わたしたちは、あの日...
不安でしょうがなかった...
わたしたちは、あの日...
不安でしょうがなかった...
2024年3月、直腸神経内分泌腫瘍だと告げられていたわたしたちは、情報がなくて、不安で、あてもなく探し回っていました。
しまうまねっとの門を叩いた人、ネットで論文検索までした人、思い思いに不安に駆られていた中で、少なからず、先輩たちのポストがあったX(Twitter)を始めてみました。ポストしてみました。フォローしてみました。
そうしたら、ほとんど同じ不安な時期を過ごす人たちがいて、Zoomで話してみようという話になり、いろんなことを相談したり、先に進んだ人から情報提供しあったりしているうちに、どんどん輪が広がっていきました。
X(Twitter)に、直腸神経内分泌腫瘍(直腸NET、直腸カルチノイド)の方のポストがあると、応援しています。
返信があったり、質問や相談があると、Zoom/Teamsでオンラインで答えたり、XのDMグループにお誘いして、その後の経過について、情報交換したり、経験談をもとにサポートしたりしています。
2025.6.30
X DMグループ登録者は34人!グループ外でご質問、ご相談のあった方も含めると、50人近くになると思います。
2025.3.28
神経内分泌腫瘍・がんの患者会 しまうまねっと で、紹介されました。https://netnokai.blogspot.com/2025/03/net.html
2025.3.28
X DMグループ登録者は27人になりました!