Zagrepčanin Ivan Budak, osoba sa stopostotnim invaliditetom, po žurnom je postupku na asistenta čekao - devet mjeseci. U njegovom je slučaju Zavod za socijalni rad debelo premašio zakonski rok za slanje rješenja od maksimalno mjesec dana, a da Ivan nije igrom slučaja saznao da je njegova socijalna radnica umrla, s njome bi preminuo i njegov zahtjev za osobnog asistenta. 

“Razlog zbog kojeg sam toliko čekao je taj što me ni Ministarstvo socijalne skrbi ni Zavod nisu obavijestili da je moja radnica na slučaju umrla”, rekao nam je. 

Iako se godinama nominalno radi na poboljšanju uvjeta za osobe s invaliditetom u Hrvatskoj, njima se čini kako ta poboljšanja, promjene i beneficije ostaju samo na papiru. Sustav socijalne skrbi spor je i neučinkovit. Osobe s invaliditetom, kao i njihovi njegovatelji, sve su nezadovoljniji: što s postupcima koji traju i po nekoliko mjeseci, što s premalom satnicom rada osobnih asistenata.

Razgovarali smo s četiri osobe s invaliditetom iz zagrebačke udruge “Put u život” koje su nam bez zadrške ispričale s kojim se problemima suočavaju zbog novog Zakona o osobnoj asistenciji. Nedovoljno kvalificirana Komisija zadužena za procjenu potreba, ograničavajuća Lista procjene prema kojoj se dodjeljuje osobni asistent te predugo čekanje na odgovor Zavoda za socijalni rad samo su neki od nedostataka koje su izdvojili.

Sitna slova Zakona 

U Zakonu je jasno naznačeno kako je osoba s invaliditetom ona koja ima dugotrajna tjelesna, mentalna, intelektualna ili osjetilna oštećenja; no bez obzira na to što netko ima status osobe s invaliditetom - nije joj zagarantiran osobni asistent. Prema Zakonu, pravo na uslugu osobne asistencije stječe punoljetna osoba s tjelesnim intelektualnim ili mentalnim oštećenjem trećeg ili četvrtog stupnja koja ima status osobe s invaliditetom.

Dakle, crno na bijelo stoje uvjeti kojima osoba s invaliditetom stječe pravo na uslugu osobne asistencije, ali jednako tako navodi se i niz iznimaka zbog kojih gube pravo na asistenciju. Znači li to da je Zakon proturječan?

Predsjednica udruge za djecu s teškoćama i osobe s invaliditetom “Život i Radost”, Irena Milec, kritična je prema rupama u Zakonu. Tvrdi kako je nedorečen i ne uzima u obzir stvarne potrebe osoba s invaliditetom. S jedne strane, kaže Milec, dodjeljuje pomoć onima koji na nju imaju pravo, ali im osobni asistent nije prijeko potreban za svakodnevno funkcioniranje. S druge strane, uskraćuje ju onima kojima bi bila nužna, samo zato što se određena stavka u zakonu ne odnosi na njihov slučaj.

“Netko tko u određenom trenutku ne treba asistenta - ima ga, a neki koji ga trebaju kao oko u glavi - nemaju ga. Zakon u konačnici koristi mnogima, ali maže oči”, ističe Milec i naglašava da formalni uvjeti na papiru ne odražavaju stvarnu fizičku potrebu i stupanj poteškoća korisnika.

Kako do osobnog asistenta?

Potrebu za osobnim asistentom procjenjuje Komisija koja, u suradnji s korisnikom usluge, izrađuje Listu procjene potreba za svakog korisnika. Iz Ureda Pravobranitelja kažu kako je intencija Komisije  poticanje neovisnosti i samostalnosti osoba s invaliditetom. 

“Lista procjene bazirana je na socijalnom modelu, te se osim vrste i težine invaliditeta procjenjuju i njihove objektivne životne okolnosti, podršku koja mu je već osigurana na drugi način ili mu uopće nije potrebna, potrebu za pojedinim aktivnostima i njihovu učestalost”, navode iz Ureda pravobranitelja te dodaju da je nužna i odgovornost korisnika u iskazivanju stvarne potrebe.

“Presamostalan” za asistenta, premalo samostalan za život 

Koliko je nedostatna Lista procjene govori činjenica da neki od sugovornika pažljivo odvažu kako će odgovoriti o svojim mogućnostima. Naime, pitanja su često vrlo usko postavljena pa je na njih teško odgovoriti samo s da ili ne. 

Član udruge “Put u život”, diplomirani politolog Andrija Tabak, osoba sa stopostotnim invaliditetom i cerebralnom paralizom, kao primjer navodi kako mu je teško odgovoriti na pitanje procjenitelja  može li sam otići na toalet. Objašnjava da bi u nekim slučajevima mogao, kada bi imao potrebna pomagala uz sebe, no ako se nađe u kafiću bez asistencije – odlazak na toalet za njega postaje nemoguć.

Andrija naglašava da se zaposlene osobe s invaliditetom diskriminira jer ih tada Komisija smatra dovoljno sposobnima za obavljanje svakodnevnih aktivnosti. “Trebali bi nagrađivati one koji rade i koji mogu doprinijeti zajednici. Glava ti može raditi kao Porsche, ali noge ne“, ispričao je. 

“Ako se kaže stvarna istina o tome što se može, a što se ne može, može se zaključiti da je netko presamostalan da dobije asistenta”, potvrđuje i  Josip Jurčević, teolog iz Zagreba i osoba s cerebralnom paralizom.

Tko brine za one koji brinu o drugima?

