, E., Adnet-Bonte, C., Ber, I. L., Bombois, S.,Cassagnaud, P., Chen, Y., Deramecourt, V., Lebert, F., Mackowiak, M. A., Sillaire, A. R., Wathelet, M., Pasquier, F., & Lebouvier, T. (2021). Characteristics and progression of patients with frontotemporal dementia in a regional memory clinic network. Alzheimer’s Research & Therapy, 13(1). https://doi.org/10.1186/s13195-020-00753-9  

27. Khan. (2023). Frontotemporal Lobe Dementia. https://www.statpearls.com/ArticleLibrary/viewarticle/91333 

28. Livingston, G., Huntley, J., Sommerlad, A., Ames, D., Ballard, C., Banerjee, S., … Mukadam, N. (2020). Dementia prevention, intervention, and care: 2020 report of the Lancet Commission. Lancet, 396, 413-446. https://doi.org/10.1016/s0140-6736(20)30367-6

29. Reitz, C., & Mayeux, R. (2014). Alzheimer disease: Epidemiology, diagnostic criteria, risk factors and biomarkers. Biochemical Pharmacology, 88, 640–651. http://dx.doi.org/10.1016/j.bcp.2013.12.024 

30. Walker, Z., Possin, K. L., Boeve, B. F., & Aarsland, D. (2015). Lewy body dementias. Lancet, 386, 1683-1697. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(15)00462-6 

31. Guimet, N. M., Zapata-Restrepo, L. M., & Miller, B. L. (2022). Advances in treatment of frontotemporal dementia. Journal of Neuropsychiatry and Clinical Neurosciences, 34(4), 316–327. https://doi.org/10.1176/appi.neuropsych.21060166 

32. Levensverwachting dementie | Alzheimer Nederland. (z.d.). https://www.alzheimer-nederland.nl/levensverwachting-dementie?gclid=Cj0KCQiAx6ugBhCcARIsAGNmMbi7LMUBYmHd30L_8LkXz2K7qSv07-8s9LWfQAsWmP_emjB8gVCqFEcaAoX5EALw_wcB 

33. Armstrong, M. J., Song, S., Kurasz, A. M., & Li, Z. (2022). Predictors of mortality in individuals with dementia in the national alzheimer’s coordinating center. Journal of Alzheimer’s Disease, 86(4), 1935–1946. https://doi.org/10.3233/jad-215587

34. Alzheimer’s disease facts and figures. (2019). Alzheimers & Dementia, 15(3), 321-387. https://doi.org/10.1016/j.jalz.2019.01.010

35. Barker, J. (2010). Vascular Dementia. WebMD. https://www.webmd.com/stroke/guide/vascular-dementia 

36. Zorginstituut Nederland. (2023, 3 april). Farmacotherapeutisch Kompas. https://www.farmacotherapeutischkompas.nl/

37. WHO (2010). Standards for sexuality education in Europe. A framework for policy makers, educational and health authorities and specialists. Keulen: WHO Regional Office for Europe and BZgA.

38. Srinivasan, S., Glover, J. A., Tampi, R. R., Tampi, D. J., & Sewell, D. K. (2019). Sexuality and the older adult. Current Psychiatry Reports, 21(10). https://doi.org/10.1007/s11920-019-1090-4 

39. Abdo, C. H. N. (2013). Sexuality and couple intimacy in dementia. Current Opinion in Psychiatry. https://doi.org/10.1097/yco.0b013e328365a262 

40. Rheaume, C., & Mitty, E. (2008). Sexuality and intimacy in older adults. Geriatric Nursing, 29(5), 342–349. https://doi.org/10.1016/j.gerinurse.2008.08.004 

41. Pinho, S., & Pereira, H. M. (2019). Sexuality and intimacy behaviors in the elderly with dementia: The perspective of healthcare professionals and caregivers. Sexuality and Disability, 37(4), 489–509. https://doi.org/10.1007/s11195-019-09589-0 

42. Rutgers. (2018, 8 maart). Seksualiteit bespreken - In de ouderenzorg [Video]. YouTube. https://www.youtube.com/watch?v=FzAcWzDmogw

43. Lindau, S. T., Schumm, L. P., Laumann, E. O., Levinson, W., & Waite, L. J. (2007). A Study of Sexuality and Health among Older Adults in the United States. The New England Journal of Medicine, 357(8), 762–774. https://doi.org/10.1056/nejmoa067423

44. Santos-Iglesias, P., Byers, E. S., & Moglia, R. (2016). Sexual well-being of older men and women. Canadian Journal of Human Sexuality, 25(2), 86–98. https://doi.org/10.3138/cjhs.252-a4

45. V&VN (2022). Veranderende seksuele gezondheid bij mensen met kanker, een chronische ziekte of lichamelijke beperkingen en ouderen. Trimbos-Instituut en Rutgers.

