わたしたちは、あの日...
不安でしょうがなかった...
わたしたちは、あの日...
不安でしょうがなかった...
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不安でしょうがなかった...
経緯
経緯
2024年3月、直腸神経内分泌腫瘍だと告げられていたわたしたちは、情報がなくて、不安で、あてもなく探し回っていました。
しまうまねっとの門を叩いた人、ネットで論文検索までした人、思い思いに不安に駆られていた中で、少なからず、先輩たちのポストがあったX(Twitter)を始めてみました。ポストしてみました。フォローしてみました。
そうしたら、ほとんど同じ不安な時期を過ごす人たちがいて、Zoomで話してみようという話になり、いろんなことを相談したり、先に進んだ人から情報提供しあったりしているうちに、どんどん輪が広がっていきました。
そして、現在
そして、現在
X(Twitter)に、直腸神経内分泌腫瘍（直腸NET、直腸カルチノイド）の方のポストがあると、応援しています。
返信があったり、質問や相談があると、Zoom/Teamsでオンラインで答えたり、XのDMグループにお誘いして、その後の経過について、情報交換したり、経験談をもとにサポートしたりしています。
新しい方とコミュニケーションしていたら、
XのDMグループは、
約1年で、35人になりました！（2025年7月現在）
XのDMグループは、
約1年で、35人になりました！（2025年7月現在）
最初のメンバーの治療が落ち着いたころ、リアル(東京)でも食事会をしました。「本当に、がんばったね。おつかれさま。」病気が共通点の集まりですが、
つらい時期を一緒に乗り越えた仲間です。
ずっと前から知り合いだった感じがして穏やかな時間を過ごせました。
つらい時期を一緒に乗り越えた仲間です。
ずっと前から知り合いだった感じがして穏やかな時間を過ごせました。
2025.10.26
第4回 オフ会！の予定。
2025.9.13
第3回 オフ会！初の関西オフ！茶飲み仲間のように集まってわいわいと盛り上がりました。痛い話とか、トイレ事情の話とか、周りの席の人はひいてたかもしれませんね。
2025.6.30
X DMグループ登録者は34人！グループ外でご質問、ご相談のあった方も含めると、50人近くになると思います。
2024.12.20
第2回 オフ会！何かついでがあれば、呼びかけています。誰が来ても初めてではない雰囲気です。
2024.11.24
初のオフ会！病気が共通点の集まりは、ずっと前から知り合いだったような不思議な縁を感じて、穏やかな時間を過ごせました。
2025.3.28
神経内分泌腫瘍・がんの患者会 しまうまねっと で、紹介されました。https://netnokai.blogspot.com/2025/03/net.html
2025.3.28
X DMグループ登録者は27人になりました！
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