In collaborazione con l'associazione trevigiana Famiglia di MARCA stiamo organizzando il progetto di Scuola Parentale e Home Schooling per bambini con autismo, DSA, BES ed altro.

La collaborazione con A.N.M.I.C. Treviso (Associazione Nazionale Mutilati ed Invalidi Civili) permette, anche alle nostre famiglie di conoscere e tutelare i diritti delle persone disabili, di avere l'indispensabile supporto di assistenza a sostegno della patologia.

Ci è stato presentato dalla Azienda Arredo Parco di Belluno il programma AltroParco, un programma completo di giochi accessibili e inclusivi, che comprende Giochi a Terra e Giochi ad Acqua.

Come associazione di famiglie interessate a vari livelli dall’autismo e, in particolare, come genitori di bambini autistici abbiamo imparato, giorno dopo giorno, a guardare con occhi diversi ogni aspetto della vita quotidiana e a valutare se l’asilo, la scuola, il centro sportivo, la mensa ed ogni altro luogo in cui i nostri bambini vivono parti significative delle loro giornate, sono compatibili con le loro esigenze e se permettono il loro inserimento a fianco dei compagni senza disabilità. Dobbiamo dire che tanto è stato fatto e viene fatto per fare in modo che gli ambienti ed il personale collegati alla formazione siano accoglienti per i nostri bambini, ma è ancora molto difficile per noi trovare degli ambienti adatti per i momenti informali e ludici, perché anche i nostri piccoli, dopo l’orario scolastico, potrebbero desiderare lo svago, l’esplorazione, il gioco nei famosi “parchetti” o noi vorremmo proporglielo, come occasione di divertimento e di crescita, ma non ci sono giochi pensati per le disabilità “invisibili”. Un bambino autistico, infatti, non rivela apertamente la propria disabilità agli occhi di un estraneo: le gambe corrono e le braccia afferrano… ma non bastano queste qualità per usare i giochi tradizionali e trovarli divertenti. Non dobbiamo altresì dimenticare che i nostri ragazzi richiedono un impegno continuo: l’impegno nostro come genitori nel senso dell’accudimento, l’impegno da parte loro, nel senso che abbisognano di essere sempre impegnati in un’attività abilitante.

Per questo motivo siamo stati davvero contenti di scoprire l’esistenza del programma AltroParco e in particolare dei Giochi ad Acqua, dove grazie alla personalizzazione della grafica della superficie è possibile coinvolgere i nostri bambini in un’esperienza di gioco interattiva che consenta loro di acquisire o affinare delle competenze (variabili a seconda della grafica, come ad esempio: abbinare le immagini gemelle, abbinare gli animali con i loro versi, abbinare gli oggetti dello stesso colore) e di vivere contemporaneamente una delicata esperienza sinestetica (una combinazione di percezioni mediate da sensi diversi come vista e tatto). Inoltre i Giochi ad Acqua sono giochi non solo accessibili, cioè privi di barriere architettoniche e sicuri, ma anche inclusivi, perché sulla stessa piattaforma possono giocare con abilità, velocità e precisione diversi bambini con e senza disabilità, a favore dell’autonomia, della socializzazione e della crescita di ognuno di loro. E noi genitori possiamo essere complici dei giochi dei nostri figli, guidarli nell’esercizio dei sensi e nell’acquisizione di nuove conoscenze, ma anche solo avere la gioia di guardarli giocare all’aperto, nel “parchetto” come tutti gli altri.

Le linee guida dell'Istituto Superiore di Sanità rappresentano uno strumento che consente un rapido trasferimento delle conoscenze, elaborate dalla ricerca biomedica, nella pratica clinica quotidiana. Si tratta di raccomandazioni di comportamento, messe a punto mediante un processo di revisione sistematica della letteratura e delle opinioni di esperti, che possono essere utilizzate come strumento per medici e amministratori sanitari per migliorare la qualità dell’assistenza e razionalizzare l’utilizzo delle risorse.

Le decisioni cliniche sul singolo paziente richiedono l’applicazione delle raccomandazioni, fondate sulle migliori prove scientifiche, alla luce dell’esperienza clinica del singolo medico e di tutte le circostanze di contesto. Le linee guida rappresentano una sintesi delle migliori conoscenze disponibili e possono essere uno strumento di aggiornamento e formazione per il medico. Spetta dunque alla competenza e all’esperienza del singolo professionista decidere in che misura i comportamenti raccomandati, pur rispondendo a standard qualitativi definiti sulla base delle più aggiornate prove scientifiche, si applichino al caso clinico particolare.

Questa linea guida sui trattamenti dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti, si sviluppa all'interno del primo programma nazionale di ricerca sulla salute mentale nell'infanzia e nell’adolescenza, e rappresenta il primo documento di questo tipo prodotto dal Sistema nazionale per le linee guida nell'area della salute mentale dell'infanzia e dell'adolescenza.

Con il Programma strategico la linea guida condivide la finalità generale, ossia produrre attraverso gli strumenti della ricerca scientifica risultati trasferibili alla pratica clinica, nonché fruibili da tutti i soggetti interessati.

