De Colette Eynard

EDGAR MORIN 99 ans.

′′J 'ai été surpris par la pandémie mais dans ma vie, j'ai l'habitude de voir arriver l'inattendu.

L 'arrivée de Hitler a été inattendue pour tout le monde. Le pacte germano-soviétique était inattendu et incroyable. Le début de la guerre d'Algérie a été inattendu.

Je n'ai vécu que pour l'inattendu et l'habitude des crises.

En ce sens, je vis une nouvelle crise énorme mais qui a toutes les caractéristiques de la crise.

C'est-à-dire que d'un côté suscite l'imagination créative et suscite des peurs et des régressions mentales.

Nous recherchons tous le salut providentiel, mais nous ne savons pas comment.

Il faut apprendre que dans l'histoire, l'inattendu se produit et se reproduira. Nous pensions vivre des certitudes, des statistiques, des prévisions, et à l'idée que tout était stable, alors que tout commençait déjà à entrer en crise.

On ne s'en est pas rendu compte. Nous devons apprendre à vivre avec l'incertitude, c'est-à-dire avoir le courage d'affronter, d'être prêt à résister aux forces négatives.

La crise nous rend plus fous et plus sages. Une chose et une autre. La plupart des gens perdent la tête et d'autres deviennent plus lucides. La crise favorise les forces les plus contraires. Je souhaite que ce soient les forces créatives, les forces lucides et celles qui recherchent un nouveau chemin, celles qui s'imposent, même si elles sont encore très dispersées et faibles. Nous pouvons nous indigner à juste titre mais ne devons pas nous enfermer dans l'indignation.

Il y a quelque chose que nous oublions :

il y a vingt ans, un processus de dégradation a commencé dans le monde.

La crise de la démocratie n'est pas seulement en Amérique latine, mais aussi dans les pays européens. La maîtrise du profit illimité qui contrôle tout est dans tous les pays. Idem la crise écologique.

L'esprit doit faire face aux crises pour les maîtriser et les dépasser. Sinon nous sommes ses victimes.

Nous voyons aujourd'hui s'installer les éléments d'un totalitarisme. Celui-ci n'a plus rien à voir avec celui du siècle dernier. Mais nous avons tous les moyens de surveillance de drones, de téléphones portables, de reconnaissance faciale.

Il y a tous les moyens pour surgir un totalitarisme de surveillance. Le problème est d'empêcher ces éléments de se réunir pour créer une société totalitaire et invivable pour nous.

À la veille de mes 100 ans, que puis-je souhaiter ? Je souhaite force, courage et lucidité. Nous avons besoin de vivre dans des petites oasis de vie et de fraternité."

-Edgar Morin-

REPENSER L’ACCOMPAGNEMENT DES PERSONNES ÂGÉES

Dans la foulée de notre lettre ouverte du mois de juin, gonflés par les retours encourageants que nous avons reçus, nous avons invité les ministres wallons à une réunion de travail destinée à leur faire part de nos réflexions sur l’accompagnement des personnes âgées en Wallonie. C’était le 18 novembre … Pierre-Yves Dermagne, Ministre du Logement, des Pouvoirs locaux et de la Ville, et deux représentants de Christie Morreale, Vice-Présidente et Ministre de l’Emploi, de la Formation, de la Santé, de l’Action sociale, de l’Égalité des chances et des Droits des femmes, Pierre-Yves Lambotte et Jessica Marchal, nous ont accordé une oreille attentive …

Et nous leur avons montré, études et témoignages du terrain à l’appui, les difficultés et les incohérences dans lesquelles le système actuel nous plonge … En commençant par la vision : arrêtons de résumer les personnes âgées à des besoins de soins car alors, nous continuons à apporter des réponses médicalisées au vieillissement. Habiter ? Non, être hébergé ! Déménager ? Non, être placé ! Nos pratiques renforcent la dépendance et la blouse blanche confine dans la relation médicalisée.

Pour les personnes âgées et les familles, les lieux de vie dans le grand âge sont une préoccupation importante : où vais-je vivre ? Comment serais-je traité ? Saurais-je assumer financièrement ma dépendance ? L’éventail de lieux de vie dont fait état la littérature est un leurre sur le terrain et les entrées en maison de repos se font encore dans la violence et les non-dits, et pourtant avec résignation et fatalisme de part et d’autre. Que de retours de vexation, d’infantilisation, d’incompréhension de toutes parts ! Psychologues, chercheurs, consultants, formateurs, rapportent unanimement des structures désespérément obsolètes dans leur proposition d’accompagnement et qui correspondront de moins en moins aux générations de seniors dont vous et moi faisons partie.

