Programa
VIERNES 7 DE JUNIO
15:30 -16:00 Entrega de acreditaciones y documentación
16:00 -16:30 Apertura del V Congreso de FSHD SPAIN
Ana Isabel Álvarez Barbastro
Presidenta de FSHD Spain.
Manuel Moro Viñuela
Representante de Federación ASEM
16:30 -18:30 Abordaje multidisciplinar en rehabilitación
16:30 - 16:45 Las funciones del Médico Rehabilitador
Dra. Guadalupe Sánchez Martín.
Grupo sanitario FSHD Spain. Médico especialista en medicina física y rehabilitación. Complejo hospitalario de Cáceres
16:45 - 17:15 Beneficios de la Fisioterapia en pacientes con FSHD
Alejandro Mariano Tomás.
Fisioterapeuta en Taller de Independencia. Valencia
17:15 - 17:45 Terapia Ocupacional ¿Qué es y en qué nos puede ayudar?
Yolanda Calle.
Terapeuta ocupacional en el Hospital de la Santa Cruz y Sant Pau de Barcelona
17:45 - 18:15 Ayudas técnicas y Ortopedia
Diana Gamallo Pintos
Técnico Superior en Ortoprótesis y Productos de Apoyo. Ortopedia Sumisan SLDESCANSO 18:30 - 18:45
18:45 - 19:30 Terapia manual y ortopédica
Dr. Pedro Castells Ayuso.
Médico rehabilitador. Presidente SEMOYM (Sociedad Española de Medicina Ortopédica, Osteopática y Manual) Co-Director Master Medicina Manual MusculoesqueléticaCOCKTAIL
SÁBADO 8 DE JUNIO
09:30 - 10:15 Panorama actual sobre investigación en FSHD
Dra. Nuria Muelas Gómez.
Miembro del CSUR de Enfermedades Neuromusculares Raras del Hospital Universitario y Politécnico La Fe y del Grupo de Investigación de Enfermedades Neuromusculares y Ataxias del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe de Valencia.
10:30-11:45 Atención médica continuada
10:30 - 11:00 Neurología
Dr. Juan Jesús Vilchez Padilla
Investigador Emérito del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe) de Valencia.
11:00 - 11:20 Rehabilitación
Dra. Guadalupe Sánchez Martín.
Grupo sanitario FSHD Spain. Médico especialista en medicina física y rehabilitación. Complejo hospitalario de Cáceres.
11:20 - 11:40 Atención primaria
Dra. Inmaculada Cervera Pérez. SEMERGEN
Presidenta de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria Valencia.
11:45 -12:30 COFFEE BREAK
12:30 - 13:00 El registro de pacientes FSHD en España.
María Guardiola-Ripoll
Scientific Project Manager de GENRARE en el CIBERER
13:00 - 13:30 Proyectos Mercury y PaLaDin. Uniendo fuerzas para acelerar la llegada de tratamientos
Miriam Wagner Long
Coordinadora del Proyecto Mercury - Global Task Force
Ricardo Gerpe
Comité ejecutivo de FSHD World Alliance y representante de FSHD Spain en la FSHD World Alliance
13:30 - 14:00 Abordaje multicisciplinar del dolor I
13:30 - 14:00 Bases fisiológicas del dolor
SEMERGEN
Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria.
14:15 -16:15 COMIDA
16:15 - 17:15 Abordaje multicisciplinar del dolor II
16:15 - 16:45 Tipos de dolor en FSHD y su manejo
Dr. Raúl Juntas Morales
Jefe de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital Vall d’Hebron.
16:45 - 17:15 Abordaje psicológico del dolor
María López Sánchez
Psicóloga Sanitaria y Neuropsicóloga en el ámbito de las enfermedades neurodegenerativas, poco frecuentes o minoritarias.
17:15 -17:30 DESCANSO
17:30 - 19:00 Mesa redonda y debate: Herramientas para manejar el dolor
Pacientes y expertos participarán en una mesa redonda en la que se compartirán y experiencias y diferentes tipos de recursos para manejar el dolor, incluyendo una sesión de preguntas de los asistentes.
Moderador
Dra. Guadalupe Sánchez Martín. Grupo sanitario FSHD Spain. Médico especialista en medicina física y rehabilitación. Complejo hospitalario de Cáceres
Testimonios de pacientes
Terapeuta Ocupacional
Yolanda Calle. Terapeuta ocupacional en el Hospital de la Santa Cruz y Sant Pau de Barcelona
Higiene postural
Diana Gamallo. Técnico ortopedista. Ortopedia Sumisan SL
Aproximación psicológica y aceptación
María López Sánchez. Psicóloga Sanitaria y Neuropsicóloga en el ámbito de las enfermedades neurodegenerativas, poco frecuentes o minoritarias.
19:00 CLAUSURA