46. DeLamater, J., & Koepsel, E. R. (2015). Relationships and sexual expression in later life: a biopsychosocial perspective. Sexual and Relationship Therapy, 30(1), 37–59. https://doi.org/10.1080/14681994.2014.939506

47. Alzheimer Nederland. (2023, 15 februari). Intimiteit en seksualiteit. https://www.dementie.nl/omgaan-met-dementie/zorgen-voor-je-naaste-en-jezelf/intimiteit/intimiteit-en-seksualiteit

48. Van Hooren, S. (2011). Deviant sexual behavior in dementia. Katholieke Universiteit Leuven. 

49. Joller, P., Gupta, N., Seitz, D., Frank, C., Gibson, M., & Gill, S. S. (2013). Approach to inappropriate sexual behaviour in people with dementia. Canadian Family Physician, 59(3), 255–260.

50. Informatie over en hulp bij dementie en seksualiteit - Rutgers. (2021, 19 september). Rutgers. https://seksualiteit.nl/onderwerpen/ziekten-en-beperking/dementie-en-seksualiteit/

51. Diagnostiek: seksueel ontremd gedrag bij mensen met dementie. (z.d.). https://www.verenso.nl/magazine-november-2015/no-5-november-2015/wetenschap/diagnostiek-seksueel-ontremd-gedrag-bij-mensen-met-dementie

52. De Medeiros, K., Rosenberg, P. B., Baker, A., & Onyike, C. U. (2008). Improper Sexual Behaviors in Elders with Dementia Living in Residential Care. Dementia and Geriatric Cognitive Disorders, 26(4), 370–377. https://doi.org/10.1159/000163219

53. Bakhuijzen-Pons, M. (2012). Ontremd Dement: Last, Lust of Onrust? Een Studie naar Seksueel Ontremd Gedrag bij Dementerenden. Open Universiteit Nederland.

54. Davies, H., Newkirk, L. A., Pitts, C. B., Coughlin, C. A., Sridhar, S. B., Zeiss, L. M., & Zeiss, A. M. (2010). The impact of dementia and mild memory impairment (MMI) on intimacy and sexuality in spousal relationships. International Psychogeriatrics, 22(4), 618–628. https://doi.org/10.1017/s1041610210000177

55. Ozkan, B., Wilkins, K. M., Muralee, S., & Tampi, R. R. (2008). Pharmacotherapy for Inappropriate Sexual Behaviors in Dementia: A Systematic Review of Literature. American Journal of Alzheimers Disease and Other Dementias, 23(4), 344–354. https://doi.org/10.1177/1533317508318369

56. Dourado, M. C. N., Finamore, C. M., Barroso, M. G. T., Santos, R. a. D., & Laks, J. (2010). Sexual Satisfaction in Dementia: Perspectives of Patients and Spouses. Sexuality and Disability, 28(3), 195–203. https://doi.org/10.1007/s11195-010-9165-5

57. Hoogeveen, F. (2021). Intimiteit en seksualiteit bij dementie. Springer Nature.

58. Sandberg, L. (2020). Too late for love? Sexuality and intimacy in heterosexual couples living with an Alzheimer’s disease diagnosis. Sexual and Relationship Therapy, 1–22. https://doi.org/10.1080/14681994.2020.1750587

59.  Knight, C. L., Alderman, N., Johnson, C., Green, S. W., Birkett-Swan, L., & Yorstan, G. (2008). The St Andrew’s Sexual Behaviour Assessment (SASBA): Development of a standardised recording instrument for the measurement and assessment of challenging sexual behaviour in people with progressive and acquired neurological impairment. Neuropsychological Rehabilitation, 18(2), 129–159. https://doi.org/10.1080/09602010701822381

60. De Giorgi, R., & Series, H. G. (2016). Treatment of Inappropriate Sexual Behavior in Dementia. Current Treatment Options in Neurology, 18(9). https://doi.org/10.1007/s11940-016-0425-2

61. Wat doen wij voor jou? | Alzheimer Nederland. (z.d.). https://www.alzheimer-nederland.nl/

62. Intimiteit en seksualiteit bij dementie. (2022, 27 januari). Zorgvoorbeter. https://www.zorgvoorbeter.nl/dementie/zorg/seksualiteit

