当会のご紹介

小児脳腫瘍 上衣腫・退形成性上衣腫(ependymoma/ anaplastic ependymoma)の子どもを持つ家族のためのFacebook内グループサイトです。

◆参加条件
上衣腫を発症されたご本人もしくはご家族に限定させていただきます。
入会を希望される方は「グループに参加」ボタンを押してください。
管理者にて確認後、承認いたします。

入会前にご質問があれば、下記2名のいずれかにメッセージをお願いします。

<共同管理者>
satomi sato(佐藤 聡美)
浪花浩和

小児脳腫瘍 上衣腫家族の会URL
(Facebookのアカウントをお持ちでない方は新規登録が必要になります)
 
 
◆投稿について
非公開グループにつき投稿は公開されませんのでご安心ください。

スレッドに日々の様子や、検査結果の報告をしたり
質問や相談、治療方法についてみんなの意見を聞きたい時などに
ご活用ください。

<ご注意>
上衣腫は小児脳腫瘍の頻度として4番目に多い種類のものですが
発生部位、発症状況、家族環境、年齢により治療方針は変わってきます。
明確な標準治療は存在せず、最終的に主治医と家族が納得いくまで話し合い、
決めたことがその子にとって最善の治療方針になります。

相談の際は以上ご理解頂いた上でご投稿ください。

新規で入られた方は、簡単に自己紹介していただけると幸いです。

◆メンバー運営のコミュニティ・ブログ
メンバーが運営しているコミュニティ・ブログです。
他にもいらっしゃるようでしたらお知らせください。

浪花浩和さん (Facebook内コミュニティ)
小児がんと向き合う親の為のコミュニティ:退形成性上衣腫Ependymoma

松村さん (Facebook内コミュニティ)
「you,because there ~君がいるから~」
 http://www.facebook.com/midorigoyomi?ref=hl
 
熊川さん ブログ
「みゆくん闘病記~退形成性上衣腫(脳腫瘍)との闘い~」
http://ameblo.jp/erimiyurifuto/

長倉さん ブログ
「ことちゃんの小児脳腫瘍闘病記」
http://ameblo.jp/cuesports/

◆今後について
人数がある程度集まるようでしたら、交流会・親睦会など実施したいと思います。

以上
ご不明な点、ご要望があれば管理者までメッセージください。