Conhecimento que protege. Autonomia que fortalece
Conhecimento que protege. Autonomia que fortalece
O Webinar Educacional sobre LC-FAOD é uma iniciativa da ABSQF em colaboração com organizações sem fins lucrativos de todo o país, voltada a pacientes, familiares e cuidadores que convivem com os Defeitos de Oxidação de Ácidos Graxos de Cadeia Longa (LC-FAOD).
Um webinar gratuito pensado para apoiar pacientes, famílias e cuidadores, com informação clara, linguagem acessível e foco na vida real de quem convive com LC-FAOD.
✔️ 26 e 27 de fevereiro de 2026
✔️ 9:00 às 13:00
✔️ Evento online e gratuito
✔️ Para quem é: Pacientes, cuidadores, familiares e profissionais da saúde
O que é LC-FAOD?
Os Defeitos de Oxidação de Ácidos Graxos de Cadeia Longa (LC-FAOD) são doenças genéticas raras que afetam a capacidade do organismo de produzir energia a partir das gorduras.
Essas condições exigem cuidado contínuo, organização da rotina alimentar e atenção especial em situações como jejum, doenças, esforço físico e estresse metabólico.
O cuidado em LC-FAOD vai além do tratamento médico, envolvendo informação qualificada, apoio emocional e fortalecimento das famílias ao longo da vida.
Dia 1 - 26/02/2026
📌 Compreender o Corpo e o Tratamento
09:00 | Abertura institucional
09:10 | Voz da Associação
09:30 | Entendendo os LC-FAODs
10:10 | Tratamento, cuidado contínuo e acompanhamento multidisciplinar
10:50 | Intervalo
11:10 | Rotina, prevenção e qualidade de vida
11:50 | Perguntas orientadas e diálogo ampliado
Dia 2 - 27/02/2026
📌 Rotina, Emoção e Qualidade de Vida
09:00 | Abertura institucional
09:10 | Voz do paciente
09:40 | Alimentação e energia no cotidiano
10:20 | Impacto emocional de viver com LC-FAOD
11:00 | Intervalo
11:20 | Integração, transições e futuro
12:00 | Perguntas orientadas e diálogo ampliado
Dra. Bibiana Oliveira
Entendendo LC-FAOD
Médica geneticista, graduada em Medicina pela Universidade Federal de Pelotas (UFPel), com residência em Genética Médica pelo Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA). Mestre em Genética Aplicada à Medicina e doutora em Genética e Biologia Molecular pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS). Professora da Universidade Federal de Ciências da Saúde de Porto Alegre (UFCSPA), colaboradora voluntária da Casa dos Raros e pesquisadora da Rede Nacional de Doenças Raras.
Daniela Lima
Saúde emocional
Psicóloga formada pela Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul (PUCRS), mestre em Medicina: Ciências Médicas pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS). É especializanda em Terapia Cognitivo-Comportamental pela PUCRS e em Neuropsicologia pelo Hospital Israelita Albert Einstein. Atua como pesquisadora no Hospital de Clínicas de Porto Alegre e é psicóloga na Casa dos Raros.
Fátima Xavier
A Voz da Associação
Fisioterapeuta, com especialização em Psicomotricidade Pediátrica, Neurologia e Dermatofuncional.
Vivendo com a Síndrome de Quilomicronemia Familiar (SQF), é presidente da ABSQF – Associação Brasileira da SQF desde 2023.
Lilia Farret
Nutrição em LC-FAOD
Nutricionista Clínica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre desde 1990, atua na Equipe de Genética Médica deste Hospital que é Centro de Referencia no tratamento das doenças raras. Membro do Departamento de Nutrição da SBTEIM - Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo. Mestre em Bioquímica pela UFRGS (Universidade Federal do Rio Grande do Sul). Especialista em Nutrição Clínica pela ASBRAN.
Dr. Matheus Castro
Tratamento LC-FAOD
Médico geneticista, com graduação pela UFRN e residência pela USP. É o coordenador do Núcleo de Genética do Hospital Sírio-Libanês e médico geneticista do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP. Possui especialização em Neurogenética e Erros Inatos do Metabolismo pela USP e título de especialista pela Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM).
Ramahyana Cordeiro
A Voz do Cuidador
Enfermeira graduada pela Universidade Federal da Paraíba (UFPB), Atua na Central de Regulação na Coordenação de Oncologia do Município de João Pessoa.
Mãe e cuidadora de paciente pediátrico diagnosticado com LC-FAOD.
É integrante do Grupo de Curadoria de Pacientes e Cuidadores em LC-FAOD.
Wesley Pacheco
A Voz do Paciente
Executivo com sólida trajetória em consultoria empresarial e liderança estratégica, com atuação em desenvolvimento de estratégias comerciais, novos negócios e negociação de soluções de alto impacto.
Presidente do Instituto Amor e Carinho (IAC), atua na liderança de projetos de apoio, acolhimento e informação para pacientes com doenças raras.
Dúvidas e informações
Para dúvidas sobre o evento ou as inscrições, entre em contato:
E-mail: 📧 adm@contemplo.ong.br