Médica geneticista, graduada em Medicina pela Universidade Federal de Pelotas (UFPel), com residência em Genética Médica pelo Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA). Mestre em Genética Aplicada à Medicina e doutora em Genética e Biologia Molecular pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS). Professora da Universidade Federal de Ciências da Saúde de Porto Alegre (UFCSPA), colaboradora voluntária da Casa dos Raros e pesquisadora da Rede Nacional de Doenças Raras.

Psicóloga formada pela Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul (PUCRS), mestre em Medicina: Ciências Médicas pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS). É especializanda em Terapia Cognitivo-Comportamental pela PUCRS e em Neuropsicologia pelo Hospital Israelita Albert Einstein. Atua como pesquisadora no Hospital de Clínicas de Porto Alegre e é psicóloga na Casa dos Raros.

Fisioterapeuta, com especialização em Psicomotricidade Pediátrica, Neurologia e Dermatofuncional.

Vivendo com a Síndrome de Quilomicronemia Familiar (SQF), é presidente da ABSQF – Associação Brasileira da SQF desde 2023.

Médico assistente da Unidade de Dor e Cuidados Paliativos do Instituto da Criança e do Adolescente da Faculdade de Medicina da USP. 

Doutorado em andamento pelo Departamento de Neurologia da Faculdade de Medicina da USP. Áreas de pesquisa: Cuidados Paliativos Pediátricos; Erros Inatos do Metabolismo; Cuidados de Transição; Medicina Metabólica de Adultos.

Médica geneticista e professora associada do Departamento de Genética da UFRGS, com atuação nos Programas de Pós-Graduação em Genética e Biologia Molecular e em Ciências Médicas da Faculdade de Medicina. É líder do grupo de pesquisa “Avaliação de Tecnologias em Saúde para Genética Clínica”, com pesquisas nas áreas de Avaliação de Tecnologias em Saúde, doenças lisossômicas, erros inatos do metabolismo, judicialização da saúde, qualidade de vida em doenças genéticas e segurança alimentar em condições metabólicas raras.

Nutricionista Clínica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre desde 1990, atua na Equipe de Genética Médica deste Hospital que é Centro de Referencia no tratamento das doenças raras. Membro do Departamento de Nutrição da SBTEIM - Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo. Mestre em Bioquímica pela UFRGS (Universidade Federal do Rio Grande do Sul). Especialista em Nutrição Clínica pela ASBRAN.

Médico geneticista, com graduação pela UFRN e residência pela USP. É o coordenador do Núcleo de Genética do Hospital Sírio-Libanês e médico geneticista do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP. Possui especialização em Neurogenética e Erros Inatos do Metabolismo pela USP e título de especialista pela Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM).

Enfermeira graduada pela Universidade Federal da Paraíba (UFPB), Atua na Central de Regulação na Coordenação de Oncologia do Município de João Pessoa. 

Mãe e cuidadora de paciente pediátrico diagnosticado com LC-FAOD.

 É integrante do Grupo de Curadoria de Pacientes e Cuidadores em LC-FAOD.

Jornalista com 25 anos de atuação em rádio e televisão, com trajetória que inclui funções de reportagem à editoria-chefe. Criadora e apresentadora por 15 anos do programa BandNews Em Forma, na BandNews FM, consolidou sua atuação na interface entre jornalismo, saúde e movimento. É CEO da plataforma Corpo Cabeça Coração, autora do livro Atividade Física no Cotidiano e idealizadora do Projeto Cicatrizes. Integra o Comitê de Esporte do Grupo Mulheres do Brasil e coordena a comunicação do Instituto Mundo Aflora, desenvolvendo projetos que articulam corpo, mente e impacto social.

Especialista em advocacy em saúde e comunicação estratégica, com mais de 20 anos de atuação na articulação entre pacientes, profissionais de saúde, indústria e sociedade civil. Ao longo de sua trajetória, liderou centenas de iniciativas voltadas à informação qualificada, mobilização social e fortalecimento da voz do paciente. Atualmente é responsável pela área de novos projetos da M&ATD Marketing com Propósito, diretora do Instituto Contemplo e integrante de grupos nacionais e internacionais.

Executivo com sólida trajetória em consultoria empresarial e liderança estratégica, com atuação em desenvolvimento de estratégias comerciais, novos negócios e negociação de soluções de alto impacto. 

Presidente do Instituto Amor e Carinho (IAC), atua na liderança de projetos de apoio, acolhimento e informação para pacientes com doenças raras.