直腸神経内分泌腫瘍(直腸NET, 直腸カルチノイド)の患者同士が情報を共有し、交流する場所です。
直腸神経内分泌腫瘍(直腸NET, 直腸カルチノイド)を先に経験した人たちは、あとに続く方々を応援しています!
同じ時期に同じ状況を経験している人たちはお互いを励ましあって、治療や経過観察を続けています!
※わたしたちは医療関係者ではないので、あくまで経験者の立場として会を運営しています。
X上にて、直腸NET(もしくは、疑い)の診断を受けられた方々の応援をしています!
なかなかオモテでは書きづらいこともあったり、その後の情報交換を続けたりするため、DMグループを用意しています。
残念ながら、その他のSNSについては、幅広い世代に共通して扱える状況にないため、活用できていません。mixi2にも、コミュニティを一応作成していますが、参加は少なく、メンバーも共通ではありません。
Zoom/Teams等を使用して、オンライン会議形式で私たちの経験談を交えた情報交換や、あとに続く方々からのご質問、ご相談をお受けしています。
カメラオフ、音声のみや、個別DMグループでテキストのみなど、ご要望いただければ、対応可能です。