En matière d’urbanisme, d’architecture, de logement, de politiques fiscales, etc. les constats sont les mêmes : des cases qui empêchent la créativité. Notre modèle est trop normé, les compétences sont trop séparées alors que le vieillissement, c’est transversal ! N’est-il pas temps de penser autrement la politique du vieillissement ? Entre « maintien » à domicile et « placement » en maison de repos, ne pourrions-nous pas, ensemble, imaginer d’autres parcours de vie ? Un autre projet de société ?

Ensemble, nous préconisons, pour que vivre plus longtemps soit ressenti comme une bonne nouvelle pour les adultes âgés, de 

√   Faire en sorte que les personnes vieillissantes soient écoutées, entendues et soutenues dans leurs attentes et leurs besoins et qu’on leur donne la possibilité réelle d’être acteur de la société et des décisions qui les concernent ;

√ Arrêter d’associer systématiquement vieillissement et dépendance, vieillissement et charge, vieillissement et besoins de soins ;

√ Séparer le logement et les soins autant que possible ;

√ Eviter les déménagements non choisis en soutenant le développement de quartiers solidaires et de services de proximité ;

√ Soutenir des maillons, l’innovation, entre la domicile et l’institution, valider ces innovations par des études qui prennent en considération les attentes et les besoins des bénéficiaires ;

√ Soutenir la création de services locaux de type lieux de rencontre, maison de quartier, etc., le tout démédicalisé et attrayant ;

√ Privilégier la médecine générale de proximité interdisciplinaire et la première ligne de soin, par exemple les centres de santé intégrés ou les maisons médicales élargies ;

√ Favoriser la mixité du logement : mixité des âges, mixité sociale, mixité des activités ;

√ Créer des lieux de vie à plus petite taille, ouverts sur le quartier et respectueux des rythmes et des choix des personnes qui y vivent ;

√ Faire profiter les personnes âgées à domicile d’une personne repère, d’une présence, de quelqu’un qui donne accès à une information juste et objective, de quelqu’un qui aide à comprendre le secteur, les réponses possibles, à anticiper peut-être, à faire émerger les besoins et à proposer des réponses adaptées ;

√ Soutenir l’accompagnement et la reconnaissance d’un statut pour les aidants proches ;

√ Inciter, accompagner, les collectivités locales et les structures existantes à renforcer les liens et à travailler de manière transversale (Communes, PCS, ADL, associations citoyennes, …)

√ Avoir une réflexion globale sur la création de nouveaux métiers liés à l’accompagnement spécifique des personnes très âgées, dépendantes ou atteintes de la maladie d’Alzheimer (et maladies apparentées) dont le nombre ne fait que croître ;

√ Prendre plus en considération la parole des aînés en réorganisant la fonction consultative dans le secteur, afin de s’assurer de la participation et de la représentativité de tous ;

√ Améliorer la formation de tous les métiers liés au vieillissement en y incluant des visions humanistes et ancrées dans les capacités et en focalisant sur la relation plutôt que les actes

√ Evaluer les progrès et résultats et valoriser l’exemplarité.

L'accueil des seniors au XXIème siècle 

Opinion et proposition partagée de :

Philippe Defeyt, Institut pour un Développement Durable,

Alain Legros, (Fondation d'utilité publique Vestalia),

José Pincé,

Valentine Charlot et Caroline Guffens, Le Bien Vieillir

Plus 11.000 places (le décret prévoit de dire "places" plutôt que "lits") en maisons de repos d'ici 2030. Voilà l'engagement pris par le gouvernement wallon sortant.

Cette décision nous inspire quatre remarques fondamentales :

• Cet objectif a été fixé sans analyse rigoureuse des "besoins", sinon un vague scénario qui projette une tendance moyenne supposée perdurer et l'impression "évidente" d'une grande pénurie. Il semble promettre une réponse aux besoins. Il oblitère par là-même la nécessaire identification des besoins et des réponses diverses, certes pour partie à construire, pour y répondre.

• Le gouvernement sortant ne tient pas assez compte des résultats et recommandations du Panel Citoyen que le Parlement wallon a organisé en mai 2017, ni des nombreuses études de terrain menées à différents niveaux.

• Il n'y a pas l'argent nécessaire ; c'est un engagement et une promesse de plus dont la facture est envoyée aux gouvernements suivants 

• Enfin, et surtout, tout le décret s'articule sur une représentation figée de la MRPA/MRS, en gros, le modèle qui s'est mis en place dans les années 80 et 90.

Or ce modèle est largement dépassé : 

• Parce que les attentes des personnes avançant en âge ont évolué et évolueront encore.

