Mi nombre es Julia y ahora tengo 7 años. Nací con total normalidad pero, pronto, mis papás se daban cuenta que algo no funcionaba bien, mis movimientos eran lentos, no era capaz de sujetar mi cabecita, apenas podía sujetar mi chupete con las manos.

Cuando tenía 5 meses me diagnosticaron Atrofia Muscular Espinal, una enfermedad cuya esperanza de vida, con suerte, era de dos años.

Mi día a día es como el de cualquier niño: Ir al cole por las mañanas y hacer terapia por las tardes para coger fuerza en mis músculos.

En verano voy todos los días a la piscina de mi pueblo, al campamento y a jugar con mis amigos.

Mis movimientos son muy limitados y necesito ayuda para casi todo.

Mis papas y yo seguimos luchando por encontrar un tratamiento, por ser feliz y sonreír cada día, dejando de lado el futuro. Sonreímos a la vida con la esperanza de que, algún día, pueda mejorar mi calidad de vida.

Gracias a todos por vuestro apoyo en esta lucha.

• Julia padece atrofia muscular espinal (AME) tipo 1, una grave enfermedad genética que afecta a aproximadamente 1 de cada 6.000 nacidos y que no tiene cura. A pesar de su diagnóstico a los 5 meses y un pronóstico de vida limitado, hoy, con casi 7 años, Julia ha superado todas las expectativas gracias a un tratamiento que ralentiza el avance de la enfermedad y a terapias diarias.

• Julia se enfrenta a grandes desafíos diarios: necesita ayuda para sentarse, caminar, tragar y respirar. Recibe un tratamiento vital cada 4 meses y terapias diarias que mejoran su calidad de vida. La fisioterapia y diversos aparatos ortopédicos son fundamentales para mantener su cuerpo en las mejores condiciones posibles.

• Antes, niños con AME tipo 1 no vivían más de 2 años, pero hoy, gracias a los avances médicos, pueden asistir a la escuela, comer y disfrutar de una vida mejor. Sin embargo, los tratamientos y dispositivos son muy costosos.

• Con el objetivo de apoyar a Julia y mejorar su independencia, se ha creado la “Asociación lucha contra la AME amigos de Julia”. Cada donación contribuirá a que Julia tenga la mejor calidad de vida posible, permitiéndole soñar con un futuro más autónomo y esperanzador. Tu ayuda es crucial para seguir adelante.