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Bulletin d'inscription téléchargeable en bas de page
L'AFH lance un programme de formation via internet, aussi appelé MOOC, sur l'hémophilie mineure
Les hémophiles mineurs représentent environ 3 444 personnes sur les 6 750 hémophiles en France. Ils consultent peu, l'hémophilie mineure est quasi absente des programmes ETP.
L'AFH propose 5 modules sur cette thématique particulière.
Vidéo de présentation Ici
Renseignements et inscription sur : http://www.hemomooc.fr/.
Création d'un forum modéré sur les troubles rares de la coagulation
Depuis juillet dernier, un forum créé par Eric Betttens et dédié aux hémophiles, aux personnes atteintes de la maladie de Willebrand ou d'autres maladies hémorragiques rares ainsi qu'à leurs proches, a ouvert ses portes.
Il est accessible à l’adresse hemophilie.forumactif.org
Lettre de l'AFH spéciale : à lire ici
le bulletin d'inscription en pdf est téléchargeable en bas de la page.
Dominique quitte le CRTH
Après Christiane Bouscara, Dominique Baron et Anne Fribaud, Dominique Gélinard quitte son poste d'infirmière coordinatrice du CRTH de Tours.
Elle compte profiter d'une retraite bien méritée, mais c'est bien sûr avec émotion que les personnes présentes à la JD&R de juin à Fréteval lui ont rendu hommage et l'ont remerciée pour ces années de présence et de dévouement, pour sa gentillesse et sa bonne humeur.
Virginie Pay, qui la secondait, prend sa suite pour assurer la continuité des soins et de la prise en charge.
Ça y est la retraite a frappé a ma porte…
Virginie PAY prend ma succession à partir du
1er septembre 2014.
Je voulais vous remercier TOUS, les patients
hémophiles, leurs familles et leurs amis pour ces
années que nous avons passé ensemble.
Cela a été un réel plaisir ces moments de
partage entre nous.
Je remercie en particulier le comité Centre qui
a toujours été très présent et à l’écoute (et ils ont
eu du mérite).
Que vous dire sinon continuer comme cela.
Plein de pensées positives a tous,
Dominique GELINARD
Infirmière dinosaure du CRTH de TOURS
Journée Détente & Rencontre du 15 juin 2014
au Château des Énigmes à Fréteval (41 - près Vendôme)
Retrouvez les photos de cette journée : Journée Détente & Rencontre 2014
Un site à consulter : "Chronicité"
Le collectif [im]Patients, Chroniques et Associés lance une nouvelle version de son site internet
site d’information et d’échanges entre personnes concernées par une maladie chronique.
Nouveau graphisme, nouvelles rubriques et interface plus intuitive : le nouveau site Chronicité
connaît un beau nettoyage de printemps !
Parcourez-le et découvrez toutes les actualités sociales, économiques, politiques ou médicales,
et celles des onze associations membres du collectif [im]Patients,
Chroniques & Associés, autour des maladies chroniques.
L'AFH communique :
Voir le communiqué officiel téléchargeable en bas de page
Nouveauté : une page La parole aux soignants
pour des informations par l'équipe du CRTH de Tours
"Message à l'attention des patients hémophiles
ou des parents d'enfants hémophiles
traités par des concentrés de FVIII"
AG et arbre de Noël 30/11/2013
Participation record pour cette formule, près de 80 personnes se sont retrouvées à Joué-les-Tours, dont 22 enfants de 6 mois à 15 ans 1/2.
Un spectacle mis en scène par l'équipe de
Marsupile'Anim
Comme tous les ans, le Père Noël
était au rendez-vous
A cette occasion, le bureau s'est enrichi d'une nouvelle bénévole : Valérie Migeon, mère d'hémophile, habitant à Saint Avertin (5ème en partant de la droite sur la photo ci-dessous, où ne manquait que Philippe Liédet).
