PROGRAMA / EGITARAUA

09:30 Entrega de documentación. 

09:45 INTERVENCIÓN PSICOSOCIAL DE TELEASISTENCIA DIRIGIDAS A ADULTOS CON ENFERMEDADES RARAS

Sra. Dª. Aitana Ruiz de Lazcano. Psicóloga General Sanitaria. Miembro Equipo Neuro-E-Motion. Universidad de Deusto. 

10:00 BUENAS PRÁCTICAS EN LA ATENCIÓN AL COLECTIVO DE PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS 

Sra. Dª. Dina Llamazares. Trabajadora social de atención primaria. 

10:20 TRANSFORMACIONES EN CÉLULAS MADRE NEURALES Y NUEVAS NEURONAS EN EL CEREBRO JOVEN. 

Sr. D. Juan M Encinas. Profesor investigador. Ikerbasque. Laboratory of Neural Stem Cells and Neurogenesis. Achucarro Basque Center for Neuroscience 

10:45 ESTUDIOS FUNCIONALES DE VARIANTES DE PROTEÍNAS PATOGÉNICAS CAUSANTES DE ENFERMEDADES RARAS: PHTS COMO UN EJEMPLO 

Dr. Rafael Pulido. Coordinador del grupo Biomarcadores en cáncer. Instituto de Investigación Sanitaria BioBizkaia 

11:10 NUEVAS ESTRATEGIAS EN ENFERMEDADES RARAS DE ORIGEN GENÉTICO

Dra. Itxaso Martí-Carrera. Neuropediatra del Hospital Universitario Donostia. Coordinadora del grupo de investigación de pediatría del IIS Biodonostia. 

11:35 ¿QUÉ HACE UNA CHICA COMO TÚ EN UN SITIO COMO ÉSTE? 

Dra. Guiomar Pérez de Nanclares. Grupo de Investigación en Enfermedades Raras. Laboratorio de (Epi) Genética Molecular. Instituto de Investigación Sanitaria BioAraba. 

12:00 INAUGURACIÓN. 

Sr. D. Mikel Sánchez. Director de Planificación, Ordenación y Evaluación Sanitaria Gobierno Vasco. 

Sr. D. Jose Antonio Barañano. Director General de promoción de la autonomía personal. Diputación Foral de Bizkaia. 

Sr. D. Pablo Garcia. Presidente ASEBIER. 

12:20 DESCANSO - COFFE 

12:45 FORMACIÓN ACADÉMICA DE GRADO Y POSGRADO E INVESTIGACIÓN EN ENFERMEDADES POCO FRECUENTES DESDE UNA PERSPECTIVA NACIONAL E INTERNACIONAL. 

Prof. Juan Francisco López-Paz. Prof. Titular de Psicología de la Facultad de Ciencias de la Salud. Universidad de Deusto. Prof. Javiera Ortega. Profesora universitaria Asistente en Pontificia Universidad Católica Argentina (Buenos Aires). 

13:30 3DLAN ADAPTACIONES IMPRESAS EN 3D PARA LA VIDA DIARIA 

Sr. D. Alberto Martinez. Director técnico. 

14:00 CLAUSURA

09:30 Dokumentazioa entregatzea. 

09:45 TELELAGUNTZAKO ESKU-HARTZE PSIKOSOZIALA, GAIXOTASUN ARRAROA DUTEN HELDUENTZAT. 

Aitana Ruiz de Lazcano And. Psikologo Orokor Sanitarioa. Neuro-E-Motion taldeko kidea. Deustuko Unibertsitatea. 

10:00 GAIXOTASUN ARRAROAK DITUZTEN PERTSONEI ARRETA EMATEKO JARDUNBIDE EGOKIAK 

Dina Llamazares And. Lehen maila arretako Gizarte Langilea.

10:20 ERALDAKETAK ZELULA AMA NEURALETAN ETA NEURONA BERRIAK GARUN GAZTEAN. 

Juan M Encinas Jn. IKERBASQUE Ikerketa irakaslea. Neural Stem Cells eta Neurogenesis laborategiak. Achucarro Basque Center for Neuroscience.

10:45 GAIXOTASUN ARRAROAK ERAGITEN DITUZTEN PROTEINA PATOGENIKOEN ALDAEREN AZTERKETA FUNTZIONALAK: PHTS ADIBIDE GISA 

Rafael Pulido Dkt. Minbiziaren biomarkatzaileen taldeko koordinatzailea. Biobizkaia Osasun Ikerketa Institutua 

11:10 JATORRI GENETIKOKO GAIXOTASUN ARRAROEN ESTRATEGIA BERRIAK 

Itxaso Martí-Carrera Dkt. Donostia Unibertsitate Ospitaleko neuropediatra. Biodonostia OIIko pediatriako ikerketataldearen koordinatzailea. EHU-ko pediatriako irkaslea. 

11:35 ZER EGITEN DU ZU BEZALAKO NESKA BATEK HORRELAKO LEKU BATEAN? Guiomar Pérez de Nanclares Dkt. Gaixotasun arraroen ikerketa-taldea. (Epi) Genetika Molekularreko laborategia. BioAraba Osasun Ikerketa Institutua. 

12:00 INAUGURAZIOA. 

Mikel Sánchez Jn. Eusko Jaurlaritzako Plangintza, Antolamendu eta Ebaluazio Sanitarioko zuzendaria. 

Jose Antonio Barañano Jn. Autonomia pertsonala sustatzeko zuzendari nagusia. Bizkaiko Foru Aldundia. 

Pablo Garcia Jn. ASEBIERko Lehendakaria. 

12:20 ATSEDENALDIA - Kafea 

12:45 GRADUKO ETA GRADUONDOKO PRESTAKUNTZA AKADEMIKOA ETA OSO OHIKOAK EZ DIREN GAIXOTASUNEI BURUZKO IKERKETA, IKUSPEGI NAZIONALETIK ETA NAZIOARTEKOTIK. 

Prof. Juan Francisco López-Paz. Prof. Osasun Zientzien Fakultateko Psikologiako titularra. Deustuko Unibertsitatea Prof. Javiera Ortega. Pontifiziako irakasle laguntzailea Argentinako Unibertsitate Katolikoan (Buenos Aires). 

13:30 3DLAN EGUNEROKO BIZITZARAKO 3D INPRIMATUTAKO EGOKITZAPENAK Alberto Martinez Jn. Zuzendari teknikoa. 

14:00 KLAUSURA