Nell'ampio panorama di offerte terapeutiche rivolte alle persone con disturbi dello spettro autistico, questa linea guida fornisce un orientamento su quali sono gli interventi per cui sono disponibili prove scientifiche di valutazione di efficacia, articolando le raccomandazioni per la pratica clinica sulla base di queste prove.

Considerata la gravità dei quadri clinici associati ai disturbi dello spettro autistico, l'impatto che questi disturbi hanno sulla vita delle persone e delle loro famiglie durante tutto l'arco della vita, nonché la difficoltà per gli operatori di orientarsi tra le molte offerte terapeutiche disponibili, certamente questa linea guida rappresenta il primo, indispensabile passo per garantire una risposta adeguata ai bisogni terapeutici di queste persone.

È prevista anche una versione per il pubblico di questa linea guida, che riteniamo di importanza fondamentale per garantire l'auspicata partecipazione consapevole delle famiglie e dei cittadini alla gestione del proprio stato di salute.

Le conoscenze in merito al disturbo autistico sono in continuo sviluppo e se ne aggiungono di nuove incessantemente, grazie al lavoro di numerosi gruppi di ricerca presenti in tutto il mondo. Tuttavia, a oltre 60 anni dalla sua individuazione da parte di Leo Kanner (1943), persistono ancora notevoli incertezze in termini di eziologia, di elementi caratterizzanti il quadro clinico, di confini nosografici con sindromi simili, di diagnosi, di presa in carico e di evoluzione a lungo termine.

In considerazione della complessità dell'argomento, per superare il disorientamento degli operatori coinvolti nella diagnosi e nella formulazione del progetto terapeutico ed evitare che ciò si ripercuota negativamente sui genitori e sulla tempestività ed efficacia del trattamento, è emersa, all’interno del Primo programma nazionale di ricerca sulla salute mentale nell’infanzia e nell’adolescenza, l’esigenza di elaborare una linea guida specificatamente dedicata agli interventi a favore dei bambini e degli adolescenti affetti da disturbi dello spettro autistico e alle loro famiglie, da mettere a disposizione di tutta la comunità nazionale.

Le linee guida, in generale, consistono in raccomandazioni per la pratica clinica ricavate dai dati scientifici prodotti dalla letteratura internazionale, secondo una prestabilita metodologia di ricerca evidence based. Le linee guida possono riguardare uno specifico aspetto di una situazione patologica o aspetti più generali, e rappresentano un punto di riferimento per gli operatori interessati, per tutti coloro che hanno a che fare professionalmente con una determinata condizione patologica e più in generale per tutti i cittadini.

La linea guida dell'istituto Superiore di Sanità tratta in modo esclusivo degli interventi rivolti a bambini e adolescenti (nella fascia di età tra 0 e 18 anni) con disturbi dello spettro autistico. Proprio la metodologia di ricerca adottata per elaborare la linea guida determina che gli interventi affrontati nel documento siano solo quelli su cui sono disponibili studi scientifici volti a valutarne l’efficacia. Gli interventi che non sono stati sottoposti a verifica di efficacia attraverso studi scientifici di adeguata validità non sono trattati nella linea guida.

Nell’ampio panorama di offerte terapeutiche rivolte alle persone con disturbi dello spettro autistico, la linea guida fornisce un orientamento su quali sono gli interventi per cui sono disponibili prove scientifiche di valutazione di efficacia, articolando sulla base di queste prove le raccomandazioni per la pratica clinica.

INTERVENTI NON FARMACOLOGICI

Interventi comunicativi

La linea guida SIGN riportano che l’intellegibilità e l’utilizzo di lettura e scrittura come supporto visivo alla comunicazione. Gli interventi che offrono un supporto visivo alla comunicazione sembrano determinare un incremento dell’imitazione spontanea e dei comportamenti di comunicazione sociale. In particolare uno studio condotto su un campione di 65 bambini, che fornisce dati di efficacia forti, riporta che un intervento precoce mediato dai clinici sostiene lo sviluppo dell’attenzione congiunta e del gioco simbolico.

In particolare gli interventi di Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA). Dai dati prodotti emerge che nessuno degli studi riporta un declino nel linguaggio parlato conseguente all’intervento con CAA e la maggioranza degli studi riporta una certa efficacia nella produzione del linguaggio tra coloro che ricevono l’intervento con CAA, tuttavia tale efficacia è di modesta entità. I dati prodotti consentono di avanzare l’ipotesi che alcune caratteristiche individuali possano modificare la risposta all’intervento, da cui emerge l’importanza che gli studi futuri valutino il livello al "baseline" delle abilità percettive, del linguaggio e del linguaggio parlato, al fine di identificare i potenziali predittori di effetto sulla produzione del linguaggio parlato. Gli studi sul Picture Exchange Communication System (PECS), lasciano emergere prove a favore dell’efficacia del PECS nel migliorare il livello di interazioni comunicative tra il bambino e l’adulto.