第三屆堉璘台灣奉獻獎得主專訪：賴美智

賴美智付出愛的勞動力  奉獻身心障礙者40年

2019年12 月17日，第三屆堉璘台灣奉獻獎舉辦了頒獎典禮，由奉獻台灣身心障礙者及多重障礙者40年的第一社會福利基金會執行長賴美智女士獲得了最高榮譽堉璘台灣奉獻獎。 

明年即將滿40年的第一社會福利基金會(以下簡稱第一)，70歲的創辦人暨執行長賴美智眼見台灣已邁入高齡化社會，第一所照護的身心障礙者及照護者也都垂垂「雙老」，她與夥伴們亟思開拓創新服務，以承接鋪天蓋地的長者照護問題。正討論著該如何籌措在5000萬的年運營資金缺口之外的創新預算時，2019年歲末，來自堉璘基金會的消息彷若及時甘霖，告知賴美智因獻身台灣身心障礙者及多重障礙者40年不輟，獲得最高榮譽堉璘台灣奉獻獎。

這一天，近下午兩點，賴美智還沒吃午飯，她拿著菜色簡單的排骨便當，捨不得坐下來似的，一手便當，一手筷子，邊吃還邊走來走去，期間，還以連珠砲的說話速度間雜著講電話，交代要跟同仁討論的事項，彷彿要把每一分鐘當作兩分鐘來用；縱使停下來，也是蹙著雙眉邊聽著邊思考著，聽完即刻給予回應。

見不得人受苦 註定是解決問題的人

任職第一福基金會逾20年的服務總督導張文嬿打趣地形容賴美智是「資優生加上過動兒」。腦筋轉得快，點子多，做事更是像是趕火車一樣，目標在哪裡，就是加足馬力往前衝。「其實她是一個蠻倒楣的女人」，幽默的張文嬿說，「就是見不得有人受苦」，有人受苦，就是有問題發生，有問題，就是要找到解決方法；台灣沒有解方，那就全世界找，往每一個有答案的地方去；有了答案後，立刻付諸行動，成立基金會也是一個想解決問題的願念履踐。

做特教實戰先鋒 獻身第一線服務

民國69年，負笈美國學特殊教育的賴美智返台後，任職於師大特教中心，她發現在美國常可見多重障礙孩子在社區活動，台灣社會卻幾乎看不到這些孩子，「應該都被關在家裡吧？」抱持這般疑問，更堅信：「每一個生命都是平等的，心智障礙的孩子應得到該有的尊重和受教育機會。若能及早治療，其中有一部份甚至可以發展出一定的工作技能，來養活自己，擁有自立的尊嚴。」賴美智遂與柴松林教授與兩位特教老師－張培士、曹愛蘭，聯手創辦「第一」社會福利基金會，開始於光復南路的地下室訓練15位重度心智障礙孩子，迄今，這所全國第一個由專業人士成立的心智障礙者訓練機構，已陸續發展出提供0-6歲的早期療育、18歲以後的生活訓練、工作技能陶冶、就業輔導、住宿安養以及輔具租賃等服務。 

當時的台灣社會，普遍認為沒必要把社會與教育資源放在重度智能障礙或多重障礙孩子身上，較幸運的重障生有家人照顧，吃飽穿暖，渾噩過一生； 運氣不好的，家人養不起又嫌棄，基本生活條件都很惡劣。

現為第一家長會總會長、人稱「娟媽」的趙慧英也經歷過這段歷程：「娟娟在民國68年出生，10個多月就發現她還軟軟的，不會坐起來，做媽媽的直覺敦促我帶著娟到處求醫，但大家都說不必放太多心思在這樣的小孩身上。」母女甚至常遭到充滿嫌棄的異樣眼光：「那時，我帶著娟搭計程車，碰過司機從照後鏡打量我們，口氣不太尊重地說：『這位太太，妳是不是懷孕時，吃了什麼藥呀？』，也有人看到我家妹妹很可愛，跑來摸她的臉，立刻被旁邊人制止，好像碰到她會怎樣似的！」

在醫院擔任檢驗師的趙慧英在四處就醫卻找不到出路之下，聽說了第一，「我帶著娟去光復南路地下室探訪他們，賴老師接待參觀，這些既熱忱且值得信任的專業人士，讓我們找到一整個支持網絡，有希望、有方向，讓父母不茫然，家庭不至於垮掉。」

當女兒娟娟開始進入第一，在受照護家庭不時的聚會中，娟媽發現：「大家聊著聊著，哎喲，他比我還苦呀，他怎麼可以這樣笑瞇瞇的，然後我每天這樣愁苦滿面？」這些分享和專業支持從一個點一個面延伸織成一個網絡，「當家長們想要放棄時，賴老師和張老師不只是口頭安慰，更會幫你找到實質的方法，教你去面對解決這些問題。你會發現，在機構裡其實你不孤單，他們會幫你、看到你的需求。」