Trois documents pour aller plus loin
un film sur les biomédicaments réalisé par l'Université de Tours avec notamment l'intervention du Professeur Gruel et d'une famille de la région Centre : regarder
"État des lieux de la recherche sur les maladies hémorragiques rares" par Geneviève Piétu (qui interviendra lors de notre AG du 30 novembre) : lire
les "Actes de la Journée nationale Patient Ressource" du 31 mai 2013 : lire
Sécurité transfusionnelle, communiqué de presse de l'AFH :
Le texte complet est téléchargeable au bas de cette page
Education Thérapeutique du Patient, l'AFH communique :
En cette rentrée 2013, l'Association française des hémophiles vient confirmer, par la présente, l'engagement qu'elle a formulé dans le numéro 201 de la revue « Hémophilie et maladie de Willebrand » avec l'intégration au sein de son équipe de salariés du Dr Sophie Ayçaguer, médecin spécialiste d'éducation thérapeutique du patient.
Cet ajout de compétence au sein de l'AFH a été souhaité notamment pour aider les équipes des CTH de toute la France à monter des programmes d'ETP en hémophilie. C'est un engagement très fort. Vous pouvez donc faire appel au Dr Sophie Ayçaguer pour la conception, la mise en œuvre des programmes, pour la création d'outils pédagogiques, pour l'identification et l'intégration de patient et parent ressource. Vous avez donc avec le Dr Sophie Ayçaguer une réelle ressource qui connaît très bien les enjeux de l'éducation thérapeutique pour l'hémophilie et les troubles rares de la coagulation.
Monsieur Ludovic Robin anime le Groupe de Travail ETP de l'AFH qui réunit des patients et des parents formés à l'ETP. Ce groupe de travail a vocation à répondre à toute vos demandes, notamment, pour des analyses de besoins de patients ou parents, création de focus group, ou animation de journée de sensibilisation. Ce groupe de travail constitue un lien très utile qui peut aider les comités régionaux de l'AFH à développer avec vous des dynamiques de travail originales et très valorisantes auprès des agences régionales de santé.
pour les contacter : sophie.aycaguer@afh.asso.fr et ludovic.robin@afh.asso.fr - 06.12.05.41.48
Nous profitons de ce courrier pour également vous indiquer qu'une nouvelle formation de patient et parent ressource aura lieu en 2014. En voici les dates qui sont officiellement arrêtées : les 8 et 9 février 2014, les 22 et 23 mars 2014 et le 5 avril 2014. Nous vous rappelons que ces formations sont entièrement prises en charge par l'AFH, et les frais de transports intégralement remboursés. Vous pouvez donc dès maintenant en parler au président du comité régional de l'AFH et contacter les patients ou parents qui pourraient être intéressés par une telle formation.
Notre Journée Détente & Rencontre du dimanche 9 juin
Nous nous sommes retrouvés près de 70, enfants, jeunes et adultes, à Chisseaux (37) pour prendre le bateau et aller admirer le château de Chenonceaux.
La Mairie de Chisseaux nous ayant accordé gracieusement l'usage de leur barnum, nous avons pu pique-niquer à l'abri de quelques averses.
Nous nous sommes ensuite rendus au Clos Lucé, près du château d'Amboise, où nous avons visité le musée et le parc consacrés à Léonard de Vinci.
C'est dans le parc, sous un soleil retrouvé, et avec beaucoup d'émotion, que Madame le Docteur Fimbel nous a annoncé son départ à la retraite le 15 octobre 2013, après plus de 30 années passées auprès des patients atteints d'hémophilie et de la maladie de Willebrand et de leurs familles.
Le bureau l'a remercié au nom de tous.
Au cours de la journée, Jean-François Duport a également remis à Philippe Liédet le prix du bénévole de l'année 2012, qui a été décerné à ce dernier par l'AFH lors du congrès de Rouen.
A travers lui, c'est une nouvelle fois l'action du Comité Centre qui est reconnue et mise en avant au niveau national.
Plus de détails sur le site de l'AFH : ici
Avant l'embarquement
De G à D : Virginie Terrier, Ludovic Robin,
le Docteur Fimbel, Jean-François Duport,
Philippe Liédet, Isaura Duport,
Claude Ras, Anne-Marie Nolleau
Dans le Loir-et-Cher, une Claude nous quitte, un Claude nous rejoint...
Le 2 février, Claude Giraldi, membre du Bureau depuis 1992, a pris sa retraite associative.
C'est Claude Ras, qui s'est présenté lors de notre dernière AG, qui lui succède au titre de délégué départemental du 41.
Notre président, Jean-François Duport, a passé le relais.
Nous accueillons également Virginie Terrier, dans le Loiret.
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