Проект «Правовая, психологическая и информационная поддержка родителей детей-инвалидов» подготовлен Автономной некоммерческой организацией «Редакция газеты «Выбор» по направлению «Поддержка семьи, материнства, отцовства и детства»Фонда президентских грантов

По данным Министерства труда, занятости и социальной защиты РТ, в Республике Татарстан проживают 15 тысяч семей, воспитывающих детей-инвалидов. Ежегодно Главным бюро МСЭ РФ по РТ освидетельствуется и признается инвалидами около 2000 детей, причем, причиной инвалидности в 30% являются психические расстройства, в 19,9% - болезни нервной системы, в 12,5% - врожденные аномалии, в 10,7% - болезни эндокринной системы, расстройства питания и нарушения обмена веществ и другие.

Когда родители узнают о диагнозе ребенка, который неминуемо ведет к инвалидности, они испытывают сильнейший стресс. Если прибавить сюда еще бабушек и дедушек, братьев и сестер больного малыша, получается, что достаточно большой круг людей испытывает социальную и психологическую напряженность, особенно в первые дни и месяцы после рождения больного ребенка. Поэтому семьи таких детей нуждаются во всесторонней поддержке: психологической, информационной, правовой.

Для того, чтобы осуществить такую поддержку, в дополнение к социальной газете «Выбор», издающейся с 1993 года и адресованной категориям граждан, нуждающихся в социальной защите, редакция издает восьмиполосный ежемесячник «Выбор» для родителей» форматом А4, полноцветный, тиражом 999 экземпляров, в котором освещаются проблемы семей с детьми-инвалидами и предлагаться пути их решения. С помощью партнеров - сотрудников детских реабилитационных центров – для ежемесячника готовятся статьи с конкретными рекомендациями психологов, юристов, социальных работников, врачей.

Издание ежемесячника в полноцвете позволяет помещать на его страницах красивые цветные сюжетные и предметные картинки для домашних занятий с детьми (логопедические упражнения, сказкотерапия, общение с помощью картинок с аутичными детьми и т. д.).

Кроме того, семьи с детьми-инвалидами найдут в ежемесячнике полный перечень льгот и мер социальной поддержки, которые положены им согласно международному и российскому законодательству. То есть родители будут точно знать, какую правовую и материальную поддержку они должны получать от государства и какие действия им необходимо предпринять, чтобы получить пенсию на ребенка, льготы на оплату жилищно-коммунальных услуг, разного рода пособия и другие меры социальной поддержки.

Один из выпусков ежемесячника полностью посвящен процессу оформления инвалидности у ребенка. Тем более что отношение к присвоению ребенку инвалидности у родителей неоднозначное. Некоторые занимают «страусиную» позицию и пытаются не замечать очевидного, отрицая наличие серьезных проблем со здоровьем у своего ребенка. Они надеются, что со временем все пройдет само собой, не оформляют ребенку инвалидность, отказываются от абилитации, тем самым упуская драгоценное время.

Другие считают, что оформление инвалидности - это очень трудоемкий процесс, и поэтому откладывают его до достижения ребенком школьного возраста, тем самым лишаются материальной поддержки, бесплатного лекарственного обеспечения, реабилитации и других мер социальной поддержки, а ведь многие семьи с детьми- инвалидами испытывают материальные трудности. И поэтому с помощью аргументированной информации, приведенной в ежемесячнике по этим проблемам, мы стараемся убедить родителей принять единственно правильное решение.

Еще раз повторим, что опыт работы с инвалидными организациями, в том числе и с организациями детей-инвалидов, показывает, что семьи с детьми-инвалидами испытывают наибольшие лишения и трудности как в психологическом, так и финансовом плане. Ситуация такова, что зачастую отцы уходят из семей, в которых родился «тяжелый» ребенок-инвалид, и матери вынуждены взять на себя все заботы по уходу и воспитанию таких детей.

Учитывая, что такие семьи не всегда могут себе позволить лишние траты, в частности, подписаться на специализированное издание, редакция газеты «Выбор», (которая вот уже более 24 лет освещает проблемы инвалидов и детей-инвалидов), реализует этот проект, чтобы обеспечить бесплатно такие семьи газетой, целенаправленно освещающей важные для них проблемы.

Необходимость получения такой газеты объясняется также тем, что в детских реабилитационных центрах не всегда подробно и доступно разъясняются все юридические и правовые нормы, касающиеся детей-инвалидов. Получая ежемесячно такую подробную и всестороннюю информационную поддержку, родители детей-инвалидов будут значительно легче справляться со своими проблемами по уходу, воспитанию и развитию детей-инвалидов.

Ежемесячник распространяется по 13 республиканским детским реабилитационным центрам и в Региональной общественной организации родителей детей-инвалидов Республики Татарстан «Забота». Каждый месяц эти организации получают по 70 экз. ежемесячника для дальнейшего распространения среди своих пациентов.

Таким образом, наш проект дает возможность сохранить в семье, воспитывающей ребенка-инвалида, нормальный психологический климат, поскольку предоставляет информацию, которая позволит быстрее пережить горе, адаптироваться к новым условиям, а значит, начать без промедления действовать в плане реабилитации и абалитации больного ребенка.

В ходе реализации проекта по итогам 3, 6 и 9 месяцев в реабилитационных центрах проводится анкетирование читателей ежемесячника «Выбор» для родителей» для уточнения потребностей семей с детьми-инвалидами в информации, обусловленной целями проекта. А по итогам 12 месяцев будет проведено итоговое анкетирование. О полученных в ходе реализации проекта проблемах семей с детьми-инвалидами предполагается информировать депутатов регионального и федерального уровней, а также соответствующие министерства и ведомства.