人的大腦是一片神秘領域，一般人終其一生大腦可能只開發了30%。對智能障礙的孩子來說，大腦仍充滿了可能性，只是得靠專業人士打通這一個又一個的障礙；但來求助的重障兒狀況不一，教育和治療方案都必須完全客製化，賴美智也有找不到解答的時候，但她積極行動，往美國往匈牙利，往每一個可能有幫助的地方取經。

印象最深刻的是，有一個小朋友送來時，是完全看不到的，經詳細檢查後，發現這個小朋友眼球功能正常，視神經也有反應，只是大腦訊號不知道怎麼迷路了，為了這個小朋友，賴美智飛遍世界為他量身訂做方案，最終這個小朋友不但視力恢復，也能像其他孩子一樣正常上學，已經是個活潑調皮的高中生了。

不僅特教專業 管理募款創新多元技能並進

身心障礙者的特教服務既細緻且辛苦，唯有健全的組織和福利才能留住人才；從基金會創立之初，賴美智就希望朝社會企業方向來發展組織與業務，堅持給社工穩定薪資與福利；只是社會企業的經營與社工的穩定雇用談何容易，為了留住優秀同仁，賴美智甚至當過員工的保人，好讓他安心工作。

說起40年來的最大困難，賴美智坦承以前不懂得募款，曾碰到赤字大的財務困境；再者，最難克服的問題始終是人力短缺，「以前人一離職，很快補上人，現在人一離職，很難找到人才，專業人才的不足，讓我們所接納的服務一直有空額。」

從事特教照護者得餵食還要把屎把尿，情緒型的個案一發作時可能會打人、破壞東西或傷害自己等，賴美智認為教保人員必須具備的條件是：「願意接受挑戰、學習、全心接納這些孩子，幫助他們整個身心能夠安定下來，在整體發展上都有進步。」她大膽任用非專業人員，也常安慰同事說專業沒有高低，「其實我們很多員工都不是特教專業，都是我們訓練出來的，這是跨專業的工作，合作才會力量大，專業智能才能擴增。人格特質外，還得身體好，這是很耗體力的工作，一天的注意力都要很集中在他們身上，所以我們鼓勵員工在工作之餘要運動，維持好的體能狀況，跟我們說防止老化要有好的肌耐力一樣的道理。」

專業人才難覓，賴美智常從家長裡找人，像趙慧英就是在76年因需要一位生物能治療人員，被邀請進來一做到滿25年退休，「我自己照顧女兒這麼久，也照顧別的孩子；尊重特殊的生命，愛，不是用說的，而是做。」

賴美智更持續地透過在職訓練，給予相關同仁充電成長的機會，以維持服務的品質。趙慧英說：「這工作薪水少，以前常被當作傭人，我覺得這是『愛的勞動』，假如你沒把自己裝備好，愛會變形的，一旦變形，你自己情緒處理不好，就會想去虐待孩子。」

雖說困難重重，但員工從賴美智身上始終看不到低落的情緒，目睹台灣社會的變化迫在眉睫，她開始思索因應社會趨勢的創新服務，而獲得堉璘台灣奉獻獎的三千萬獎金，第一個念頭就是創新服務終於可以啟動了。

第一直接的核心服務分別是對身心礙障的成人以及幼兒服務，賴美智觀察到，少子化的台灣，嚴重身心障礙的嬰幼兒人數仍未減少，「他們不容易上一般的托育中心或幼稚園，我們計畫將20%的獎金投注在照護特殊的嬰幼兒上，包括專業人力的加強招募以及專業服務所需的財務。」 

台灣的社會服務資源豐富多元，但針對情緒行為比較困擾的個案，發展遲緩或心智障礙者等方面投入的資源較少，「我們覺得滿重要的，也有幾個醫師很願意支援投入，目前我們承接較多的是轉介過來的成人個案，我們在想能不能從更小的兒童時期開始紮根，加強情緒教育、情感教育，以及讓父母和幼稚園老師國小老師能否學到比較好的方法跟孩子互動，降低行為惡化的狀態。」

心智障礙者必須有足夠的人際互動與社會關係，才能邁出封閉滯塞階段，「我們的孩子跟社區能否有更好的主動性互動？」賴美智想加強孩子與社區的「共融」，目前社區幾乎都設有的長照關懷據點，「可以創造孩子們和長者的互動機會，既可活化老人，也能讓我們的服務對象因為有長者的陪伴，從事更多社區活動，更成為社區的一份子。因為活動多，他們的健康就更好，情緒更愉快，也能學到更多東西。」

心智障礙者的成人，更是賴美智心之所繫

每年，第一在機構裡照護五、六百位成人，社區方案則服務一萬三千餘位成人，深悉他們老化速度比一般人快，「我們的機構主要照顧者都是60歲以上，而服務對象40%是35歲以上，20%是40歲以上；心智障礙者45歲已經相當老了，有的因為基因關係，35歲就退化，確實也看到他們肢體肌肉的退化狀況，比較容易跌倒，聽、視覺和少數吞嚥能力也見退化現象。如果我們增加這部分的照護人力，可以分散照護壓力，讓服務更深化更專業化，也可讓更多個案進來。」