Il y autant de paroles différentes que de parents différents. Ici huit parents témoignent de leur parcours, de l’annonce du handicap, de l’organisation familiale, de l’entrée en crèche, à l’école, en institut spécialisé, de l’orientation professionnelle, avec leurs attentes en tant que parents, pas toujours entendues, parfois mises entre parenthèses par un système fermé ou si peu ouvert à l’inclusion.

Dans ce film, chaque parent a choisi de témoigner pour partager son expérience, interpeller le monde médical ou les professionnels du monde médico-social, dénoncer des moments ou des mots qu’il n’aurait pas dû vivre ou entendre. La plupart des parents s’adaptent à cette nouvelle vie, avec plus ou moins de difficultés. Certains parents peuvent dire que la vie devient belle avec un enfant avec handicap, d’autres composent avec ou s’adaptent avec le temps.

Faire confiance et croire dans ses capacités et celles de son enfant. « Je le regarde, je crois en lui. ». Cette confiance dans l’expertise des parents est trop souvent mises à mal par les professionnels. 

Chaque parcours est unique. Il en est de même pour le handicap. « S’il avait été trisomique, cela aurait été plus simple. Qui sait ? » Cette remarque étonnante de la part d’un parent fait écho à la problématique récurrente de l’accès à l’information. Combien de parents disent que leur parcours aurait été différent s’ils avaient eu l’information au bon moment, rencontrer les bonnes personnes, combien de temps ils auraient gagné. 

Une maman se rappelle du moment de l’annonce du handicap de son fils et de ce médecin qui n’a pas su annoncé le diagnostic au couple, alors qu’il lui appartenait de le faire. En aucun cas, ce n’est aux parents de prononcer les mots, ni d’entendre l’annonce sans sa/son compagne(on). Ce moment de l’annonce est crucial dans la vie des parents, qui doivent construire un nouvel avenir avec leur enfant.

Tous racontent ici leur engagement pour la place de leur enfant dans la société ou le long et difficile travail d’accompagnement. Un chemin rendu complexe par les lourdeurs administratives, entravé par des paroles dénuées de bienveillance ou remplies d’ignorance, venant soit de l’entourage, soit de professionnels.

Une autre maman est heureuse du chemin parcouru depuis la naissance de sa fille, avec laquelle elle partage tant d’amour ; Ses magnifiques regards sont d’une grande tendresse, sa façon à elle de partager, elle qui est non verbale. 

Pour un couple, ce monde parallèle du handicap n’est pas simple, mais vaut la peine d’être vécu. Pour eux, un étayage par la famille, les amis et les professionnels a été primordial pour réussir à construire un projet familial, après l’annonce du handicap de leur fils. Cependant, l’énergie à déployer quotidiennement pour naviguer dans ce monde du handicap reste conséquente et permanente.

Dans ces histoires, les enfants avec handicap s’inscrivent dans une configuration familiale, où les singularités permettent différentes interactions, pour l’épanouissement de l’enfant.

Ecoutez les paroles de ces parents aidants qui ont traversé ces moments de vie.