ROHHAD症候群診療ガイドライン作成プロジェクトに至るまで

年月 主な出来事

2023年7月　厚労研究班『患者との双方向的協調に基づく先天異常症候群の自然歴の収集とrecontact可能なシステムの構築』にROHHAD症候群の診療ガイドライン策定・疾患レジストリ作成のため分担研究として開始。

2024年3月 ROHHAD症候群に全国調査研究を実施

2025年4月　全国疫学調査について日本小児科学会で成果を報告

2025年6月 国内症例・診療実態を踏まえ、診断基準・重症度分類を検討

2026年4月 新たな厚労研究班『先天異常症候群領域における難病の医療水準の向上や患者の QOL 向上に資する研究』の分担研究として診療ガイドライン・重症度分類の改定を担当

2026年4月 日本小児内分泌学会との協働によるガイドライン作成体制を整備

2026年5月 統括委員会、作成班、SRチーム、事務局を設置