Osim onih koji čekaju na asistenta, u teškoj situaciji nalaze se i osobe sa statusom njegovatelja. Uglavnom, riječ je o onima (uglavnom članovima uže obitelji) kojima država formalno priznaje svakodnevnu brigu o osobi s invaliditetom ili zdravstvenim poteškoćama. Oni rade danonoćno, a može se reći da pravo na godišnji odmor i bolovanje imaju samo na papiru. Te obitelji uspijevaju ostvariti pravo na osobnog asistenta jedino u iznimnim slučajevima, propisanim zakonom, kojih se Zavod striktno pridržava unatoč teškim životnim situacijama.

“Što ako ja trebam u bolnicu sa sestrom? Tko će paziti moju majku?”, upitala je socijalnu radnicu M.Č. iz Istre. “Ako se to dogodi, mi ćemo to riješiti, uvijek se nešto nađe”, dobila je odgovor, koji se našoj sugovornici nije činio uvjerljiv jer u posljednjih nekoliko godina rješenje se nije pronašlo.  Naša sugovornica skrbi za sestru u pedesetima koja od rođenja ima dva invaliditeta četvrtog stupnja, sljepoću i duševnu zaostalost, a brine i za majku koja boluje od demencije. Kad je bolest majke uznapredovala, dala je otkaz i godinu dana bez ikakvih primanja vodila računa o svojim bližnjima.

Naposljetku je uspjela ostvariti status njegovatelja, no osobnog asistenta zasad ne može dobiti, a socijalna radnica poručila joj je da nema smisla slati zahtjev jer će biti odbijen. S obzirom na to da njezina majka ni nakon četiri mjeseca čekanja nema priznat status osobe s invaliditetom, njihova obitelj još uvijek nema zakonsko pravo na dodatnu pomoć. Sve dok njena majka nije upisana u Registar osoba s invaliditetom, M.Č. tijekom izbivanja iz kuće mora nadzirati nju i sestru putem kamere, nadajući se da nešto neće poći po zlu. 

“Uništavaju se čitave obitelji zbog nedostatka potpore. Svima počinje stradavati zdravlje jer jedna osoba sve radi sama bez pauze”, rekla nam je M.Č. i požalila se na Zavod koji ne želi sagledati širu sliku njene situacije. 

Između podrške i kućnih poslova  

Kuhanje, čišćenje, hranjenje, osobna njega; samo su neke od aktivnosti u danu osobe sa statusom njegovatelja. Razočarana u sustav je i majka iz okolice Varaždina, koja ni ne želi podnijeti zahtjev jer zna da osobnog asistenta neće dobiti. Ima tek punoljetnog sina s invaliditetom četvrtog stupnja i epilepsijom, koji je o njoj u potpunosti ovisan. Suprug je kroz dan na poslu, kći na fakultetu u Zagrebu, a odlaske u poštu ili trgovinu, dok je sin bez nadzora, teško je izbjeći. U situacijama poput podizanja sina i nošenja uz stepenice asistent bi joj bio od velike pomoći.

Irena Milec iz udruge “Život i Radost” dodaje da bi dodatna pomoć promijenila život korisnika nabolje, međutim obveze asistenta razlikuju se od obitelji do obitelji. Budući da njihov posao nije dovoljno jasno definiran, nerijetko se događa da se uloga njegovatelja pretvori u - ulogu kućne pomoćnice. 

“Pomažem im da se mogu bolje nositi s bolešću svoje djece. Što god oni trebaju, ja uskačem“, govori asistent Antonio iz Zagreba, koji pomaže dvjema obiteljima po četiri sata na dan kroz radni tjedan. Osim fizičkog dijela posla, pruža podršku roditeljima kroz razgovor. Što se tiče radnih uvjeta, tvrdi da nema velikih nedostataka koje bi izdvojio, no smatra da ključnu ulogu igra plaća, zbog koje vjerojatno manjka asistenata.

16 sati živ, 8 sati mrtav 

Još jedan od problema s kojim se osobe s invaliditetom suočavaju je i nedovoljna količina radnih sati asistencije. Kako objašnjavaju iz ureda Pravobranitelja, prema sadašnjim odredbama Zakona maksimalan broj sati usluge, koji se kreće u rasponu od 3 do 12 sati, ograničen je činjenicom radi li se o samcu ili osobi koja živi u obitelji.

Da je broj dodijeljenih sati daleko ispod stvarnih potreba, upozorava i Josip Jurčević. “Činjenica je da ako je netko samac i nepokretan, što njemu znači 16 sati? Ništa. Jer ne mora on 16 sati živjeti pa se 8 sati praviti mrtav i onda se drugi dan digne i evo ja sam oživio.”

Ured pravobranitelja osoba s invaliditetom smatra da je jedini ispravan pristup u rješavanju ovog pitanja utvrđivanje eventualne obiteljske podrške kroz Listu procjene potreba, a ne umanjivanje satnice usluge prema kriteriju obiteljskog statusa (samac) te oštro apeliraju: “Osobe s invaliditetom moraju imati pravo na istu razinu podrške ovisno o vrsti i težini invaliditeta, a neovisno o obiteljskom statusu ili funkcionalnosti članova obitelji.” 

Kada neko pravo ovisi o sreći, dobroj volji pojedinaca ili njegovoj snalažljivosti, onda to pravo zapravo prestaje biti pravo. Sve dok država ne pronađe način da osobna asistencija funkcionira za one kojima treba, osobe s invaliditetom i njihove obitelji nastavit će voditi dvije bitke, bitku sa svakodnevnim izazovima i bitku sa sustavom koji bi im trebao biti najveći oslonac.


Napomena: Tekst je nastao u sklopu kolegija Istraživačko novinarstvo na FPZG u akademskoj godini 2024./2025.