• Parce que les personnes accueillies y entrent de plus en plus tard dans un état de dépendance de plus en plus marqué. 

• Parce que la priorité est donnée à une logique de soins, laissant de moins en moins de place à des personnes âgées à la recherche d'une formule répondant d'abord à des préoccupations sociales.

• Parce que les ruptures engendrées par ces déménagements à des moments de grande fragilité causent des dommages bien souvent insurmontables et aggravent la santé physique et psychologique des personnes concernées.

• Parce que l’évolution  des populations et des soins à domicile fait qu'il y a de moins en moins de différences entre une chambre en MRS et une chambre au domicile (y compris en résidence-services) ni entre le « profil » des personnes (de très nombreuses personnes à domicile ont des caractéristiques, en particulier en matière de santé, proches, voire équivalentes, de personnes qui résident en MRS).  

• Parce que le souhait principal des personnes âgées, c’est de vieillir chez elles ; pire, leur crainte principale est d’aller vivre en maison de repos !

• Parce que les coûts des hébergements institutionnels explosent, dépassant les revenus de nombreuses personnes âgées, aujourd’hui déjà et plus encore demain.

• Parce que la marchandisation accrue de l’hébergement en MRS détériore aujourd’hui régulièrement la qualité du soin et la qualité de vie des résidents, de leurs proches et des professionnels.

Il faut donc sortir d'une vision dépassée, bousculer les représentations héritées d’autres âges et créer un nouveau modèle d’accompagnement de la grande vieillesse.

Partons d'abord d'une évidence, certes, mais qu'il faut rappeler sans cesse : les besoins fondamentaux des seniors sont les mêmes que pour chacun(e) d'entre nous = affection, sécurité, participation, compréhension, repos, loisirs... Ce que souhaitent les seniors, c’est exister, être reconnus, être utiles, avoir une place dans la société. Être considérés avec leurs forces, leur expertise, et avec leurs difficultés et leurs besoins d’aide. Ils souhaitent encore et toujours vivre, profiter, décider, prendre des risques, se tromper peut-être ! Et ne pas être protégés, maternés, confinés, rassemblés, stigmatisés. Lorsqu’ils en ont besoin, ils demandent une aide ajustée qui les considère comme des adultes.

Si la professionnalisation, la technicisation et la médicalisation de l’accompagnement des personnes âgées ont apporté les avantages de soins à la pointe, elles ont aussi engendré l’effet délétère d’associer vieillesse à maladie, vieux à malade, et de placer les soignants en posture toute puissante et paternaliste. Les lieux de vie construits pour les personnes âgées reflètent souvent ces visions. 

Pourtant, la loi, l’éthique et la déontologie sont porteurs de valeurs humanistes qui ont bien du mal à s’incarner. Chez nous, des philosophies de soin se créent, des principes s’érigent, quelques timides projets, initiés très localement, dépendants de femmes et d’hommes engagés, voient le jour. A l’étranger, des projets deviennent des modèles. 

Pour montrer que d'autres voies sont possibles, voici celle suivie au Danemark : « Le Danemark a rénové complètement son concept de maison de retraite, transformant les établissements traditionnels en domiciles groupés pour personnes âgées en perte d’autonomie : il s’agit désormais de regrouper de petits appartements (salon et chambre), très équipés (sols intelligents, rails, lits, toilettes...) où les personnes peuvent maintenir une certaine autonomie et partager des services collectifs (restaurant, salle d’activités physiques) avec l’environnement ; il existe une équipe paramédicale sur place, mais les soins de santé peuvent être assurés par une intervention du centre de santé le plus proche auquel la personne est inscrite. »[1]

Cette démarche, comme d'autres (et aucune n'est à ériger en modèle absolu), revient en quelque sorte à fusionner le modèle de la résidence-services (espace, intimité, autonomie, sécurité) avec le modèle d'une maison de repos (soins et accompagnement). Et quand, dans les résidences-services, on voit des chambres médicalisées comme dans une MRS, on pourrait dire que finalement le logement en résidence-services, c'est une chambre MRS avec un salon. Mais cette pièce supplémentaire change tout : une personne peu mobile ne doit pas passer sa journée dans un fauteuil à côté de son lit ; quand elle reçoit des proches ou des connaissances, elle peut les recevoir dans son salon ; elle dispose d'une petite cuisine qui lui permet de cuisiner des plats dont elle a envie (ou de les faire cuisiner par un visiteur...).

Aller dans cette direction présente un autre avantage : au plus on se rapproche d'une véritable unité de logement, au plus on peut assurer une mixité d'âge, à l'encontre de ce qu'on observe aujourd'hui dans les MRS (concentration au-delà de 80 ans).  

