Misja projektu
Naszym celem jest integracja środowiska bliskich pacjentów zmagających się z Zespołem Angelmana oraz lekarzy i naukowców badających ten zespół. Prowadzimy własne prace na rzecz poprawy sytuacji chorych na Zespół Angelmana i ich rodzin w Polsce.
Zapraszamy na stronę Centrum Angelmana, gdzie znajdą Państwo najnowsze informacje.
Stan projektu na dzisiaj
Aktualnie realizowane zadania to:
Organizacja cyklu darmowych comiesięcznych spotkań (online) ze specjalistami pracującymi z chorymi na Zespół Angelmana (terapeuci, lekarze, naukowcy):
seminarium 01 - dr Kacper Łukasiewicz - Raport z Konferencji FAST 2021 - grudzień 2021 (nagranie)
seminarium 02 - Agnieszka Jóźwicka - Jak pozyskiwać środki finansowe na leczenie osoby niepełnosprawnej? - styczeń 2022 (nagranie)
seminarium 03 - Aldona Mysakowska-Adamczyk - Komunikacja wspomagająca i alternatywna (AAC) w codziennym życiu rodziny - marzec 2022 (nagranie udostępniamy poprzez e-mail)
seminarium 04 - dr Marek Bachański - Wszystko co chcielibyście wiedzieć o zespole Angelmana - kwiecień 2022 (nagranie udostępniamy poprzez e-mail)
seminarium 05 - Prof. Robert Śmigiel - Jak zrozumieć podstawy genetyczne i diagnostykę w zespole Angelmana. Rekomendacje terapeutyczne tu i teraz - maj 2022 (nagranie)
seminarium 06 - Mateusz Kus - Rehabilitacja według koncepcji M.A.E.S w zespole Angelmana. Analiza oraz postępowanie terapeutyczne w pracy z zaburzeniami, a nie walka z ich skutkami - czerwiec 2022 (nagranie)
seminarium 07 - Marcin Dziemidzionek - Ile muszę się nauczyć zanim zrobię pierwszy krok i co będzie z kolejnymi krokami, jeśli się tego nie nauczę? O procesie budowania umiejętności motorycznych - lipiec 2022 (nagranie)
seminarium 08 - Magdalena Kaźmierczak - Klarowny obraz PECS - fakty i mity - październik 2022 (nagranie)
seminarium 09 - Agata Suleja, dr Kacper Łukasiewicz - podsumowanie konferencji FAST 2022 i prac Projektu badań nad zespołem Angelmana w Polsce - grudzień 2022 (nagranie)
seminarium 10 - dr Łukasz Przysło - Padaczka, sen i behawior w zespole Angelmana - trudności i wyzwania - maj 2023 (nagranie)
seminarium 11 - Prof. Arkadiusz Mański - Wsparcie psychologiczne rodzin pacjentów z zespołem Angelmana - grudzień 2023 (nagranie)
Konsultacje planowanych działań naukowych w środowisku pacjenckim (ustalenie działań długoterminowych, przedstawienie kosztorysu) - styczeń 2022
Utworzenie i walidacja kwestionariuszy do badania populacji chorych na Zespół Angelmana w Polsce:
A - Kwestionariusz demograficzny
B - Kwestionariusz dotyczący ruchu pacjentów chorych na ZA
C - Kwestionariusz dotyczący padaczki u chorych na ZA
D - Pomiar zdolności komunikacyjnych zgłoszonych przez obserwatora (ORCA)
E - Kwestionariusz dotyczący snu pacjentów chorych na ZA
F - Kwestionariusz jakości życia według WHO (WHOQOL-100)
G - Kwestionariusz dotyczący trudnych zachowań dzieci
H - Kwestionariusz dotyczący potrzeb opiekunów pacjentów z chorobą rzadką
I - Kwestionariusz socjodemograficzny dotyczący opiekunów dzieci z chorobami przewlekłymi
J – Badanie aktywności zawodowej po urodzeniu dziecka z ZA
Szkolenie zespołu naukowego w zakresie ochrony danych osobowych (przygotowania do badania populacyjnego)
Stypendium im. Napoleona Cybulskiego (link do regulaminu konkursu) ufundowane wraz z Projektem Zespół Angelmana. Laureatką pierwszej edycji Stypendium została Agata Suleja
Uczestnictwo w europejskiej konferencji Angelman Syndrome Alliance w Wiedniu - wrzesień 2022
Przygotowanie wniosku grantowego do Angelman Syndrome Foundation
Aktywne uczestnictwo w sympozjum "Sobota Angelmanowska" w Gdańsku - grudzień 2022
Współpraca z ISAAC-NF, holenderskim Stowarzyszeniem Zespołu Angelmana oraz Stowarzyszeniem "Mówić bez Słów" - ISAAC Poland przy opracowaniu polskiej wersji filmu "Sukces AAC" (nagranie)
Współpraca z Angelman Syndrome Foundation przy utworzeniu protalu Centrum Angelmana (informacja prasowa)
Współpraca z Kliniką Rehabilitacji i Osteopatii REHApunkt prof. nadzw. Michał Dwornik przy programie "Kompleksowy program fizjoterapii pacjentów z Zespołem Angelmana" (Zgłoszenia prosimy kierować na adres Centrum Angelmana: centrum@dotprot.com)
Chcesz dowiedzieć się więcej o tym projekcie?
Napisz do nas na: info@dotprot.com lub badanie@dotprot.com
Wesprzyj nasz projekt przez: Patronite