63. Lennox, R., & Davidson, G. (2013). Sexuality and Dementia: Law, Policy and Practice. Practice, 25(1), 21-39 https://doi.org/10.1080/09503153.2013.775235

64. Mental Capacity Act 2005. (z.d.). Legislation.gov.uk. https://www.legislation.gov.uk/ukpga/2005/9/contents 

65. Consenting to sex and intimacy after a dementia diagnosis. (z.d.). Alzheimer’s Society. https://www.alzheimers.org.uk/get-support/daily-living/sex-consent-dementia

66. Lichtenberg, P. A. (2014). Sexuality and Physical Intimacy in Long-Term Care. Occupational Therapy in Health Care, 28(1), 42–50. https://doi.org/10.3109/07380577.2013.865858 

67. Peisah, C., Ayalon, L., Verbeek, H., Benbow, S. M., Wiskerke, E., Rabheru, K., & Sorinmade, O. A. (2021). Sexuality and the Human Rights of Persons With Dementia. American Journal of Geriatric Psychiatry, 29(10), 1021–1026. https://doi.org/10.1016/j.jagp.2021.05.016 

68. Sorinmade, O. A., Keene, A. C., & Peisah, C. (2021). Dementia, sexuality, and the law: The case for advance decisions on intimacy. Gerontologist, 61(7), 1001–1007. https://doi.org/10.1093/geront/gnaa139

69. Van Koningsbruggen, W. (2022). Nieuwe richtlijn over bespreken van seksualiteit. Nursing, 28, 36–39. https://doi-org.tilburguniversity.idm.oclc.org/10.1007/s41193-022-0093-4

70. Het classificatiesysteem. (z.d.). Omaha System Support. https://www.omahasystem.nl/over-omaha-system/het-classificatiesysteem/

71. Holdsworth, K., & McCabe, M. P. (2018). The Impact of Dementia on Relationships, Intimacy, and Sexuality in Later Life Couples: An Integrative Qualitative Analysis of Existing Literature. Clinical Gerontologist, 41(1), 3–19. https://doi.org/10.1080/07317115.2017.1380102

72. Ethische toolkit. (z.d.). KNMG. https://www.knmg.nl/advies-richtlijnen/ethische-toolkit/zelf-aan-de-slag

73. Dilemma 4: Mag ik bij jou in bed? (2022, 19 september). Zorgvoorbeter. https://www.zorgvoorbeter.nl/levensvragen-ouderen/ethisch-dilemma-seksualiteit 

74. AW Ouderen Tranzo. (2021, 4 mei). Casus dhr. de Vries - Liefde, intimiteit en seksualiteit in het verpleeghuis bij mensen met dementie [Video]. YouTube. https://www.youtube.com/watch?v=b-xMsM_WZBc

75. Mahieu, L., & Gastmans, C. (2012). Sexuality in institutionalized elderly persons: A systematic review of argument-based ethics literature. International Psychogeriatrics, 24(3), 346–357. https://doi.org/10.1017/s1041610211001542

76. Bolt, L. L. E., Verweij, M.F., & Van Delden, J. J. M. (2003). Ethiek in praktijk (4th ed.). Koninklijke Van Gorcum

77. Hodson, D., & Skeen, P. (1994). Sexuality and aging: the hammerlock of myths. Journal of Applied Gerontology, 13, 219–235. https://doi.org/10.1177/073346489401300301 

78. Archibald, C. (1998). Sexuality, dementia and residential care: managers report and response. Health and Social Care in the Community, 6, 95–101. https://doi.org/10.1046/j.1365-2524.1998.00104.x 

79. Di Lorito, C., Bosco, A., Peel, E., Hinchliff, S., Dening, T., Calasanti, T., De Vries, B., Cutler, N., Fredriksen-Goldsen, K. I., & Harwood, R. H. (2021). Are dementia services and support organisations meeting the needs of Lesbian, Gay, Bisexual and Transgender (LGBT) caregivers of LGBT people living with dementia? A scoping review of the literature. Aging & Mental Health, 26(10), 1912–1921. https://doi.org/10.1080/13607863.2021.2008870

80. Boers, H. & Meijsen, E. (2021, november). Hoe ondersteun je ouderen met lesbische, homo-, bi- of transgender (LHBT) gevoelens? Movisie. https://www.movisie.nl/sites/movisie.nl/files/2021-12/Hoe%20ondersteun%20je%20ouderen%20met%20LHBT-%20gevoelens%20%282021%29.pdf