Mais il faut aller plus loin encore dans l'innovation sociale et architecturale.

Demain, ces unités de logement doivent être dispersées dans des ensembles de logements accueillant différents types de ménages et donc garantissant une mixité intergénérationnelle. Bien sûr, ceci implique que les soins (au sens large) aillent vers la personne qui en a besoin. Cela implique idéalement le partage d'équipements collectifs entre toutes les personnes et tous les ménages habitant le quartier (ex : la salle de quartier peut servir de cantine à midi pour les personnes âgées, mais aussi pour d'autres personnes qui souhaitent prendre un repas en compagnie). Et, bien sûr, il faut continuer à prévoir un lieu d'accueil pour personnes très dépendantes de manière structurelle ou passagère, doté d'équipements plus spécifiques et de quelques chambres très médicalisées, structure d'accueil proche du lieu où elles ont habité. Il faut de même prévoir des lieux d’accueil d’urgence pour éviter des décisions dans la précipitation, des lieux pour soutenir les aidants. Comme il faudra probablement prévoir des unités de vie spécifiques pour personnes ayant des difficultés cognitives importantes, basées sur la compréhension de leurs difficultés sans jamais les y résumer.

Ce que nous proposons ici est en fait une large et positive désinstitutionnalisation de l’accueil des personnes âgées. « La désinstitutionnalisation des soins est la responsabilité de l'ensemble de la société. Dans le contexte d'une société solidaire, la personne qui demande des soins, les soins informels, les initiatives orientées quartier ou voisinage, les associations et les soins professionnels ont tous un rôle important à jouer » et « un environnement solidaire vise à permettre aux personnes dépendantes de continuer à vivre de manière aussi autonome et confortable que possible dans leur logement ou dans leur environnement familier. Jeunes et vieux y cohabitent, les habitants s'entraident, les personnes dépendantes et leurs aidants proches y trouvent du soutien et il y a une garantie et une continuité de soins. Promouvoir des quartiers attentifs, où les personnes dépendantes et leurs aidants proches se sentent entourés et soutenus, contribue à un plus grand bien-être et à de meilleurs soins. »[2]

Ces orientations sont à peaufiner bien sûr. Elles suscitent de nombreuses questions (comment organiser les soins, comment déplacer les personnes et leurs équipements, comment "suivre" les paramètres médicaux des personnes en difficultés de santé, comment articuler cette approche avec la réforme de l'assurance-autonomie, etc.?). Mais les innovations sociales et technologiques, comme la créativité architecturale et urbanistique, doivent permettre de donner vie à cette volonté de vraiment (re)placer les seniors au cœur de la vie, acteurs de leur vie, malgré leurs difficultés, et partenaires de leur accompagnement. 

Enfin, dernier avantage des pistes que nous proposons, dissocier plus qu'aujourd'hui l'habitat (les briques) des soins modifie fondamentalement les équilibres financiers : la composante "briques" de la MRS est assurée par le coût du logement choisi par la personne âgée. La capacité d’acquérir ou de louer un studio senior dans un contexte d’habitat intergénérationnel est d’un ratio plus intéressant pour la personne que le coût d’hôtellerie qu’elle doit consentir dans une MRS ou dans une résidence-services. Par ailleurs, l’espace d’habitat personnel peut être trois fois supérieur à celui d’une « chambre » stigmatisant un lieu de fin de vie. 

Nous plaidons donc pour mener quelques expériences-pilotes, sur base des orientations esquissées ci-dessus, dans de nouveaux quartiers (pour maximiser les innovations architecturales et urbanistiques) avant de s'engager dans un plan visant à déployer 11.000 places supplémentaires de conception « classique ».

Namur, le 14 juin 2019

[1]             in « Politiques de soutien à l'autonomie des personnes âgées : quelques comparaisons internationales», Haut Conseil de la famille, de l'enfance et de l'âge – Conseil de l'âge, France, Mars 2019, p.16 (voir : http://www.hcfea.fr/IMG/pdf/Conseil_de_l_age_note_comparaisons_internationales_soutien_a_l_autonomie_VF-2.pdf ; voir aussi : https://www.strategie.gouv.fr/publications/soutien-lautonomie-agees-lhorizon-2030)

[2]             Extraits de documents stratégiques flamands cités par la Fondation Roi Baudouin in « Soutenir les personnes âgées fragilisées chez elles - Unir les forces locales », mai 2017, p.18 (voir : https://www.kbs-frb.be/fr/Activities/Publications/2017/20170305pp)